Stinkig auf KH

    • (1) 20.10.17 - 19:08

      Hallo,

      mein Kleiner war am Mo und Di im Krankenhaus zur Frühdiagnostik. Das wir Logopädie machen sollen um seine Aussprache zu verbessern war klar (er hatte erst die Testerei beim Ohrenarzt ob es daran liegt, war aber soweit alles ohne Befund). Jedenfalls sind wir stinksauer am Mo da raus nach dem Termin.

      Zur Erklärung der Kleine ist ein spätes Frühchen (36+4 SSW), hätte bei der Geburt nen Herzstillstand und eine Lungenseite hat sich nicht geöffnet. Er hat einen hypotonen Muskeltonus, weswegen er am Anfang KG bekommen hat und nach paar Monaten als "geheilt" (Jaja ich weiß das geht nie ganz weg) aufhören durfte.
      Dazu kommt dass ich einen Großen habe der mit 3,5 Jahren die Diagnose kognitive Entwicklungs- und Sprachverzögerung, hypertonen Muskeltonus usw. hat. Sprich ich weiß was es heißt ein behindertes Kind zu haben bzw. Wie es ist.

      So jetzt zum Termin.
      Es war eine Testerei mit Logopädie, Ergotherapeutin (das 3. keine Ahnung). Auf jeden Fall haben sie mit ihm gespielt, er sollte malen, Farben und Bilder erklären, bisschen Sport machen usw. Er hat alles gemacht ohne Probleme, hat geredet wie blöde und auch Sachen gemacht wo wir dachten dass er das nicht schafft.
      Nach der Testerei bin ich allein zum Gespräch rein und mein Mann blieb mit dem Kleinen im Spielzimmer. Bei dem Gespräch bin ich dann aus allen Wolken gefallen. Die Dame wollte mir echt alles andrehen Ergotherapie, Krankengym, Heilpädagogik, Logopädie und Frühförderung. Alles was es als Komplexleistung so gibt.
      Angeblich hätte er von der Beatmung nach der Geburt noch Probleme (wo sie die hergezogen hat keine Ahnung, der ist nicht mal öfters krank als seine Brüder und wie gesagt HNO alles ok) und er bräuchte ja KG weil er das als Baby auch hatte. Im Prinzip sind die darauf rumgeritten was bei der Geburt passiert ist und wollten ihn schlimmer hinstellen als meinen Großen (der hätte mit seinen Diagnosen noch nicht mal alles).

      Am nächsten Tag sollte er dann von der Heilpädagogin angeguckt werden.
      Mein Mann konnte das nicht alles glauben, also ist er am nächsten Tag mit dem Kind hin. Die Heilpädagogin wußte von dem Gespräch am Vortag nix, kannte seine Vorgeschichte nicht sondern ist da völlig unvoreingenommen in die Testerei reingegangen.
      Als mein Mann ihr dann den Zettel vom Vortag zeigte ist die auch vom Glauben abgefallen. Die kann sich das auch nicht erklären, wieso er das alles haben solle, wäre völlig übertrieben.

      Bin stinksauer auf die Leute, was soll sowas. Die sprechen damit 2 Kinderärzten (Und einer betreut ihm von Geburt an) ihre Kompetenz ab. Wir haben extra auch ne 2. Kinderärztin in der Praxis eine U machen lassen um wirklich ne Meinung zu haben ohne groß die ganze Geschichte zu kennen (Also nicht wie der 1. Kinderarzt) und wie gesagt beide sagen das selbe wie die Heilpädagogin Muskeltonus so gut wie das eben mit Muskeltonus geht, also 0 Bedarf und Logopädie ja um die Aussprache zu verbessern.

      Anfang November haben wir jetzt das Gespräch mit der Kinderärztin (bei dem Arzt hätte es noch länger gedauert) und werden das mit ihr besprechen und uns die Überweisung zur Logopädie zu holen.

      Wenn ich überlegen was wir damals mit dem Großen machen mussten und er nicht konnte, auch trotz Therapien und im Alter von Kleinen. (nicht nur ich sehe das so sondern auch Leute die alle Kinder kennen) Und das ist wirklich ein Riesen Unterschied zwischen den 2. egal ob vom Muskeltonus oder der Sprache her und die Leute sagen uns das gleiche und echt nicht nur weil wir mit denen befreundet sind, da ist auch ne Erzieherin aus dem Kita meiner Kinder dabei die meinen Großen von der Kitazeit kennt

      Lg

      • Hi, ich habe erst überlegen müssen ob ich dir antworte, weil ich den Eindruck hatte du musstest dir primär einfach mal Luft machen.
        Außerdem magst du bestimmt nicht lesen was ich schreibe, aber ich denke du solltest das etwas lockerer sehen. Was war das denn für ein "Krankenhaus"? Ein SPZ?

