Spielgruppe für Babys mit Muskelhypotonie

    • (1) 04.04.14 - 09:55

      Hallo liebe Mamis,

      mein Sohn ist bald 13 Monate alt und kann weder robben noch krabbeln, weil er an Muskelhypotonie leidet. Bisher haben wir die Ursache trotz umfangreicher Untersuchungen nicht herausfinden können. Neben ostheopatischen Behandlungen (wegen eines Kiss-Syndroms) turnen wir einmal die Woche nach Bobath und wiederholen täglich die uns dort gezeigten Übungen auch zu Hause. Mit mäßigem Erfolg. Außerdem gehen wir alle 2 Wochen schwimmen und bald erhält unser Schatz auch Frühförderung.

      Ich würde mir wünschen, andere Mamis kennenzulernen, die ein ähnliches Problem haben zwecks Erfahrungsaustausch. Mein Wunsch ist es, eine Art Spielegruppe zu gründen, bei der sich unsere entwicklungsverzögerten bzw. hypotonen Kinder zusammenfinden könnten. Das würde sicherlich für alle Beteiligten schön sein. :-)
      Ich komme aus dem Raum Oberbergischer Kreis/Köln und würde mich über zahlreiche Rückmeldungen freuen.

      Wie ist das mit euren Kindern? Haben sie den Rückstand mit der Zeit aufholen können? Ich denke mir manchmal, man könnte noch mehr fördern, aber dann weiß man nicht, in welchem Maß...

      Freu mich auf eure Antworten #danke

      • Hallo du,

        schade, dass du zu weit weg wohnst, sonst wäre ich sofort dabei gewesen :-)
        Wir kommen aus Würzburg und unser 19 Monate alter Sohn ist ebenfalls hypoton, hauptsächlich im Rumpf. Er sitzt und robbt seit Ca. 6 Wochen und zieht sich an Kisten in den Kniestand hoch. Manchmal auch in den Stand, aber das ist sehr wackelig. Davor rollte er wie ein Weltmeister durch die ganze Wohnung. Wir haben auch seeeehr lange auf den nächsten Entwicklungsschritt gewartet.

        Wir machen auch Frühförderung und Physio. Ab und an schwimmen. Mehr wäre denke ich zu viel, auch wenn wir als Eltern mehr wollen. Aber das Gras wächst auch nicht schneller, wenn man daran zieht ;-)
        Diagnose haben wir bis jetzt auch keine, aber ich bin oft sehr traurig über diese Ungewissheit und wo der weg hingeht.
        Können uns gerne austauschen.
        Viele Grüße

        • Schade mit der Entfernung :-( im Alltag ist es sehr schwierig immer wieder mit ausschließlich "normalen" Kindern konfrontiert zu werden. Man fühlt sich mit diesem Problem oft allein gelassen und isoliert. Auch ich habe Angst vor der ungewissen Zukunft #zitter

          Wie beschäftigst du deinen Sohn im Alltag? Mir gehen langsam die Ideen aus...er liegt die meiste Zeit auf dem Rücken oder robbt rückwärts oder ich wiederhole eben die Übungen aus der Physiotherapie. Da bleibt dann auch schonmal der Haushalt liegen...
          warst du trotzdem auch schon einmal in einer Krabbelgruppe? Ich habe es schnell wieder sein gelassen, da alle anderen Kinder viel weiter waren in der Entwicklung.

          Wir werden bald einen Gentest machen und mal schauen, ob es dann neue Erkenntnisse gibt. Mein Sohnemann hat ja mehrere Baustellen, u.a. das Kiss-Syndrom und aufgrund dessen hatte er auch eine Gedeihstörung. Er ist sehr klein und zart für sein Alter.

          Bist du zufrieden mit der Physiotherapie?

          LG#winke

          • Ja, es ist schwierig immer nur mit "normalen" Kindern zusammen zu sein und es tut so so weh, dass er das alles nicht kann. Ich versteh dich wirklich gut.
            Wir haben einen Pekip Kurs gemacht und meist hatte ich das Gefühl mitleidige Blicke zu ernten. Dann wären wir in einer Krabbelgruppe der Frühförderung. Die ist ganz nett, aber weiß auch nicht. Mit vielen behinderten Kindern zusammen ist mir auch nicht immer wohl bzw. istves schlicht traurig. Mir fällt es auch sehr schwer die Dinge anzunehmen...

