Neurofibromatose 1 - gendefekt - 18 Monate

Hallo ihr lieben
Meiner Tochter fehlt ein Stück an einem Chromosom eine Mikrodeletion was NF1 auslöst
Sie hat seit Geburt Café aulait Flecken. Es sind circa 5,6 aktuell: kleine Flecken
Ich habe den gentest machen lassen. Gottseidank so früh..
nun ja ich habe gelesen.. alles kann nichts muss..
ich habe trotzdem Ultra Angst.. was auf sie zukommt. Ist jemand auch betroffen und möchte sich austauschen

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Hallo

Ich hab selbst NF1
Kannst mir gerne eine PM schreiben, wenn du Fragen hast

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Hi, mein Sohn jetzt 12 hat auch nf1. Kurz vor seinem 8 Geburtstag kam der Verdacht auf, wurde dann mit dem Ergebnis der Genetik bestätigt.
Warte mal die Ergebnisse ab, schau nicht im Internet, mach dich nicht verrückt. Wenn du fragen hast, kannst du mich gerne anschreiben.
Lg