        Naja es ist ihr Job alles an Auffälligkeiten und Besonderheiten aufzudecken, denn genau dafür werden Kinder dorthin überwiesen. Im übertragenen Sinne ist ein SPZ ja die super Spürnase für alles Auffällige, für jedes Defizit, für jede Besonderheit und Schwäche.
        Wenn man die Arztbriefe des SPZ's von meinen Kindern liest und sie dann sieht, dann kann man sich auch wundern.

        Übrigens habe ich auch 2 Kinder und mein älteres Kind (sowie mein jüngeres) hat (haben) bei weitem mehr "Diagnosen" als dein älteres Kind, aber ich sehe es ganz ernsthaft nicht als "behindert" an. Also zumimdest nicht so, wie ich die Verwendung dieses Wortes in deinem Text empfand und verstand.

        Das dir so viele Therapien empfohlen wurden ist doch nicht Schlamperei oder Kompetenzlosigleit von seiten der Ärzte: Sie haben dein Kind gesehen, untersucht, getestet und einen Eindruck gewonnen und dir aufgrund dieses Gesamtbildes Therapien empfohlen. Du musst dem doch aber nicht Folge leisten, es sind schlicht und ergreifend Empfehlungen.
        Und du zählst Frühförderung als Extrapunkt mit auf, Frühförderung beinhaltet jedoch diese Therapiemöglichkeiten und soll dir/euch das Leben erleichtern und euch unterstützen. Heilpädagogik sind vorläufig ja auch erstmal Gesprächstermine, bei uns waren es 3 Stück und dann wurden wir "entlassen". Hatte uns sehr viel weitergeholfen, vorallem hatte es mir als Mama geholfen.

        Physio, Ergo und Logo ist ganz schön viel und uns wurde auch immer ganz klar gesagt: Es geht nicht zu viel auf einmal. Also haben wir mit Physio bestmöglich therapiert und sind dann zur Ergotherapie übergegangen. Somit haben wir Ergotherapie und Logopädie 2xwöchentlich mit einem Kind. Das andere Kind bekommt Ergotherapie, Psychomotorik und Spieltherapie.
        Klar ist man ausgelastet, daher wurde dir ja Frühförderung empfohlen. Therapeuten der Frühförderung kommen i.a.R. auch zu dir nach Hause oder auch in die KiTa - je nachdem.

        Du brauchst keine Überweisungen mehr zu holen, alle Therapeuten arbeiten Hand in Hand und erstellen einen Plan welcher u.a, Therapie und Zielsetzung beinhaltet.
        Je nach deren Beurteilung könntet ihr z.B. erstmal Logopädie und Physio machen. Dich kann ja niemand zwingen, allen Empfehlungen folge zu leisten. Im Mittelpunkt steht ja immer das Kind und Überforderung ist niemals ein Ziel der Hilfeleistung/ des Hilfeplans bzw. Förderplans.

        Auch Frühförderung musst du nicht machen, aber bedenke: viele Eltern würden sich sogar wünschen diese genehmingt zu bekommen - sicherlich eine tolle Sache.

        Du kannst aber freilich auch nur Logo machen, das liegt doch bei dir.
        Aber sich so schlimm aufzuregen ist doch Quark, sorry! Es gibt keinen Grund dafür - du bist anderer Meinung, sowie euer Kinderarzt und eure Therapeutin. Ist doch super wenn dein Kleiner fitter ist, als wie ihn die Klinik eingeschätzt hat. Dennoch gut, dass sie euch durch ihre Empfehlungen Therapien ermöglichen, denn darum geht es ja schlussendlich. Was du davon wahrnimmst haben nicht die Ärzte aus der Klinik zu entscheiden. Fatal wäre aber, wen. sie dir dieße Empfehlungen nicht miedozinisvh indiziert hätten und im Nachinein etwas eklatantes verpasst werden würde, sich etwas verschlimmern würde usw,. Es ist also ihr Verantwortungsbereich dir als Mama diese Therapien durch Empfehlung zu ermöglichen. Was die jeweiligen Ärzte letztendlich davon halten, was du davon machst oder nicht, kann dir ja egal sein.
        Lg und alles Gute

        • Hallo,

          Also das KH ist die Vorstufe vom SPZ arbeiten mit denen zusammen (Wie gesagt wir haben die Testerei beim Großen, erst KG bei uns, dann SPZ usw).

