Hallo,
ich brauche mal Zuspruch. Meine Tochter, jetzt 13 bzw 15 Monate alt ist ein Frühgeborenes aus der 31. Woche. Das war schlimm und die größte Angst die ich damals hatte war, dass sie irgendwas davon zurück behält. Alle inklusive der Ärzte haben mich beschwichtigt dass sich die Kinder aus dieser Woche gut machen und alle kennen irgendwelche Frühchen aus denen tolle Menschen geworden sind und vor allem da sie im Krankenhaus keine nennenswerten Komplikationen hatte war für alle klar dass ich mir übertriebene Sorgen mache.
In den ersten Monaten schien es auch ganz gut zu laufen. Sie lächelte mit sechs Wochen, fing bald an zu lautieren, nahm gut zu. Mit knapp vier Monaten fiel sie von einem niedrigen Bett, rollte sich offenbar. In der Rettungsstelle war alles in Ordnung. Vielleicht kam der Entwicklungseinbruch dann obwohl man nicht sicher sein kann dass es davon kommt. Sie nahm immer schlechter zu und ist mittlerweile deutlich untergewichtig an der unteren Grenze bzw etwa 8. Perzentile von 60. Auch das Längenwachstum ist eingebrochen. Ihre motorische Entwicklung weicht immer weiter ab von dem was normal wäre. Gedreht hat sie sich unter Vojtatherapie erst mit 9,5 Monaten. Weitere Meilensteine gibt es noch nicht. Sie kann sich nicht selbständig aufsetzen. Sie kann nicht krabbeln. Sie liegt am liebsten auf dem Rücken, lässt sich teilweise nur unzureichend durch Spielsachen motivieren. Sie ist wach und aufgeweckt aber sie hat selbst auch kaum Ideen oder Antrieb, neue Positionen und Bewegungsübungen auszuprobieren. Wir sind jede Woche bei der Physiotherapie und ich versuche mit ihr zu Hause auch zu üben aber mir gelingen die Übungen auch nicht so wie der Physiotherapeutin und ich fühle mich ein Stück überfordert diese Therapeutenrolle einzunehmen. Es hat sich jetzt mit der Erkenntnis dass sie sich nicht wie normale Kinder entwickelt das ganze Leben gedreht. Ich werde nicht so schnell wieder arbeiten können, was u.a. finanzielle Schwierigkeiten nach sich zieht. Ich weiß, es gibt viele Kinder die deutlich schlechter dran sind. Wir werden durch die Physiotherapie im SPZ betreut. Die Ärztin dort interessiert sich nur wenig für uns und sagt bei jedem Vorstellungstermin nahezu ohne sie zu untersuchen dass sie sich "vielleicht nicht bilderbuchmäßig" entwickelt aber dass doch alles nicht so schlimm sei. Ich versuche zwei Mal pro Woche mit ihr zum Schwimmen zu gehen. Auf normale PEKiP-Kurse und Krabbelgruppen habe ich keine Lust mehr da es für mich und auch für sie nicht passt mit all den gesunden Kindern. Ich habe sogar Berührungsängste mit Freunden die gesunde Kinder haben, auch Frühchen die sich unauffällig entwickelt haben. Ich fühle mich sehr allein gerade. Ein Wechsel des SPZs ist auch schwierig da andere ausgebucht sind.
Wo kann ich vielleicht mehr Unterstützung bekommen und gehört werden?
Entwicklungsverzögerung
Mein Sohn kam 28+5 und konnte auch noch nicht mit 13 Monaten sitzen, krabbeln usw. Geschweige denn alleine irgendwelche Positionen zu üben.
Hat dir ein Arzt die Diagnose gestellt ?
Was das Gewicht angeht würde ich mir keine großen Sorgen machen solange sie fit und gut gelaunt ist. Ich war selbst so ein Frühchen aus der Woche und immer unter der Norm bei größe und Gewicht.
LG
Es kann so vieles dahinterstecken... ich selbst habe eine Tochter die stark entwicklungsverzögert war (ähnlich wie bei dir, dein Text hätte von mir sein können...) und heute haben wir eine Diagnose.