            Er geht jetzt seit März in die Krippe, er hat dort einen integrativen Platz. Das tut ihm gut und er lernt glaube ich viel von den anderen Kindern. Ansonsten sind viele alltägliche Dinge irgendwie schwierig. Spielplatz geht nur die Babyschaukel, der Rest klappt einfach nicht... Den Alltag zu füllen fällt mir sehr schwer, weil er seit Monaten auch mega quengelig ist. Von früh bis spät heult er und nörgelt. Meine Nerven liegen oft blank ;-)
            Wir haben auch mal beim humangenetiker, aber da kam erst einmal nix raus. Würde aber kein Blut abgenommen. Wie läuft der Test bei euch? Ach schade, dass ihr nicht um die Ecke wohnt :-)
            Habt ihr eine Pflegestufe? Wie zart ist er denn?

            • Ich bin noch unschlüssig, ob ich einer Krabbelgruppe der Frühförderung beitreten soll (falls es eine in der Nähe gibt). Ich befürchte, dass es mir dann genauso geht, wie du es beschreibst. Auf der anderen Seite finde ich es sehr traurig für meinen Sohn, dass er oft so alleine ist. Aber du hast deinen ja schon zumindest in der Krippe untergebracht, das ist sicherlich nicht verkehrt. Ich werde mich auch nach dem Gespräch mit der Frühförderstelle entscheiden, was für uns das Beste ist.

              Zur Zeit ist mein Kleiner auch nur am quengeln, nicht nur wegen der Zähne, auch weil er nicht so kann wie er will. Man merkt, wie frustriert er ist, dass er nicht voran kommt.

              Wenn wir den Gentest machen, wird erstmal Blut abgenommen. Ich bin gespannt, was der Arzt sagt. Es wird allerdings eine ganze Weile dauern, bis Ergebnisse vorliegen.

              Eine Pflegestufe haben wir nicht. Wann stünde denn eine PS zu? Ist es wirklich schon sinnvoll in dem Alter? Habt ihr eine?

              Mein Sohn wiegt gerademal 7,7 Kilo bei 73 cm. Er hat einige Monate mehr schlecht als recht gegessen und hat immer wieder gebrochen. Aber das lag daran, dass er eine Halswirbelsäulenblockade hatte, die erst spät entdeckt und gelöst wurde :-( Seitdem isst er wesentlich besser. Leider isst er aber noch nicht am Familientisch mit. Er ist sehr wählerisch. Ab und an gehen einige Brotwürfel oder Kekse. Das war's dann schon. Diese Menge würde nie einen Brei ersetzen. Wie klappt es bei euch mit dem essen?

              LG und ein schönes Wochenende #winke

              • Hey du, wir haben seit Januar die Ps 1 (da war er 17 Monate) und auch einen Schwerbehindertenausweis. Die Merkzeichen weiß ich gerade nicht auswendig, aber es wurden alle genehmigt, die wie wollten. Das ist erst einmal ein schwerer Schritt, aber letztlich hat man ja so einige Vorteile damit (finanziell + z.b. kostenfrei parken). Zusätzlich wurde ihm Frühförderung und der Integrationsplatz genehmigt, worüber wir uns natürlich freuen.

                Versuchen könnt ihr das ja auch, mehr als Ablehnen können sie es nicht ;-)
                Jonathan ist such sehr zart. Er hat 9,5 kg mit seinen nun 20 Monaten. Das Essen an sich klappt eigentlich gut, da hatte er wenig Probleme, nur es setzt nicht an. ;-)
                An deiner Stelle würde ich aber auch in eine Gruppe gehen, egal ob von der Frühförderung oder eine andere. Ist trotzdem schön "mal raus zu kommen".

                Zuhause ist die Stimmung immer viel schlechter als unterwegs oder in der Krippe. Babyschwimmen ist auch ne tolle Sache und gut bei der Hypotonie.

                Hat euer Zwerg sonst irgendeine Diagnose?

