Verdacht auf Fiebersyndrom und alle lassen ein hängen :-(

Hallo,

ich muß meinem Kummer hier einmal abladen. Im Moment geht in meiner kleien Familie einfach alles schief.
Meine Familie besteht aus meinem Sohn Maurice 5 ( aus einer gescheiterten Beziehung) meinem Sohn Lasse und meinem Schatz.
Eigentlich sind wir eine superglückliche Beziehung, denn meine bessere Hälfte und ich lieben unsere beiden Jungs und uns über alles.

Leider hatten wir von Anfang an nicht so den einfachsten Start für unsere Beziehung, denn vor 4 Jahren machte uns der Vater meines älteren Sohnes die Hölle heiß. Er wollte nicht, dass mein neuer Partner nur irgendeinen Kontakt mit seinem Sohn hat und dass obwohl er sich damals gegen den Kleinen und mich entscheiden hat, es folgten viele anstregende Anwaltstermine ect. . Das war zwar nicht das schwerste, obwohl dies auch sehr belastend war. Mit 1,5 Jahre bekam Maurice seinen ersten Fieberkrampf mit Notarztwagen und alllem. Leider musste er auch nochmals wegen andere Infekte und Fieberkrämpfe ins Krankenhaus. als Maurice dann 3 Jahre wurde hatte ich während eines seiner Krankenhausaufenthalte dann die erste Fehlgeburt und musste selber ins Krankenhaus, und ein halbes Jahr später folgte die zweite Fehlgeburt. Dann vier Monate wurde ich erneut Schwanger und alles lief " gut" doch das letzte Drittel war wieder nicht so toll. Ich musste täglich zum Arzt und vier Wochen vor Geburtstermin entschied man sich die Geburt einzuleiten und im Krankenhaus zu überwachen. Die dauerte 3 Tage. Als Lasse dann da war wurde er uns sofort weggenommen und ärztlich überwacht. er hatte wohl die Nabschnur ein paar mal um Hals gewickelt, dies war wohl der Grund weshalb er sich nicht mehr richtig im Bauch bewegen konnte. Dann bekam er noch ganz stark Gelbsucht und wurde uns wieder weggenommen. Dann dachten wir war alles gut.
bis auf das er nicht zunehmen wollte, was wir aber mit der Hebamme sehr gut hinbekommen haben und ein paar kleinere Infekte, dachten wir das Schlimmste sei überstanden und das wir nun unser Leben endlich geniessen können.
Doch leider hat Lasse seit diesem Jahr Mai bis jetzt schon 10 mal Antibiotika bekommen. Er hat immer einen hohen CRP Wert und hohes Fieber bis 41, 4 Grad. Wir waren schon seit Mai ganze dreimal im Krankenhaus, doch leider hat bisher kein Arzt die Ursache finden können. Im Moment wird im 2 mal wöchentlich Blut abgenommen und ein großer Gentest wurde auch schon gemacht, leider fehlt das Ergebnis noch.
Und irgendwie nimmt mich das alles so mit. Diese Ungewissheit und auch für den Bruder, er fragt immer was Lasse den hat, aber ich weiß es ja leider selber nicht. Und irgendwie sitze ich immer nur beim Arzt im Wartezimmer, es ist schon heftig, wenn man sowieso schon so oft zum Arzt muß und dann manchal bis zu drei Stunden warten muß. zudem der Kleine echt Angst hat.
Das Schlimmste ist für mich, dass auch Freunde, wo ich dachte es seien welche, für die ich auch immer da waren, nicht einmal Zeit hatten für einen Bummel über den Weihnachtsmarkt, obwohl ich für sie wirklich auch in unseren schlechten Zeiten immer da war.

Diese Ungewissheit macht mich ganz fertig und ich merke wie ich im Moment ganz leicht gereizt bin. Der Einzige der micht total toll unterstützt ist mein Schatz und das alles neben der Arbeit.

gibt es hier vielleicht noch mehr Mamis die ähnlich Erfahrungen gemacht haben und mir vielleicht ein paar Tips geben können wie sie damit umgegangen sind ?
Ich freue mich über jeden Ratschlag.

Sorry das es so lang geworden ist, es tat aber mal gut sich das wesentlich von der Seele zu schreiben.


Vielen Dank und viele Grüße

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Hallo

schick dir mal bisschen Kraft rüber

Ich habe das auch durch vor über 5 Jahren allerdings hatte meine große nen tumor und ich war schwanger mit dem kleienn dann kam der kleine noch als Frühchen zur Welt wo man nicht wusste wie es weitergeht.

Was sagt denn die Kinderklinik??
Welchen Verdacht hat der Kinderarzt???
Wie alt ist er??

lg

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Hallo Roterose,

die Symptome, die Du bei Deinem Jüngsten beschreibst, kenne ich nur zu gut.
Bei uns hat alles angefangen, als unser jüngster Sohn ca. 1,5 Jahre alt war. Der erste Fieberschub dauerte 10 Tage, das Fieber stieg immer wieder über 41°C, selbst Fiebersaft und Zäpfchen halfen kaum noch. Wir waren im Krankenhaus, die Blutwerte ergaben ebenfalls einen stark erhöhten CRP-Wert. In dieser Höhe liegt der CRP-Wert ansonsten nur bei Rheumatikern während eines akuten Schubes. Die Ärzte vermuteten zunächst eine Entzündung im Körper, konnten aber nichts finden. Exakt 4 Wochen später kam der nächste Schub, hohes Fieber, schlechte Blutwerte aber kein Hinweis darauf, womit das zusammenhängen könnte.
Dann folgten die Fieberschübe in regelmäßigen Anständen alle 4 Wochen. Mittlerweile hatte der Kleine stark abgebaut, er konnte während eines Schubes kaum essen.
Die Ärzte haben alles mögliche getestet, Query-Fieber, Malaria, etc...
Sogar der Verdacht auf Leukämie oder Rheuma stand im Raum, beides kam nach entsprechender Untersuchung Gott sei Dank nicht in Frage.
In der Freiburger Uniklinik stand zum ersten Mal das Pfapa-Fieber zur Diskussion.
Hier ein Link mit allgemeinen Erklärungen dazu:
http://de.wikipedia.org/wiki/PFAPA-Syndrom
Diese Klinik arbeitet interdisziplinär, das heißt verschiedene Abteilungen waren an der Diagnose beteiligt.
Die Symptome passten, auch die Entzündungen im Mund und die geschwollenen Lymphknoten. Wir hatten Glück, dass die Ärzte dort mit Pfapa vertraut waren, da diese Diagnose recht selten ist und auch nicht zu 100% festgestellt werden kann, es ist eher eine Ausschlussdiagnose. In der Freiburger Uniklinik läuft seit 2003 eine Studie über das Pfapa-Syndrom, deshalb konnte uns dort gut geholfen werden.
Hier der Link:
http://forschdb.verwaltung.uni-freiburg.de/cocoon/forschdb/prj.4069.d.html
Ich weiß nicht, woher Du kommst, aber vielleicht wäre ja die Freiburger Klinik eine Alternative für Dich?
Falls Du Fragen hast, melde Dich gerne per PN,
ganz liebe Grüße,
RHCP

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Das tut mir leid. Solche Unklarheiten kosten immer sehr viel Kraft.

Fieber kann auch durch eine allergische Reaktion vorkommen. Weitere Symptome müssen nicht unbedingt sein. Wurden schonmal Testungen diesbezüglich bei einem Allergologen durchgeführt?