Nun lieg ich mit meinem sohn seit Montag abend im kh und bin ratlos was er hat.
es fing Samstag abend an das er beim essen abwesend war, kopf gesenkt augen nach oben gerichtet, mit dem rechten auge zuckte er und mit den händen zitternd...nach sek war das vorbei...und er ass weiter.
wir dachten nun er sei übermüdet oder so.
sonntag im Tierpark beim essen genau das gleiche...nur einmal sonntags...ich war stutzig und wollte montag nach der Arbeit mal n termin beim Kinderarzt machen...
montag nach dem kiga sass er am tisch wollte n joghurt essen und dann genau das selbe zucken. ..ich rief gleich den Kinderarzt an...
beim Kinderarzt im wartezimmer hockte er auf dem boden wollte spielen und hielt den einkaufswagen fest und bekam den anfall...konnte den wagen nicht los lassen und abwesend ...es kam nur ähm ähm raus...und dann nach sek wars vorbei...
der Kinderarzt weiste uns nun in kh ein und hier hatte er pro tag nun 5/6 anfälle am tag.
beim eeg am kopf und mrt wurde nichts auffälliges gefunden.nun muss es unter schlafentzug ein eeg gemacht werden.
Nun wenn es das absence ist, was gibts denn für heilungsmöglichkeiten?
Mein sohn wird nächste woche 4jahre.
verdacht auf absence :/
Heilung? Absencen ist eine Art der Epilepsie. Wenn es eine Art der Heilung gibt, dann muss er das selbst schaffen. Weder Ärzte, Therapeuten, noch du können da etwas machen.
Er wird dann Medikamente bekommen, die die Anfälle unterdrücken. So kann er wieder besser lernen, ist aufmerksamer. Ohne Medikamente würden die Anfälle immer häufiger kommen und irgendwann auch schwerere Formen annehmen. Nachteil der Medikamente: Sie haben Nebenwirkungen. Und sie helfen nicht immer. Außerdem gibt es nicht allzu viele Wirkstoffe.
Warum quält man ihn mit einem Schlafentzug und macht nicht ein 24h EEG? Das ist doch viel einfacher und da wäre dann garantiert was drauf.
Die Chancen bei einer so zeitig beginnenden Absence-Epi wieder anfallsfrei ohne Medis zu werden ist nicht sehr hoch.
Danke für die schnelle Antwort und info.
beim schlafentzug wollen die Ärzte ihn oder sein gehirn mehr reizen um es rauszukitzeln. Er hat meist abends anfälle die dann kurz aufeinander fallen.
am tag sind die alle 4/5std.und abends alle 1/2std.
nun hoff ich das er dann medis bekommt und es besser wird.
Mein mann und ich planen das zweite kind oder sind dabei und jetzt habe ich auch angst das das nächste baby das auch haben kann.
Ich habe durch meine mutter erfahren das ihr bruder, mein onkel das auch hatte aber es nicht so wahr genommen wurde. ..er hatte es wenn er sehr müde ubd gestresst war.nun hat er nichts mehr und auch damals hat er nichts genommen weil sie das nicht kannten. Mhh...hab gelesen das man nach 2 jahren langsam die medis absetzen kann und dann kann es weg sein..das sich das verwächst oder in der Pubertät. ...
lg
Wie ja schon geschrieben wurde, können Medikamente die Absencen unterdrücken (wenn denn eines gefunden wird, das auch wirkt) - da wird dann engmaschig kontrolliert. Du musst einfach abwarten und Deinen Sohn gut beobachten: Ich drücke Dir die Daumen, dass ein Medikament gefunden wird, das hilft und nicht zu viele Nebenwirkungen hat. Wie lange das dauern wird, kann niemand prognostizieren, leider.
Schlafentzugs-EEG finde ich auch sehr unangenehm, zumal für einen 4-Jährigen, der sicher Absencen und ein unauffälliges EEG hat (also keine richtigen Krampfanfälle) - frag noch mal nach, ob das wirklich einen Erkenntniszuwachs aus Sicht der Ärzte bringt.
Wegen des Kinderwunsches: Erkundige Dich mal beim FA nach Stellen für eine humangenetische Beratung - die hat mir (habe selbst Epilepsie) viele Ängste genommen, als ich schon schwanger war.
Alles Gute für Euch, liebe Grüße
Anja
Zunächst einmal sollte bei deinem Sohn geklärt werden, ob es sich wirklich um eine reine Absencen-Epilepsie handelt oder ob es sich evtl. auch um eine andere Epilepsieform handeln könnte. Es gibt nämlich auch noch die myoklonisch-astatische Epilepsie (Doose-Syndrom), bei der auch Absencen auftreten können. Diese Epilepsieform beinhaltet nämlich auch Nickanfälle. Da du erwähnt hattest, dass der Kopf immer nach unten gesenkt wird, ist es für mich aber fraglich, ob er das hat. Generell wäre es natürlich wichtig, ihn baldmöglichst auf ein Medikament einzustellen, das die Anfälle unterdrückt. Es gibt allerdings keine Garantie dafür, dass dein Sohn dann keine Anfälle mehr hat. Außerdem ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass auch im Schlafentzugs-EEG keine Auffälligkeiten gefunden werden und die Aussagekraft dieser Untersuchung eher gering sein könnte. Bei meinem 2-jährigen Sohn wurden in beiden Untersuchungen keine epilepsietypischen Potenziale gefunden, obwohl er zuvor bereits drei primär generalisierte Anfälle mit Bewusstlosigkeit hatte (GEFS+ Syndrom). Er nimmt nun seit vier Wochen Orfiril-Saft und ich hoffe sehr, dass in der nächsten Zeit kein neuer Anfall auftritt.
In einem weiteren Beitrag hattes du geschrieben, dass ihr Angst habt, dass ein weiteres Kind auch Epilepsie haben könnte. Leider spielen genetische Faktoren bei den idiopathisch generalisierten Epilepsien tatsächlich eine nicht unbedeutende Rolle. Oft findet man wie bei euch in der Familie noch weitere Betroffene, was das Risiko der Vererbung eben schon erhöht. Da mein Mann und sein Bruder ebenfalls in der Kindheit Epilepsie hatten, waren wir vor meiner Schwangerschaft bei einer Humangetischen Beratung. Dort wurde uns gesagt, dass das Risiko bei ca. 10 % liegen würde, dass unser Kind ebenfalls Epilepsie haben wird. Danach waren wir sogar noch in einer Neurologischen Universitätsklinik, bei der uns gesagt wurde, dass bei den idiopathischen Epilepsien noch nicht alle relevanten Gene gefunden wurden. Es ist wohl auch unklar, wie der genaue Erbgang ist (dominant, rezessiv oder komplex), was die Sache noch mehr erschwert. Wir haben dann an einer klinischen Studie teilgenommen, aber es wurde keine Genmutation gefunden.
Wir wollten eigentlich auch noch ein zweites Kind, aber ich habe panische Angst davor, dass dieses dann ebenfalls krank werden könnte. Wir werden daher nochmals eine genetische Untersuchung bei unserem Sohn machen, aber ich glaube nicht, dass uns diese weiterhilft.