                Jonathan hat zusätzlich noch eine leichte Mikrozephalie. Kann etwas bedeuten, muss aber nicht.
                Euch noch einen tollen Sonntag.

                • Hey, wir waren gestern schwimmen. Das hat gut getan. Ich versuche, so viel es geht rausugehen mit dem Kleinen, damit man auch auf andere Gedanken kommt.

                  Über eine Pflegestufe mache ich mir dann noch Gedanken, wenn die Frau von der Frühförderung hier war.

                  Bei uns gibt es neben der Muskelhypotonie noch eine relative Makrozephalie, wobei die Liqorräume leicht erweitert sind. Laut Kinderneurologe sei dies aber unbedenklich, weil eine Abflussmöglichkeit besteht. Das Kopfwachstum solle halt weiter beobachtet werden - wie oft und in weclher Form, das werde ich noch den Kinderarzt fragen. Man macht sich eben tausend Gedanken :-(

                  Wir hatten jedenfalls ein kleines Erfolgserlebnis: Er kann sich nun selbständig Aufsetzen (aus der Rückenlage heraus).

                  Ach ja, ich bin immer wieder traurig darüber, dass das Mutterglück durch ständige gesundheitliche Sorgen der Kleinen überschattet wird. Das nimmt einem regelrecht die Freude an allem. Ich hoffe und bete, dass auch mal wieder bessere Zeiten kommen!

                  Wir müssen an unsere Schätze glauben und nie die Hoffnunf aufgeben - denn das ist die treibende Kraft, aus der man viel schöpfen kann :-)

      Hallo, kennt ihr rehakids.de ? Da sind viele Eltern mit hypotonen Kindern - vielleicht findet ihr dort jemanden aus eurer Ecke!
      LG

    Hallo,

    mein Sohn hat auch eine Muskelhypotonie im Rumpf und ist entwicklungsverzögert. Er ist jetzt 16 Monate alt und krabbelt erst seit 2 Tagen. Vor 6 Wochen hat er mit Robben angefangen und davor ist er nur gerollt. Frühförderung bekommt er auch. Ich war auch ganz traurig, wenn wir unter gleichaltrigen Kindern waren. Aber ich bin trotzdem ganz viel mit ihm in Krabbelgruppen bzw. geeignete Indoorspielplätze gegangen. Am Anfang kostete es mich auch Überwindung. Aber die meisten Mütter haben doch sehr nett reagiert. Ich bin dann auch recht offen mit den anderen umgegangen und keiner hat uns gemieden. Auch wurde ich von Müttern angesprochen, deren Kinder auch hypoton waren und alles aufgeholt haben. Das hat echt gut getan. Was ich damit sagen will, versuche dein Kind etwas zu integrieren und bring es ab und zu unter ganz gesund entwickelte Kinder. Das wird euch beiden helfen. Du wirst nach und nach deine Traurigkeit verlieren und ins Gespräch mit anderen Eltern kommen und dein Kleiner kommt einfach mal in eine andere Umgebung (was auch gut gegen das Nörgeln helfen könnte ;-)).
    Im Übrigen wohne ich auch zu weit weg, so dass wir auch nicht an einer Spielgruppe teilnehmen können.

    Alles Gute und lass den Kopf nicht hängen! Glaube an deinen kleinen Mann!!!

    • Danke für die aufmunternden Worte! Leider habe ich bisher noch nicht das nötige Selbstbewusstsein entwickelt, um mit meinem Kind und seinen Beeinträchtigungen offen vor anderen Menschen umzugehen - vielleicht auch, weil ich selbst Angst vor seiner "Andersartigkeit" habe (speziell wenn der Vergleich zu anderen Kindern gezogen wird). Leider ist es auch so, dass mein Umfeld mich sehr verunsichert hat und ich mich selbst durch mein unsicheres Auftreten ins Abseits geschossen habe. Nun versuche ich mit Hilfe der Frühförderung Kontakte zu knüpfen und etwas mehr rauszukommen. Ist nicht wirklich einfach :-( Vor allem die UNgewissheit, wie es weitergeht...aber zuletzt ist da ein Funken Hoffnung und ich wage es ab und zu optimistisch in die Zukunft zu blicken :-)

      Alles Gute!

