PEG Sonde Kleinkind

    • (1) 31.07.17 - 18:21

      Hallo,
      unser Sohn ist nun 22 Monate alt und hat seit seinem 3. Lebensmonat eine PEG Sonde über die er künstlich ernährt werden muss.
      Er hat ein seltenes Syndrom sein Kiefer und sein Hals Rachenraum sind verengt und er hat rechts nur ein Ohranhängsel.
      Als Neugeborener hat er sich häufig schlimm verschluckt und hatte dabei schlimme Atemnöte. Dann wurde er mit einer nasalen Magensonde ernährt, er hat dann immer mehr das selber Essen eingestellt, bis zur kompletten oralen Nahrungsverweigerung.
      Außerdem neigt er zu Affektkrämpfen, das heißt er kann sich bis zur Ohnmacht wegschreien, kommt dann aber nach wenigen Sekunden wieder zu sich.
      Epilepsie hat er keine, das wurde mehrfach getestet. Auch hier kommt ihm seine Verengung entgegen sagen die Ärzte, andere Kinder würde das im Zorn auch machen, schaffen es halt aber nicht.
      Ein weiteres Mittel uns seinen Mißmut zu zeigen ist, dass er husten und würgen bis zum Erbrechen kann.
      Neurologisch ist er aber sehr fit, er schneidet sehr gut ab bei sämtlichen Test.
      Trinken kann er mittlerweile gut, eine Zeitlang hat er auch ca 50% seiner Nahrung über breiige Kost zu sich genommen. Als er kapiert hat dass andere Gleichaltrige feste Kost bevorzugen, hat er auch den Brei strikt verweigert. Bei fester Kost würgt es ihn ganz arg und er wird wieder zornig.
      Hinzu kommt das Trotzalter und ein Krankenhaus und Ärztetrauma.
      Auch mag er nicht gerne sondiert werden, er ist sehr beweglich und flink, was wirklich schwer im Alltag ist. Ich habe das Gefühl diese Situation macht ihn selber sehr wütend und unzufrieden was zu vermehrten Affektkrämpfen und Frustkotzen führt.
      Wir haben sehr viel versucht. Diverse Klinikaufenthalte, Homesondenentwöhnung, Kinderpsychologe, Logopädie, Frühförderung, Spielgruppe, Schluckdiagnostik, Mandelteilentfernung, Polypenentfernung. Nichts hilft, ich habe das Gefühl es wird immer schlimmer und ich kann bald nicht mehr.
      Die Prognose der Experten ist gut. Er wird bald richtig schlucken können und die Zornanfälle werden nach der Trotzphase weniger werden bzw fast verschwinden.
      Hat hier jemand Erfahrung mit so einem Fall und vielleicht noch einen Rat?

      • Hallo.
        Ich bin nicht selbst betroffen aber aus beruflicher Erfahrung kann ich dir sagen: nimm den Druck raus. Sprech nicht mehr gross über das Essen. Sondier ihn vielleicht mal nebenbei beim Spielen oder bei was schönem. Lenk ihn dabei ab. Ich denke er ist einfach total traumatisiert von all den Therapie und essversuchen das er ein gestörtes Verhältnis dazu entwickelt hat und Essen bzw die Nahrungsaufnahme für ihn so negativ behaftet ist das er sich nicht anders zu helfen weiss als zu brechen, dagegen zu steuern. Lass ihn machen. Biete ihm mal hirsekringel oä an welche im Mund zergehen und nicht stückig runter zu schlucken sind. Lass ihn positive Erfahrungen machen und versteif dich nicht zu sehr auf die Nahrungsaufnahme. Ich weiss, es ist leichter gesagt als getan. Sicherlich ist er auch ein leichtgewicht und ihr habt deshalb auch noch zu kämpfen. Aber Versuch vorerst das Essen bzw sondieren nicht mehr gross zu thematisieren. Vielleicht funktioniert es auch wenn er auf dem schoss Buch lesen darf und der andere sondiert "versteckt. Probiert aus aber lass ihn zur Ruhe kommen. Viel bringt nicht unbedingt viel. Alles Liebe

        Ich kenne mich mit Affektkrämpfen aus, unser Jüngster war Profi darin (ich selber hatte das auch als Kind), dazu habe ich dank autistischen Kindern viele Gelegenheiten mich mit allen möglichen Ernährungsbesonderheiten rumzuschlagen, als hätte das nicht gereicht kam bei einem der Kinder noch ein langwieriger Kieferunfall mit Operationsfehlern dazu.

        Ich würde dir raten, die Kost der gesamten Familie weitgehend auf Suppen, selbstgemachte Quarkcremen usw. umzustellen.

        Es ist Sommer, dann gibt es halt mal ein paar Wochen täglich Eis in verschiedenen Varianten.
        Wenn er Früchte mag: pürierte Beeren und Obst wie dicke Smoothies.
        Als "feste" Kost würde ich insbesondere Dinge suchen, die man lutschen kann, statt beissen, zb. Trockenfleisch, in Stäbchen geschnitten, einige Kekse eignen sich dazu ebenfalls, weil man sie schlicht nicht beissen und kauen kann (hier in der Schweiz zb. Willisauer Ringli, Zürcher Tirggel).

        (4) 13.08.17 - 22:12

        Du hast ja schon einige Tips bekommen, ich wollte dir nur das Rehakids- Forum vorschlagen.

        Wenn du es noch nicht kennst, google mal danach. Es gibt ein Unterforum für Ernährung, dort sind unzählige PEG ernährte Kinder und vielleicht sogar welche mit dem selben Syndrom wie dein Sohn.

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