          Wie gesagt sie wollen alle Therapien und es steht alles so drauf. Mein Großer hätte damals Frühförderung wegen der Wahrnehnungsstörung vor dem Kita gehabt und danach dann im Kita nur noch Logo und KG und nach der KG dann Ergo aber wie Ergo und KG zusammen.

          Die Frühförderung ist ein Extrapunkt es läuft nichts zusammen. Alles jeweils 1x die Woche.

          Heilpädagogik ist nur für das Kind in Gruppentherapie.

          Natürlich kann ich mich aufregen, wenn sie dem Kind Dinge verordnen nur weil es vor fast 6 Jahren nen bescheiden Start hätte und als geheilt entlassen wurde von den Therapeuten und das Kind die Testing ohne Probleme besteht, entzieht sich das jeglicher Verständnis und wenn die eigenen Therapeuten dann nicht mal der gleichen Meinung sind, muss man sich wundern.

          Davon mal abgesehen, ich weiß was es heißt Therapien ohne Ende zu haben und kämpfen zu müssen um welche zu bekommen. Hab den Scheiß Jahrelang mitgemacht mit Anfangsdiagnose dass ich meinen Sohn schon mal nen Betreuungaplatz in einem betreuten Wohnen suchen kann.

          Lg

          P.s. ich hab meinen Sohn auch nie als behindert angesehen, er hat aber bis heute noch den SBA (die Pflegestufe ist zum Glück seit ein paar Jahren weg). Kann ja sein dass deine Kinder mehr Diagnosen haben/hatten soweit ich weiß ist die Einstufung als behindert immer noch aufgrund ärztlichen Gutachten und von einem Amt und nicht nach Wünschen der Eltern und ohne Grund wird mein Sohn ja dann nicht den SBA und die Pflegestufe bekommen haben oder?

          • Das mit der Frühförderung als eigenständige Therapie verstehe ich überhaupt nicht, Frühförderung wird z.B. von der Lebenshilfe oder Caritas angeboten und beinhaltet ja die notwendigen Therapien. Sprich du beantragst Frühförderung mit Unterstützung der Klinik, dort wird dein Kind nochmal vorgestellt und gemeinsam ein Förderplan erarbeitet. .
            Frühförderung an sich ist ja bereits als heilpädagogische Maßnahme zu sehen: Sprich - vor ca. 50 Jahren gab es Frühförderung als heilpädagogische Maßnahme, mag es heute noch geben wenn ihr das empfohlen bekommen habt. Aber dann verstehe ich "Heilpädagogik" als extra Punkt nicht so richtig - denn das wäre ja irgendwie doppelt gemoppelt.
            Normalerweise ist Frühförderung heutzutage als interdisplinäre Frühförderung zu verstehen und beinhaltet eben die Unterstützung notwendiger Therapien wie Ergo, Physio, Logopädie...

            Also ich verstehe die Auflistung irgendwie überhaupt nicht und hätte es aufgrund des allgemeinen Verständnisses, wie heutzutage Frühförderung i.d.R. zu verstehen ist, viel eher so verstanden, dass man dazu rät "Frühförderung als interdisziplinäre FF" zu beantragen. Frühförderung als heilpädagogische Maßnahme alleine ohne indiziplinären Hintergrund plus extra noch Heilpädagogik ist ja - wie gesagt - irgendwie doppelt gemoppelt oder nicht?. Aber gut, du wirst schon wissen was gemeint ist, aber ich finde das komisch und absolut untypisch.

            Ansonsten: Den SBA bekommt man ja sehr leicht und PG ist da schon um einiges aussagekräftiger. SBA sind ja die Merkzeichen wichtig, den SBA an sich zu erhalten ist ja tatsächlich easy.

            Wir haben übrigens einen ähnlichen Hintergrund bzgl Frühgeburt und Co. Meiner hatte leider beidseitig PTX (Lungenflügel mit Rissen), beidseitige mittel- bis schwere Hirnblutungen, bds. ROP (Netzhaut Augen), RDS III (Atemnotsyndrom), Apnoe-Bradykardiesyndrom, Anämie, wiederholt intubiert und Drainagenlegungen usw.usf.
            Und ja: ich kenne durchaus den "Stempel" bzgl. den damaligen Komplikationen und den heutigen Arztbriefen mit Therapieempfehlungen. Mein älteres Kind ist übrigens 7,5 Jahre und hat erst mit 6 1/4 Jahren Schaukeln gelernt und Fahrradfahren kann er erst seit einigen Wochen.
            Beide Kinder haben Wahrnehmungsstörungen, ich kann da also schon gut "mitfühlen". Und man ist ja auch unheimlich stolz auf seine Kinder was sie alles erreicht und aufgeholt haben und solch ein Gutachten ist wie eine Watsche ins Gesicht. Das verstehe ich durchaus.

