gesund, krank, behindert?wie benennen?

hallo

ich hoffe meine frage klingt nicht platt.

also tochter 2 und tochter 3 sind fit und "gesund" wie man so schön sagt.
tochter 1 kam mit komplikationen etwas untergewichtig und unterentwickelt zur welt.sie hatte kiss, hat entwicklungsdefizite vorallem in der motorik und sprache.außerdem hat sie eine erhöhte anfallsbereitschaft (rolando) in speziellen hirnregionen (bekommt 3 x tgl ospolot) und im gesamten gehirn. anfälle hatte sie noch keine ersichtlichen. ihre linke körperhälfte ist schwächer und sie hat probleme mit dem muskeltonus die angemessene spannung aufzubauen.und sie ist weitsichtig,aber das haben ja zig menschen.sie bekommt ergo und logo und geht in die i-gruppe.

also eigentlich kann man ihren zustand ja nicht wirklich gesund nennen. behindert oder krank? ist auch igendwie unpassend,oder? mir fällt dazu nix ein, sie ist halt sie, auf den ersten blick ein völlig normales kind, auf den zweiten irgendwie etwas anders.
meist nenne ich es "nicht ganz gesund".
wie würdet ihr es benennen?

lg siem mit 3 mädels

1

Naja, schließen wir die Sachen aus, die sie nicht ist: sie ist weder gesund, noch krank. Ihr "Zustand" ist ein dauerhafter (zumindest länger als 6 Monate). Damit ist sie mindestens behindert, wenn nicht sogar schwerbehindert (aber ich kenne mich bei der eher "freundlichen" Form der Epi nicht so aus) und hat natürlich Anspruch auf Anerkennung ihrer Behinderung und ihr habt Anspruch auf Nachteilsausgleiche. Für sie ist das sicher interessant, wenn sie in die Schule kommt und für euch schon allein wegen der Steuer.
Ich habe damit kein Problem zu sagen,dass ich und meine Söhne schwerbehindert sind. Es gibt eine Definition für dieses Wort und wir erfüllen die nun mal. Ich finde es eher belastend, wenn Menschen permanent andere Worte finden, um bloß nicht das "böse" Wort Behinderung zu sagen. Wir sind uebrigens auf den ersten Blick auch völlig gesund, auch noch auf den zweiten und dritten. Das ist ja das Problem.

2

Hallo,

ich würd es nennen, wie es ist: behindert. Das ist doch kein Schimpfwort.

kati: Darf ich fragen was du und deine Kids haben?

4

Ich:

Grand mal Epilepsie

und lt. KJP sehr wahrscheinlich auch Asperger

mein Großer (fast 6 Jahre):

Valproatembryopatie (die Ursache der meisten Sachen)
globale Entwicklungsverzögerung

expressive und rezeptive Sprachentwicklungsverzögerung
Ptosis
Microcephalus
Hypospadie
auditive Wahrnehmungsstörung
Autismusspektumsstörung

mein Jüngster (4 Jahre):
Valproatembryopatie
schwere geistige Behinderung
Frühkindlicher Autismus
expressive und rezeptive Sprachentwicklungsstörung (komplett ohne Sprache)
Amblyopie, Optikusatropie, Strabismus intermittens (alles links)
Ess- und Fütterstörung
Trigonocephalus auf Basis einer Kraniosynostose
Hypospadie

...und dann haben die Kinder noch sehr viele kleine (einem Laien nicht auffallende) Besonderheiten und Fehlbildungen, die sie aber nicht einschränken. Selbst ich, die weiß wo sie suchen muß, finde die Sachen nicht.

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3

Warum hast du Probleme sie als "behindert" zu benennen.

Habt ihr einen SBA?

Wenn sie laut SBA dazu zählt dann ist das so.

Ich hab 2 "besondere" Kinder; mein 2.Sohn war Frühchen und ist Autist und meine Tochter aufgrund ihrer extrem frühen Geburt stark entwicklungsverzögert.