Allerdings habe ich mich sehr früh auch schon um einen Termin bei der Humangenetik selbst gekümmert, mich belesen usw
Es ist schonmal gut, dass ihr im SPZ betreut werdet. Leider werden die Ärzte dort oft erst sehr spät aktiv und warten (zu) lange ab und beobachten erstmal ob nicht doch noch was von allein kommt bevor sie Tests veranlassen.
Ich habe da ehrlich gesagt viel Druck gemacht...
Es muss übrigens nicht damit zusammenhängen, dass sie ein Frühchen ist.
Ich persönlich würde sie schon nochmal in einem anderen SPZ vorstellen, mit einem anderen Arzt, der sie neu kennenlernt und alles neu bewerten kann. Der Blick ist dann vielleicht nochmal ein anderer.
Alles Gute auf jeden Fall.
Darf ich fragen was für eine Diagnose? Und welche Prognose hat sie?
Ich denke auch, dass die Symptome weniger mit der Frühgeburt im Zusammenhang stehen. Die Symptome, die du beschreibst würden zu den Symptomen passen, die uns für unsere ungeborene Tochter aufgrund des diagnostizierten Gendefekts prognostiziert wurden. Nach meiner Recherche haben viele Gendefekte solche Anzeichen. Ich würde mich als Nächstes Humangenetisch beraten lassen. Bei uns wurde der Gendefekt durch eine Trio Exom Analyse entdeckt. Ich wünsche dir alles Gute ❤️
Für ein einjähriges Kind, hat deine Tochter einen ganz schönen Terminkalender.
Kinder lernen und verinnerlichen das Gelernte in den Therapiepausen. Ich würde also unbedingt aufhören damit, hier mehr und mehr zu fördern. Dein Kind braucht eine Pause.
Wenn du also ins Schwimmbad gehen willst, dann ausschließlich als Mama mit Kind zum Spaß und nicht um das Kind zum Fördern. Das hilft deinem Kind viel mehr. Dein Kind hat doch nur eine Mama. Therapeuten hat es unzählige.
Wart ihr beim Orthopäden? Ich würde nochmal zum Orthopäden gehen und dort abklären lassen, dass beim Sturz wirklich nichts passiert ist.
Naja, die finanziellen Schwierigkeiten werden abgefedert durch den Pflegegrad und den Schwerbehindertenausweis. Beides steht deinem Kind zu. Du solltest beides möglichst zeitnah beantragen. Informiere dich über die Pflegezeit. So erhältst du dir deinen Job und du bekommst gleichzeitig Geld. Vielleicht ist das etwas für dich.
Danke für alle Antworten und Tipps!!!!
Kennst du das Forum Rehakids.de?
Und bleib hartnäckig. Vielleicht doch noch mal in einem anderen SPZ anmelden. Auch wenn es lange Wartezeiten gibt. Absagen kann man immer.
Ich hab eine Freundin der es genauso geht. Die Kleine hat einen gendefekt und hört sehr schlecht. Ich hoffe du findest heraus was mit deiner kleinen los ist.
Hallo rosa2051,
du fragst wo du mehr Unterstützung bekommen und gehört werden kannst. Wende dich doch an eine Frühförderstelle. In regelmäßigen Kontakten kannst du alle deine Fragen und Ängste benennen und wird gemeinsam geschaut, was deine Tochter benötigt, um sich weiter zu entwickeln. Ich arbeite selber in einer interdisziplinären Frühförderung. Wenn du irgendwas wissen möchtest frage gerne.
Gibt es denn so was im Raum Berlin? Ich dachte das wird hier alles von den SPZs übernommen
Hallo,
ich drück dich einfach mal virtuell.
Ich denke ich weiß wie du dich fühlst.
Ich mache das ganze, diese Angst, jetzt schon zum zweiten Mal mit. Aber beim zweiten Mal ist es jetzt viel schlimmer und die Voraussetzungen sind auch wesentlich schlechter.
Mein Sohn ist jetzt 12 Monate alt. Er kann auf dem Rücken liegen und unterm Spielbogen spielen und sich drehen.
Ich kann auch keine gesunden Kinder mehr "ertragen".