            Aber es bringt dir nichts sich darüber derart aufzuregen, niemand will deinen/unseren Kindern etwas Böses. Ich habe gelernt, da größtenteils drüber zu stehen, mich nicht aufzuregen, denn ich kenne ja meine Kinder und weiß was sie können und was nicht. Und genau das wollte ich dir lediglich mit auf dem Weg geben: Cool bleiben, nicht aufregen! Nimm an was du für richtig und sinnvoll hälst, sehe die Empfehlungen als Chance auszuwählen und wenn dir etwas in Absprache mit deinem Kinderarzt und Therapeuten als "too much" erscheint: Lass es weg! und Aus die Maus.

            Jeder Mutter welche mit ihren Kindern ins SPZ musste, weiß sicherlich wie penibel sie dort alles auf die Goldwaage legen: Das ist ihr Job! und im Prinzip ja auch richtig. Ein Mind mit solch einer schweren Ausgangssituation stehen sämtliche Therapien nunmal zu, GSD! Ich glaube, das muss man sich halt immer verinnerlichen und nichts persönlich nehmen und sicherlich auch nicht alles zu ernst nehmen.

            Dass du dir von der Klinik reinreden lässt, glaube ich nicht. So schätze ich dich nicht ein. Nun solltest du dich nur nicht so aufregen, freu dich dass dein Kind mehr kann als dort eingeschätzt/getestet wurde und spar dir die Kraft dich darüber zu ärgern.
            Ich lese und höre immer wieder dass sich Eltern über die viele Kritik und Diagnosen aufregen, ich finde das aber ehrlich gesagt deplatziert, solange das Kind keine Nachteile davon hat - wie bspw. "fragwürdige" Schulempfehlungen usw.

            Mich zwingt auch niemand mit meinen Kindern ins SPZ zu gehen. Ich mache das, weil ich meine Kinder bestmöglich unterstützen möchte und ein SPZ als solche Distanz übergeordnet ist und wir alles bekommen was wir brauchen. Ebenso Unterstützung bzgl SBA und Pflegegeldbeantragung, Schulbegleiter und I-Status.

            lg

            • Sorry die Fehler *Schreck
              Sollte freilich auch "Instanz" und nicht "Distanz" heißen - habe da die falsche Autkorrektur gewählt. Diese hätte ich wohl an anderer Stelle öfters nutzen sollen :)

              Hallo,

              Also hier bekommst du nicht einfach so einen SBA, ansonsten hätte ich meinen auch bekommen ;-)

              Kann ja sein dass dein Kind nicht schaukeln kann, konnte mein Großer auch jahrelang nicht, hat er gar nicht hinbekommen von der Bewegung, geschweige denn ist er jahrelang nicht auf Gras oder Sand gelaufen, mein Kleiner kann das genauso wie Dreirad, Laufrad und Roller fahren.
              Aber für den gleichen werde ich auch keinen SBA beantragen, die würden mir nen Vogel zeigen. Mein Großer hatte übrigens Merkzeichen G, B Und H mit 100%, mittlerweile hat er nur noch G mit 50%.

              Wieso die Punkte extra machen, kann ich dir nicht sagen. Auf jeden Fall soll die Heilpädagogik wo anders und bei wem anders stattfinden als die Frühförderung. Mein Großer hatte wie gesagt auch Frühförderung und war dann im Kita und die haben 0 zusammengearbeitet und waren auch 2 unterschiedliche Stellen und waren unterschiedliche Therapeuten, da mussten wir immer von Punkt a den Bericht zu Punkt b bringen und ungekehrt.

              Übrigens lustig ist aber dass das KH so auf seine Geburt rumreitet, aber die Fachleute wie Kinderkardiologie und HNO nix sehen.
              Eine Wahrnehnungsstörung hat der Kleine auch nicht, der ist genauso wie mein Mittlerer und der ist auch normal fit und kein Frühchen oder hat irgendwas.

              Wie schon mal gesagt, die Klinik hat sogar Kinder die wirklich Probleme haben die Schulempfehlung ausgesprochen und anderen Kindern keine.
              Mein Sohn wird nächstes Jahr eingeschult, hier wird ja als erstes der Citotest gemacht und den hat er bestanden.
              Das einzige was mir Sorgen macht ist sein malerisches Talent, dass anscheind in dieser Familie komplett ausgestorben ist ;-) und nein dass liegt nicht daran dass es Jungs sind, neee in Kunst war ich auch ne Miete

              Lg

              • Hi, ich meinte damit doch nicht, dass man den SBA "nachgeworfen" bekommt, sondern dass es i.d.R. ohne Gutachter im häuslichen Umfeld vonstatten geht, niemand vom MDK bei dir reinschaut. Du musst weder Tagebuch über den Zusatzaufwand führen, noch wird derart penibel geprüft.