Na und...wir haben unser Schicksal angenommen...ändern können wir es eh nicht.
Beide haben einen SBA.

11

hallo

ich kopiere mal den text, den ich einer anderen geantwortet habe (zwerg mault schon):

hallo

danke für deine antwort. nehme ich dir nicht übel.ich habe eigentlich auch kein problem dass sie behindert oder nicht ganz gesund oder einfach anders ist.sie ist wie sie ist.ich war mir nur nicht sicher ob ich übertreibe, wenn ich sage sie ist behindert. der kia wollte früher keine auffälligkeiten bei ihr erkennen und fand sie immer gesund und normal.ich nicht.bin zwar kein arzt, aber als erzieherin denke ich schon, dass ich merke, wenn mein kind auffällige defizite hat und "aus der norm fällt". auch im kh mit 6 monaten wollten sie ihr keine krankengymnastik verschreiben, weil sie meinten, sie bewegt sich doch gut genug. so zog es sich immer hin. logorezept habe ich bei den ärzten erbettelt als sie 3 jahre alt war. die logopädin erst riet mir zum osteopathen.integration habe ich angeleiert als sie in den kiga kam und ich da auch anfing und dann erst meine chefin,kollegen und die heilpädagogin hinter mir hatte, die mein kind auch auffällig fanden.brille bekam sie erst mit 4 nachdem die ärzte dann mal erkannten, dass sie den test nicht konnte und nicht nur nicht wollte.
kinderepi kam nun erst mit 5 jahren raus, weil die amtsärztin für die integration mir riet beim eeg ausschließen zu lassen, dass die einseitigkeit mit den hirnströmen zu tun haben.mit 6 monaten hatte sie ja ein eeg, aber da sollte eine nevenkrankheit ausgeschlossen werden-wurde auch-und es hieß nur "leichte auffälligkeiten" aber mehr nicht und den bericht hatte nur der kia bekommen, der sie ja wie gesagt unauffällig fand (und ich also die hysterische mutter ;-)).
in der kinderklinik in pelzerhaken fand die ärztin sie "erstaunlich gut in der feinmotorik" und der psychologe meinte nur sie wäre wie sie ist, kiss gibt es nicht, osteopath ist rausgeschmissenes geld, eeg wäre belanglos und sie ist in der entwicklung zurück weil das oft so ist bei kindern von müttern, die eine zu starke bindung haben und immer springen wenn das kind piepst.
die frage ist ja:ist mein kind so geworden, weil ich immer für sie da war oder war ich immer für sie da weil sie so war wie sie ist und viele es nicht erkennen konnten? ich denke ja das zweite ;-)
probleme gab es ja schon bei der geburt, aber wenn man die einzige ist die sie sehen (ok, meine eltern und meine beiden freundinnen sahen es auch so, wußten ja aber auch nicht warum) kommen halt zeitweise auch zweifel ob man übertreibt.

liebe grüße
siem#danke

12

achja, sba hat sie nicht. da die ärzte nichtmal kg für notwendig halten (ergo haben wir auf nachfrage aber dann doch bekommen) gehe ich mal davon aus, dass sie den eh nicht bekommen würde.meine mutter hat einen und ist behindert (kein problem für mich :-))

lg siem

6

am besten klingt immer: chronisch krank und dadurch behindert....oder chronisch krank und dadurch geistig eingeschränkt

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#danke für deine antwort. ich würde sie auch behindert nennen wenn sie die definition erfüllt.aber da die ärzte alles nicht so dramatisch sehen wie ich, weiß ich nicht ob ich übertreibe. hinter jeder therapie muß man hinterher rennen, weil sies ja angeblich gar nicht so wirklich nötig hätte und halt nur langsamer in der entwicklung wäre.

lg siem

16

von einer Behinderung spricht man wenn der Entwicklungsrückstand 6 Monate und mehr beträgt.....wobei ich persönlich denke 6 Monate ist noch nicht viel.....so ab 1 Jahr denk ich Verzögerung merkt man es aber doch recht spürbar.