      • Hallo,

        mag dein Kleiner das Schwimmen? Wir haben Krankengymnastik im Wasser (ist eine Einzeltherapie) einmal pro Woche und ich habe zusätzlich 1x Babyschwimmen gemacht. Er hat so einen Spaß daran, dass es keinen Therapiecharakter hat. Und es stärkt die Rumpfmuskulatur. Vielleicht hast du ja auch die Möglichkeit mit ihm noch etwas zu unternehmen. Im Wasser fällt es auch nicht auf, wenn ein Kind nicht krabbeln kann ;-). Ich habe meinen Sohn beim Babyschwimmen unter etwas jüngere Kinder gebracht und da war es kein Problem. Die Mütter waren alle nett und wären sie es nicht gewesen, wäre ich dennoch gegangen. Denn ich wollte meinem Kleinen unbedingt helfen.

        Seit einem Monat krabbelt er (jetzt 17 Monate alt) und setzt sich auf. Es geht voran. Das Babyschwimmen habe ich jetzt eingestellt und mache noch 1x in der Woche Krankengymnastik.

        Alles Gute und viele Fortschritte!

        • Ja, wir gehen auch so 2-3 Mal im Monat ins Schwimmbad. Er hat auch sehr viel Spaß im Wasser. Was macht ihr denn für Übungen beim Baby-schwimmen? Wir lassen ihn im Schwimmring mit den Beinen kräftig strampeln. Denn er hat eine beinbetonte Hypotonie.

          Wir haben leider noch keine riesigen Fortschritte zu vermelden. Er fährt neuerdings gerne Bobby-Car (vorwärts und rückwärts ;-)) Und er robbt fleißig rückwärts. Ansonsten steht er gerne und läuft einige wackelige Schritte entlang der Möbel. Was mir bei ihm auffällt ist, dass er z.B. im Sitzen nicht wirklich vorwärts kommt. Er sitzt zwar stabil und kann sich sitzend um die eigene Achse drehen, aber er kommt nicht in den Vierfüßlerstand. Nur wenn ich ihn auf den Rücken lege, dreht er sich und fängt das rückwärts robben an.

          Schön, dass ihr so gute Fortschritte gemacht habt!

          Ach so, wisst ihr eigentlich woher die Muskelhypotonie kommt?

          LG #winke

          • Hallo,

            das klingt doch gar nicht schlecht! Mein Sohn steht und läuft z.B. noch gar nicht. Weil du erzählst, dass dein Sohn rückwärts robbt: falls ihr Laminat oder Parkett habt, würde ich versuchen, den Untergrund mit Kinderteppich oder anderem Material etwas griffiger zu machen. Meine Therapeutin meinte, dass die Kinder bei glattem Untergrund nicht ins Krabbeln kommen, sondern Rückwärtsschieber werden. Vielleicht könnt ihr da noch etwas verbessern? Wir haben keine Ahnung, woher bei unserem Sohn die Hypotonie kommt.

            LG #winke

            • Hallo,

              wir haben leider nur Fliesen- bzw. Laminatböden. Lediglich im Kinderzimmer habe ich einen eher kleinen Teppich ausgelegt, auf dem er dann "turnen" kann. Lässt sich nicht so gut umsetzen in der Wohnung...leider!

              Kann denn dein Sohn stehen, wenn du ihn hältst? Bei uns ist es so, dass er andauernde Stehbereitschaft zeigt und sich auch gern am Gitterbett festhält und vorsichtig/wackelig einige Schritte entlang geht. Aber ohne Unterstützung würde er frei im Raum sofort umkippen. Da frage ich mich auch: wie wird er jemals den Gleichgewichtssinn entwickeln. Und gibt es bestimmte Übungen dafür oder passiert es ganz von allein?!

              Anders sieht es mit der Krabbelposition aus, da rebelliert er immer und ich vermute, dass er noch weitere Blockaden hat, die gelöst werden müssen. Haben dazu bald wieder einen Termin.

              Wie oft turnst du mit deinem Sohn zu Hause? Ich versuche es täglich für eine halbe Stunde einzurichten. Klappt aber nicht sooo gut wie bei der Physiotherapie...

Top Diskussionen anzeigen