Hallo zusammen. Ich sorge mich um meine fast dreijährige Tochter.
Sie hat (meiner Meinung nach 5 Café au lait Flecken und mache mir dementsprechend sorgen, ob sie eventuell an Nf1 erkrankt sein könnte?
Mich nimmt nicht wirklich jemand ernst mit meiner Sorge. Hat einer von euch Erfahrungen mit der Krankheit?
Sorge um meine Tochter! Nf1? Café au lait Flecken.
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Ist Dein Kind denn sonst krank? Die anderen Symptome? wenn nicht, dann ist doch alles okay?
Natürlich nimmt man das ohne weitere Symptome nicht ernst, weil sie alleine auch keine Bedeutung haben.
Das liegt vermutlich auch daran, dass sie harmlos sind und nur in ZUSAMMENHANG mit den anderen Symptomen ein Hinweis auf ein Krankheitsbild sein KÖNNEN - und kein Beweisindikator. Du machst den klassischen Henne-Ei-Fehler in Deiner Sorge.
(wie z.B.: man hat bei corona Fieber ./. aber nicht jeder der Fieber hat, hat Corona, -- weisst was ich meine mit diesem Henne-Ei-Ding?)
Nicht die Flecken sind Indikator für die NF1, sondern andersrum: wer NF1 hat, der hat häufig als Begleiterscheinung auch CaL-Flecken. Mach Dir nicht so viel Sorgen, wenn alles okay ist.
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Hallo
Dem kann ich leider so nicht zu stimmen.
Meine Tochter fast 8 hat NF1.
Sie hatte bzw. hat immernoch nichts anderes als die Milchkaffeeflecken.
Sie war von der Entwicklung immer vollkommen normal.
Der Kinderarzt hat trotzdem „Stess“ wegen der Flecken gemacht.
Waren dann beim Facharzt (Dr. Rosenbaum)
Er hat auch gesagt,dass sie „ zu gut“ für NF ist. Alle Test hat sie bestanden.
Aber die Flecken sind halt da.
Also wurde ein Gentest gemacht.
Sie hat leider NF1. Ich hoffe es bleibt dabei, das nichts weiteres dazu kommt.
Liebe Grüße
Sabrina
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Hallo, das tut mir leid für deine Tochter 😕 wie viele Flecken hat sie denn? Und wie viele hatte sie im Alter von 2-3 Jahren, wenn ich fragen darf?