Also eine 4jährige die geistig bei 2,5 bis 3 Jahre ist spricht man von geistiger Behinderung.....

Meine Tochter beschreibe ich seit ungefähr 4 Jahren als geistig behindert mit körperlichen und motorischen Defiziten

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Hallo,

ich sage immer mein Sohn ist "besonders". Aber ich schäme ich keineswegs ihn auch behindert zu nennen. Es ist wohl eher die Gesellschaft die damit vielleicht hin und wieder ein Problem hat. Denn wie heißt es so schön; behindert ist man nicht...behindert wird man.

Ich wünsche euch alles Gute und mach dir darüber nicht so viele Gedanken. Denn es ist nicht so wichtig wie du dein Kind bezeichnest, sondern vielmehr das du es so liebst wie es ist.

Alles Liebe auch für die anderen Mäuse.

LG kuschelpauli

15

danke für deine antwort.
da hast du recht. ich stehe zu ihr so wie sie ist und bin froh, dass wir erklärungen für ihr verhalten haben,egal wie man es benennt, denn dann kann man besser helfen und nun bekommen wir unser logu und ergo durchgesetzt.das war nicht immer so. denn es kam ja alles erst nach und nach raus, weil die ärzte sie nicht auffällig fanden,ich aber schon.

lg siem

8

Nimms mir nicht übel, aber für mich hört sich das nach körperlich behindert an. Der Muskeltonus, die Epilepsie (für die sie mehrmals täglich Medikamente nehmen muss), Entwicklungsdefizite in Motorik und Sprache... einzeln schön und gut, aber das alles zusammen... Sie ist ein I-Kind, das wird man ja auch nicht einfach so...

Behinderungen haben viele Gesichter. Das sind nicht nur Rollifahrer oder Menschen mit Down Syndrom, oder schweren geistigen Behinderungen.

Meiner Tochter sieht man auch nichts an, obwohl sie einen Gendefekt hat. Oft kriege ich zu hören: "Aber sie sieht doch aus wie ein ganz normales, hübsches Mädchen! Die hat doch nichts!" Hm, sie hat doch was: Einen Schwerbehindertenausweis und eine Pflegestufe.

Ich habe mich auch lange damit durchgemogelt, dass ich gesagt habe: Sie ist entwicklungsverzögert. Erst seit ich akzeptiert habe, dass sie NICHT aufholen wird, dass sie NICHT das Leben führen wird, das "gesunde" Menschen führen, dass sie immer oder zumindest noch viele Jahre eine besondere Begleitung braucht, da konnte ich es in den Mund nehmen und aussprechen: Meine Tochter ist behindert.

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"Ich habe mich auch lange damit durchgemogelt, dass ich gesagt habe: Sie ist entwicklungsverzögert. Erst seit ich akzeptiert habe, dass sie NICHT aufholen wird, dass sie NICHT das Leben führen wird, das "gesunde" Menschen führen, dass sie immer oder zumindest noch viele Jahre eine besondere Begleitung braucht, da konnte ich es in den Mund nehmen und aussprechen: Meine Tochter ist behindert. "

Ja, das ist auch das, was ich oft gesehen habe. Die Menschen, die die Behinderung akzeptiert haben, hatten keine Probleme damit, einen SBA oder eine Pflegestufe zu beantragen und das Kind oder sich selbst behindert zu nennen. Alle anderen "erfinden" andere Worte.
Mein Mann hat 3 Jahre gebraucht um die Behinderung unserer Söhne zu akzeptieren und 8 Jahre um meine Behinderung zu akzeptieren. Und in dieser Zeit haben unzählge Ärzte mit ihm gesprochen.

