Hallo,
ich wollte schon lange mal schreiben, aber irgendwie fehlte mir der Mut. Unser Sohn hat das Crouzon-Syndrom mit Sagitalnaht-Synostose und ich suche jetzt Eltern mit denen ich mich austauschen kann.
Würde mich über Antworten freuen.
LG smat
Suche Gleichgesinnte, kennt jemand von euch das Crouzon-Syndrom?
1
Huhu,
schau doch mal bei www.rehakids.de , ob es dort auch Eltern von Kindern mit Crouzon sind weiß ich grad nicht, aber viele mit Apert!
LG Ramona
2
Hallo Ramona,
ich danke dir. Ja mit Appert-Syndrom gibt es auch Selbsthilfegruppen, aber von Crouzon gibt es nicht soviel Info.
Seit ihr Betroffene?
LG smat
3
Hallo Smat,
wir sind nicht von dieser Krankheit betroffen.
Aber die Art, wie Du Deine Frage gestellt hast, hat mich sehr gerührt. Habe daher etwas für Dich gegooglet und folgende evtl. interessante links gefunden:
Selbsthilfegruppe Crouzon-Syndrom - mit Kontaktadresse:
http://www.mikina.de/tbl-selbsthilfegruppen.asp
Im Gästebuch des folgenden links fragen Eltern mit dem gleichen Syndrom nach Kontaktmöglichkeiten an:
http://www.apertsyndrom.de/community/gaestebuch.php
Ein Beitrag aus 2001 aus der Ärztezeitung. Ggf. könnntest Du hier über die genannten Namen Näheres suchen bzw. erfahren.
http://www.aerztezeitung.de/docs/2001/06/08/105a1006.asp?cat=/magazin/selbsthilfe
Liebe Grüße
Monika
4
Ach das ist ja lieb von dir. Heute Abend, wenn mehr Zeit ist, werde ich da gleich mal nachlesen.
Nochmals ganz lieben Dank, denn ich hatte nichts gefunden.
LG smat
5
Hi,
ich hab zwar keine Ahnung aber mal gegooglet. Vielleicht hilft dir das weiter: http://www.crouzon-syndrom.info.ms/
Viel Glück und Gruß, Suzy
6
Vielen Dank,
ich werde später mal in Ruhe nachschauen.
Ihr seid alle so lieb,
Danke und liebe Grüße
smat