                Keine Ahnung, ich bekomme zunehmend den Eindruck als läuft das hier auf eine Art "Wettbewerb" hinaus, daher schreibe ich hier sicherlich keine Details - finde das ehrlich gesagt ziemlich unpassend.

                Da ich meine Antworten wirklich "gut" und "ehrlich" meinte und ich keine Lust habe, an dieser Stelle weiter zu schreiben, wünsche ich dir noch einen schönen Abend.

                Liebe Grüße snow

      Ich verstehe nicht so genau, warum es Dir so wichtig ist, dass Dein Kind so "normal" wie möglich ist, Du aber lieber weniger Therapien als mehr machen möchtest.
      Ich wäre froh gewesen, wenn mein einer Sohn mehr Therapien bekommen hätte, um seine Schwächen besser ausgleichen zu können. Wir mussten allem hinterher rennen und quasi um Therapien betteln...Mit mehr wäre es für ihn sicher leichter gewesen.
      Warum ist es Dir so wichtig, dass Dein Kind keinen Schwerbehindertenausweis mehr hat? Ich bin froh um jedes Prozent und jedes Merkzeichen bei meinem anderen Sohn, da es eine kleine Hilfe und Unterstützung für uns ist. Seine Krankheit und Probleme hat er mit oder ohne Ausweis, aber mit Ausweis bekommen wir wenigstens etwas Geld zurück von den vielen zusätzlichen Aufwendungen, die wir wegen ihm haben. Ein echter Nachteilsausgleich ist das eh nicht. Du musst den asuweis dem Kind ja nicht um den Hals hängen.
      Mein Sohn geht auf eine normale Regelschule und die Wenigsten in seiner Klasse wissen von dem Ausweis, aber er ist manchmal für uns alle eine Hilfe, gerade weil er dadurch auch Taxifahrten in die Schule bekommt und dadurch deutlich weniger Fehltage hat.
      Seih froh um die vielen Therapiemöglichkeiten, die Du durch das Krankenhaus jetzt hast. Was Du davon letztendlich wirklich wahrnimmst, ist Deine Sache. Aber umgekehrt wäre das Leben deutlich schwieriger!

      • Hallo,

        Also Sohn Nr. 1 ist der mit SBA, der wird ja so oder so immer mehr runtergestuft, weil er nichts mehr an Therapien etc. bekommt und braucht. Er ist so normal wie es halt geht und wir "benutzen" den SBA auch für nix. Der liegt hier nur blöd rum, bis er ihn in irgendwelcher Art und Weise brauchen könnte, ist der auf 0. Er hat nur wegen seinem Muskeltonus Merkmal G (total bekloppt weil ich es nicht für sinnig erachte deswegen Gehbehindert zu sein, er hat ja 0 Beeinträchtigung deswegen). Wie gesagt bei ihm kennen wir das auch mit den Hinterherrennen wegen Therapien, ist aber seit Jahren in keiner mehr drin. Die Schule weiß von seinem Ausweis, interessiert da aber auch keinen, ist auch ne normale Regelschule.

        Kind Nr. 2, ist das mit den Therapien. Der ist sorry normal bis auf ein paar Ausprachfehler. Er hat keine motorischen Probleme, fällt nicht hin oder rennt wo gegen, schaukelt, fährt mit Fahrzeugen normal usw. Kann dich tot reden mit Geschichten, erkennt normale Gegenstände, Farben, kann bis 20 zählen (von 10 auch Rückwärts), hat den 1. Schulfest bestanden, kann normal hören und sehen, befolgt Anweisungen usw.
        2 Kinderärzte und davon 1 der ihn ab Geburt betreut, raten zur Logopädie (das was wir ja auch wollen), die Heilpädagogin aus dem KH auch Logopädie und Gruppentherapie als Art Vorschule (das sollte eigentlich so stattfinden, also von der Stadt aus, aber die Finanzierung ist anscheind nicht durchgedrückt worden, weiß also keiner ob das noch mal stattfinden wird vor der Schule). Seine KG die ihn als Baby betreut hat, hat ihn als geheilt entlassen. Ich selber habe wie mein Bruder auch das Problem mit dem Muskeltonus, also weiß ich dass es was ist was nie 100% weggeht.
        Das Kind hat nix, keinen SBA, keine Pflegestufe nix.

        Lg

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