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hallo

danke für deine antwort. nehme ich dir nicht übel.ich habe eigentlich auch kein problem dass sie behindert oder nicht ganz gesund oder einfach anders ist.sie ist wie sie ist.ich war mir nur nicht sicher ob ich übertreibe, wenn ich sage sie ist behindert. der kia wollte früher keine auffälligkeiten bei ihr erkennen und fand sie immer gesund und normal.ich nicht.bin zwar kein arzt, aber als erzieherin denke ich schon, dass ich merke, wenn mein kind auffällige defizite hat und "aus der norm fällt". auch im kh mit 6 monaten wollten sie ihr keine krankengymnastik verschreiben, weil sie meinten, sie bewegt sich doch gut genug. so zog es sich immer hin. logorezept habe ich bei den ärzten erbettelt als sie 3 jahre alt war. die logopädin erst riet mir zum osteopathen.integration habe ich angeleiert als sie in den kiga kam und ich da auch anfing und dann erst meine chefin,kollegen und die heilpädagogin hinter mir hatte, die mein kind auch auffällig fanden.brille bekam sie erst mit 4 nachdem die ärzte dann mal erkannten, dass sie den test nicht konnte und nicht nur nicht wollte.
kinderepi kam nun erst mit 5 jahren raus, weil die amtsärztin für die integration mir riet beim eeg ausschließen zu lassen, dass die einseitigkeit mit den hirnströmen zu tun haben.mit 6 monaten hatte sie ja ein eeg, aber da sollte eine nevenkrankheit ausgeschlossen werden-wurde auch-und es hieß nur "leichte auffälligkeiten" aber mehr nicht und den bericht hatte nur der kia bekommen, der sie ja wie gesagt unauffällig fand (und ich also die hysterische mutter ;-)).
in der kinderklinik in pelzerhaken fand die ärztin sie "erstaunlich gut in der feinmotorik" und der psychologe meinte nur sie wäre wie sie ist, kiss gibt es nicht, osteopath ist rausgeschmissenes geld, eeg wäre belanglos und sie ist in der entwicklung zurück weil das oft so ist bei kindern von müttern, die eine zu starke bindung haben und immer springen wenn das kind piepst.
die frage ist ja:ist mein kind so geworden, weil ich immer für sie da war oder war ich immer für sie da weil sie so war wie sie ist und viele es nicht erkennen konnten? ich denke ja das zweite ;-)
probleme gab es ja schon bei der geburt, aber wenn man die einzige ist die sie sehen (ok, meine eltern und meine beiden freundinnen sahen es auch so, wußten ja aber auch nicht warum) kommen halt zeitweise auch zweifel ob man übertreibt.

liebe grüße
siem

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Du kannst es je nach Situation auch unterschiedlich nennen. "Anders" wäre auch noch eine mögliche Formulierung, die einige Eltern gern benutzen. Oder in eurem Fall genauer "körperlich eingeschränkt" oder "körperlich behindert"
Nur "behindert" ist ziemlich global und wird häufig auch als geistig nicht fit verstanden. Und damit tut man jemandem mit einer körperlichen Einschränkung manchmal unrecht. Eine Freundin von mir ist körperlich behindert, was die Sprache auch mit betrifft. Dadurch wird sie oft für geistig behindert gehalten, was sie aber mit normaler Intelligenz nicht ist. Nur leider beschäftigen sich die meisten Fremden nur so kurz mit ihr, dass sie das nicht merken.
Vielleicht wissen eure Therapeuten oder Ärzte auch noch kurze Formulierungen, die auf den Punkt kommen.

20

das stimmt. sie hat laut ärzte keine geistige behinderung.
ich benutze meist die erklärung" gesundheitliche probleme" und benenne kiss und kinderepi. die defizite in der entwicklung sind ja nicht immer wichtig und im fordergrund.entweder sie kann das oder nicht.

lg siem

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hi,

behindert wuerde ich eher sagen ,wenn sie auch als behindert eingestuft ist von der Versicherung.

Wenn nicht, wuerde ich eher von einer Krankheit sprechen, auch wenn es laenger als 6Monate dauert.
Wenn ich 6Monate Bronchitis habe und in Behandlung bin, bin ich nicht behindert.
Mein Mann hat Epilepsi und er ist deswegen nicht behindert, sondern es ist eine Krankheit.