Die Gedanken, dass man, (wenn überhaupt?) lange nicht arbeiten kann und auch dann vielleicht lange nicht mehr in dem Umfang wie geplant, kenne ich auch. Und natürlich bringt das finanzielle Einbußen mit sich. Ja, das ganze Leben verändert sich. Je nachdem rutscht man im sozialen Status ganz schön ab.
Ich würde auch sagen, die auffällige Entwicklung muss nicht unbedingt was mit der Frühgeburt zu tun haben.
Aber es ist nunmal auch so dass eine Entwicklungsverzögerung tausend Ursachen haben kann und außer Krankengymnastik und Überwachung, was ja durch das SPZ gewährleistet ist, kann man in dem Alter deiner Tochter nicht wirklich was machen.
Man kann jetzt erst einmal nur abwarten. Ich weiß wie schwer das ist. Aber im Moment kann dir keiner sagen wie deine Tochter sich entwickeln wird.
Hat man denn bei Deinem Sohn eine Ursache gefunden? Von welchen schlechten Voraussetzungen sprichst Du? Andere Geschichten interessieren mich immer
Mein Sohn ist leider beidseits taub geboren.
Anfangs hieß es, er sei ansonsten kerngesund und er wird mit Cochlea Implantaten ein normales Leben führen und sich ganz normal entwickeln.
Mein Gefühl sagte mir von Anfang an dass es nicht so sein wird.
Wir warten gerade auf das Ergebnis der Humangenetik. Das wurde aber nur aufgrund seiner Taubheit so schnell untersucht. Wäre er hörend, dann hätte man sicherlich erst einmal abgewartet.
Hallo
was wurde denn schon alles untersucht? Wurde schonmal über ein MRT und ein EEG nachgedacht? Hat sie vielleicht als die schlecht zunahme begonnen hat Beikost bekommen? Wurde eine Glutenunverträglichkeit ausgeschlossen? Eine große Blutuntersuchung gab es ja wahrscheinlich
Hallo,
nein, es wurde gar nichts untersucht. Kein Labor. Kein Ultraschall. Die Ärztin wollte noch nicht mal die Hirnultraschallbefunde aus dem Krankenhaus nach der Geburt anschauen. Sie untersucht sie auch kaum bei den Vorstellungsterminen. Bei den Hirnultraschalluntersuchungen gab es immer fragliche Auffälligkeiten wie periventrikuläre Echogenitätserhöhung. Sie hatte auch schlechte APGAR-Werte nach der Geburt.
Bezüglich der Gewichtszunahme wurden wir an eine Ernährungsberatung überwiesen. Hier erhielten wir ein hochkalorisches Nahrungsergänzungsmittel. Aber nein, die schlechte Gewichtszunahme begann schon einige Monate bevor ich mit Beikost angefangen habe.
Hallo
das labor hätte sofort gemacht werden müssen. Gerade bei Frühchen kommt es häufig zum Eisenmangel. Ein Mangel an Vitamin B12 kann z. B auch Entwicklungsverzögerungen machen. Genauso wenn was an der Schilddrüse ist.
Daher wäre mein erstes Weg zum Kinderarzt und auf die Blutentnahme bestehen. Dann eine Überweiseung zu einem Kinderneurologen holen.
Zusätzlich wäre es sinnvoll zum Augenarzt zugehen und zum Pädaudiologen.
Wie ist der Gewichtsverlauf?
Sinnvoll ist es auch jetzt schon Frühförderung zu beantragen. Das dauer häufig 6 bis 8 Monate bis ihr starten könnt
Habt ihr schon n Pflegegrad beantragt? Würde evtl die finanziellen Sorgen etwas mindern
Nein aber ich werde das mal in Angriff nehmen
Sorry erst lesen dann schreiben, hatte ja schon jemand gesagt.
Du musst nur bei der Krankenkasse anrufen, dann schicken die die Unterlagen raus, dann ausfüllen, weg schicken und dann meldet sich der medizinische Dienst der Krankenkassen für einen Termin und guckt sich das an, so ist es bei Erwachsenen und ich schätze bei Kindern ähnlich. Dann die Unterlagen von den Ärzten parat halten, wichtig sind die Diagnosen.
LG und alles Gute für euch