Muskelhypotonie und Folgen - Kind 16 Monate

    • (1) 21.03.19 - 11:16

      Hallo liebe Urbianer/innen,

      mein Kleiner ist jetzt 16 Monate alt. Es wurde Muskelhypotonie diagnostiziert. Wir laufen von Arzt zu Arzt, von Therapie zu Therapie und ich fühle mich nirgends richtig behandelt.
      Es fing im Babyalter an, dass ich gemerkt habe, dass mein Kleiner (2. Kind) sich motorisch nicht so entwickelt, wie die anderen Kinder, so hat er sich mit erst 8 Monaten gedreht, mit 11 Monaten ist er gerobbt und mit 13 Monaten konnte er sitzen. Er ist jetzt 16 Monate alt und krabbelt und versucht, sich hinzustellen, was wegen seiner Füße nicht funktioniert. Wir waren bei so vielen Ärzten, es gab einen zweitätigen Klinikaufenthalt zur Diagnostik. Schwere Krankheiten konnten ausgeschlossen werden. Aber seine Füße #zitter laut Physiotherapeut haben sich seine Füße in der zweiten Hälfte des ersten Lebensjahres nicht weiterentwickelt. Wenn er sich also z. B. an einem Stuhl hochzieht, sich mit dem Bauch rauf legt und auf die Füße stellt, zeigen die Zehe nach außen, sodass er auf der Innenseite steht. Die Füße sind verdreht. Ich habe große Angst, dass er sich die Füße kaputt macht. Wir sollen ihn nicht hinstellen und ihn daran hindern, sich hinzustellen. Das tun wir natürlich, so gut es geht und auch die Erzieher im Kindergarten geben ihr Bestes.
      Ich war so oft mit ihm beim Arzt und erst jetzt wurde uns Physiotherapie verschrieben. Wir waren nun zwei mal dort und die Therapeutin sagte gestern zu mir, dass sie uns an ihre Chefin abgeben möchte, ihr war das Ausmaß vorher nicht bekannt, nächste Woche starten wir dann bei der anderen Therapeutin.
      Wir sind derzeit also in orthopädischer Behandlung, bei der Physio, beim Osteopathen (er hat Verspannungen festgestellt), müssen im September nochmal zur Diagnostik in die Klinik, nirgends habe ich mich richtig behandelt gefühlt.
      Mein Kleiner ist geistig normal entwickelt, ein fröhlicher, entdeckungsfreudiger und Autos liebender kleiner Junge #verliebt

      Nun zu meiner eigentlichen Frage. Ich würde gerne einen neuen Versuch starten und bin auf der Suche nach einem Spezialisten, wo ich an der richtigen Adresse bin. Ich fühle mich hilflos, habe Angst, wo soll ich hin? Was kann ich tun? Ich MUSS irgendwas tun. Könnt ihr mir jemanden empfehlen? Bitte im Raum Hamburg oder Rostock.

      Sorry fürs #bla
      und danke schonmal für eure Antworten.

      Liebe Grüße

      Nani mit Prinzessin Josefine und Prinz Johannes

      • (2) 21.03.19 - 13:20

        Hallo,
        ich empfehle dir erstmal REHAkids.de - dort kann dir sicher jemand etwas genaueres zu dem Krankheitsbild deines Sohnes und zu den Ärzten deiner Umgebung sagen.
        Ansonsten kann ich es nur versuchen. Hat dein Sohn kein Hilfsmittel für seinen Fuß? Spezielle Schuhe oder Orthesen?
        Ich würde den Kinderarzt wechseln. Ich finde es immer grottig, wenn Ärzte keine Krankheiten erkennen können, wenn sie Ihnen ins Gesicht springen. Unsere erste Kinderärztin war auch so. Nach ihrer Meinung waren meine Jungs altersgerecht entwickelt und gesund - sie haben heute Pflegegrad 4 bzw. Pflegegrad 2 und einen Schwerbehindertenausweis mit 100 B, G, H rückwirkend ab Geburt ... soviel dazu.
        Warst du schon im SPZ und hast du Frühförderung beantragt?
        Ansonsten würde ich eventuell auch den Schwerbehindertenausweis beantragen und den Pflegegrad. Ich habe früher auch mal gedacht, dass bekommen nur die älteren Menschen, die bettlägerig sind ... heute weiß ich es besser. Da dein Kind aufgrund seiner Füße nicht einmal kurze Strecken laufen kann, steht euch sogar das Merkzeichen aG zu und ihr habt Anspruch auf den blauen Parkausweis. Euer Kind wird ja auch nicht leichter und es aus dem Auto zu heben in kleinen Parklücken ist sicher irgendwann schwierig.

        Von Kati543 hast du ja schon einen Forumtipp bekommen. Auf die Schnelle gibt es in Hamburg das Werner-Otto-Institut als SPZ:

        Kuck mal da rein: https://www.werner-otto-institut.de/

        LG Hinzwife

        (4) 23.03.19 - 18:26

        WOI in Hamburg wurde ja schon genannt. Ich weiß nicht, ob das AKK auch "externe" Kinder untersucht - da waren wir durch die Frühchennachsorge, die sind ganz gut aufgestellt. Ansonsten als Orthopäde Dr. Korn in der Waitzstraße und ACTO in der Behringstraße für die Orthopädietechnik.

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