Mein Kind hat ein Spachprobleme, das langwieriger ist, deswegen sage ich nicht,das sie behindert sind, sondernich benenn die Krankheit sie sie hat und fertig.

Und nein, ich habe kein Problem das Wort zu nutzen.
Ich habe viele Down Kinder kennengelernt, die super fit sind, sogar da faellt es mir ehrlich schwer zu sagen sie sind behindert, denn sie kommen mir teilweise normaler vor, wie manch andere Kinder!

Fuer mich sind Personen behindert, die starke geistig und koerpliche Behinderungen haben und wenig von der Aussenwelt mitbekommen.

Wenn meine Kinder mich ansprechen, warum die Kinder " anders sind" benenn ich die Krankheit oder versuche es zu beschreiben( warum jemand im rolli sitzt) aber ich wuerde nie sagen " der ist behindert"...

gruesse
lisa

Gruesse lisa

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vielen dank für deine antwort.

lg siem

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Epilepsie ist eine chronische Krankheit und sofern dein Mann noch immer Medikamente nimmt (selbst wenn er dabei anfallsfrei ist), hat er Anspruch auf Anerkennung seiner Behinderung und Feststellung auf den GdB. Bei Epilepsie (solange Medikamente eingenommen werden) gibt es einen GdB von mindestens 30. Also wäre es laut Definition eine Behinderung ;-)
http://vmg.vsbinfo.de/b/3_1.htm#3.1.2

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Besonderes Kind

Kind mit anderen Fähigkeiten

Kind mit Sonderausstattung....

Ich finde dieses Wort "behindert" grenzt auch immer sehr ab. Es zeigt immer deutlich auf, dass der Betroffene in seinen Fähigkeiten begrenzt, eingeschränkt ist.....

Jedoch bezieht es sich auf die Fähigkeiten, die auf die Norm bezogen werden. Nur wer hat mal den Begriff "normal" definiert?

Welche Mensch ist schon normal? Auch wenn er als gesund bzw. nicht behindert gilt?

Jeder Mensch hat andere Fähigkeiten. Der eine kann besser rechnen, der nächste hat einen größeren Wortschatz, der übernächste kann schneller laufen....

Also bitte, was ist normal?

Ist derjenige als behindert anzusehen, der nicht schnell genug laufen kann, dem gegenüber, der schneller laufen kann?

Der eine ist ja in der Fähigkeit begrenzt schnell zu laufen, also wäre er ja behindert in der Fähigkeit ;-)

O.K..... Ich habe hier jetzt mal ein bißchen herum gesponnen......

Vom rechtlichen Aspekt her, gilt Dein Kind als behindert. Es hat sicherlichen einen Anspruch auf einen SBA und damit verbundene Nachteilsausgleiche.

Vom menschlichen Aspekt her gesehen, gibt es nur Menschen mit anderen Fähigkeiten....

#liebdrueck Janette

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Ich tue mich schwer damit zu sagen das mein Sohn "Schwerbehindert" ist obwohl er es laut Gesetz ist. Wir haben einen SBA von 50% aber in der Gesellschaft wird Diabetes Typ 1 als eine lapidare Krankheit angesehen und nicht als Behinderung. Er ist deutlich behindert in seinem täglichen Leben, aber die Umgebung macht es schwer offen damit umzugehen. Am Anfang habe ich das Wort Schwerbehinderung nicht erwähnt habe immer gesagt, er ist chronisch krank. Aber meines Erachtens besteht auch ein Unterschied zwischen chronischer Erkrankung und Behinderung. In unserer Gesellschaft gelten Menschen als schwerbehindert wenn man es ihnen ansieht, nicht aber weil das Gesetz dieses aussagt. Auch habe ich oft das Gefühl, das man mir durch das Wort Schwerbehinderung im Zusammenhang mit meinem Sohn zu verstehen gibt, dass ich Mitleid haben möchte, deshalb versuche ich es nett zu umschreiben, gewöhne mich aber immer mehr daran, das Wort beim Namen zu nennen.