Hallo Zusammen
Unsere Tochter ist inzwischen 4 Jahre alt. Seid sie 1 Jahr alt ist hat sie sehr schlimme Schmerzen in ihren Beinen.
Diese kommen in Schüben und sind so schlimm dass sie stundenlang durchschreit.
Nach Bewegung (eine halbe stunde Kinderturnen oder auf dem Sofa hüpfen) ist eine Verschlimmerung vorhersehbar.
Die Schmerzen sind mal am einen mal am anderen Bein. Mal im Knie, mal in der Wade, Oberschenkel oder Fuss....
Die Muskelwerte waren schonmal etwas erhöht aber auch wieder normal.
Weiter als 500m kann sie nicht alleine gehen und ist auf den Wagen angewiesen.
Wir waren wohl so ziemlich bei jedem Arzt... Niemand hat einen Idee....
Sie hat Narkolepsie. Aber das hat nichts mit den Schmerzen zu tun.
Hat Jemand eine Idee was wir noch kontrollieren könnten?
Wir sind nur noch verzwifelt.... Drei Jahre und sie wissen nichts.....
Beinschmerzen - hat jemand eine Idee?
Hallo, ich kann Dir nur sagen, was ich zusätzlich machen würde, wenn die Ärzte nichts finden: Schauen dass der Vitamin D Blutspiegel zirka in der Mitte des Normalwertes ist. (Vitamin D ist wichtig für das Knochenwachstum). Ich würde zum Vitamin D falls er unter der Mitte des Normalwertes liegt, ein Kombipräperat mit Vitamin K2 zusätzlich nehmen. Weiters würde ich Magnesium aus dem Vollblut messen lassen. Wichtig aus dem Vollblut, weil aus dem Serum ist die Messung nicht aussagekräftig. (Falls es eine Muskelverspannung ist) https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Serum-Magnesium-ist-nicht-aussagekraeftig-259143.html als nächstes würde ich auch B-Vitamine messen lassen. Vor allem B6, 9 und 12. Falls es die Nerven sein könnten. Beim Vitamin B 12 sollte man aber nur das aktive B12 messen. Generell würde ich die Werte eher im oberen Normalbereich einstellen lassen.
Von den Messungen wird meist nur Vitamin D von der Kasse übernommen. Magnesium würde aus dem Serum übernommen werden, aber das bringt nichts, das ist nicht aussagekräftig. Daher muß man die meisten meist selbst zahlen.
Ich danke dir.
Diese Werte wurden alle genommen und alle in Ordnung.
Wart ihr schon Mal bei einem Kinderrheumatlogen ?
Ja, es weisst nichts darauf hin
Mein Sohn hat bald bei einer Kinder-Schmerzklinik einen Termin. Er ist 15 und wir suchen seit 2 Jahren ebenfalls Ursache für Schmerzen. Anscheinend gibt es nur wenige Schmerzkliniken, die auf Kinderneurologie bzw. KinderSchmerz-Fach spezialisiert sind - laut unsres Schmerz-Therapeuten gerdade mal 2 in BW, die für unseren Sohn passen. Also fahren wir jetzt 2,5 Stunden zu der Fachklinik (erster Termin ist nächste Woche). Bei ihm spiel wohl auch Borrelliose eine Rolle, wobei er die erste THerapierunde mit Langzeitantibiotika schon erfolglos durch hat.
Wenn bei Deiner Tochter alles getestet wurde, was vor Ort möglich ist, wäre der nächste Schritt: Kinder-Neurologie oder Kinder-Rheumatologie in einem Fachzentrum. Die gibt es selten in der Heimatstadt, - da muss man weit fahren. Frag mal, wo bei Euch der nächste Stützpunkt ist, -die nehmen dann auch die richtigen Blutwerte oder machen die weiteren Tests.
Sehr spannend.
Wir waren gestern bei einem neuen Kinderarzt, der will jetzt wieder mehr untersuchen.
Wir sind beim Neurologen in Luzern und ein Termin in Basel steht an.
Nun werden wir wohl noch an Bern zu den Stoffwechselspezialisten und nach Zürich zu den Genetikern überwiesen. 🙈
Am Donnerstag ruft der Arzt mich an, was wir weiter machen können
dan ganz viel Glück und Durchhaltevermögen.
Echt nervig, diese weiten Wege und vielen Termine -- leider waren unsere bisher erfolglos.