Hallo ihr lieben...
also lara geht es zur zeit ganz gut. seit dem wochenende hat sie sich eigentlich von tag zu tag immer mehr stabilisiert. ihr blutdruck ist zwar immernoch niedrig und sie bekommt medikamente zum stabilisieren, aber das klappt ganz gut. heute wurde sie dann extubiert. ich hoffe das klappt gut. sie ist jetzt wieder an dieser riesigen maske über cpap, ich hoffe nicht all zu lange. die relaxierung ist auch raus und seit heute auch die sedierung. sie bekommt jetzt nur noch ein medikament gegen schmerzen, was sie auch müder macht, aber sie kann aufwachen.
ich freue mich riesig darüber.
aber die gewissheit die ich vor ein paar tagen bekommen habe hindert mich riesige freudensprünge zu machen.
in einem arztgespräch wurde mir mitgeteilt das lara nicht wieder gesund werden wird. bis jetzt hieß es immer sie hat die chance irgendwann mal eine relativ normales leben führen zu können. diese hoffnung wurde uns genommen.
ihre lunge ansich hätte die chance zu heilen, aber kombiniert mit ihren schweren lungenvenenstenosen kann sich die lunge nicht regenerieren. und auch ihr herzproblem trägt dazu bei.
die ärztin sagte lara begibt sich auf einem ganz schmalen steg, der sobald eine kleinigkeit dazu kommt zum kippen gerät.
kurz und knapp, es wird immer so weiter gehen und uns wird ihr leben lang der tod im nacken sitzen.
bei allem was passiert müssen wir mit solchen situationen rechnen wie wir sie freitag hatten. es brauch nur ein schnupfen kommen und es kann sein das lara das umhaut und wir um ihr leben bangen müssen.
für mich ist eine welt zusammengebrochen. ich hat nur noch geheult.
die hoffnung, das alles irgendwann mal besser wird war die grundlage für die kraft die man aufgebracht hat. man wusste wofür man kämpft. dafür das alles mal besser wird. die kraft kam von der hoffnung, wo soll ich sie nun hernehmen.
das einzigste was uns tröstet ist das lara trotz allem immer so fröhlich ist und so einen lebenswillen hat. würde sie zum beispiel kaum lachen und einen unglücklichen eindruck machen wäre es noch schlimmer.
aber ist das denn wirklich ein leben? nur kh? angst das uns jeden ta der tod verfolgt, weil es von heute auf morgen passieren kann?
mir hat es den boden unter den füßen weggerissen und ich fühle mich so leer. zur zeit weiß ich nicht weiter, so sehr ich mich auch freue das es lara momentan besser geht.
lg chris
Neuigkeiten von Lara
Liebe Chris,
oje, das ist schlimm, was Du schreibst...so was in der Art hatte ich schon befürchtet, als Du in einem anderen Thread angedeutet hast, dass es Dir nicht gut geht.
Aber darfst nicht vergessen, dass Du mit deiner Art, für Lara zu sorgen, ihr ein lebenswertes Leben bereitet hast, soweit das mit ihrer Krankheit möglich ist.
Sie spürt, dass Du gut für sie sorgst und alles tust, damit es ihr besser geht.
Darum ist sie so fröhlich!
Und ich denke, dass es für Dich sehr hilfreich wäre, eine Therapie zu machen, nimm Dir eine Stunde pro Woche, den Schmerrz und die Angst vor der Zukunft kann man Dir dort auch nicht nehmen, aber Du wirst gestärkt werden.
LG und alles Gute
Gaia
Liebe Chris,
es tut mir so leid! Das habt Ihr nicht verdient, so viel, wie Ihr schon habt kämpfen müssen!!
Leider kann ich Dir gar nicht helfen...es ist wirklich schwer, immer weiter zu machen, wenn einem die Hoffnung fehlt - wie soll man da weiterhin so viel Kraft finden??
Ich weiß es ehrlich gesagt nicht - das einzige, was Euch Kraft geben wird, ist Eure Lara selber.
Sie ist so ein unheimlich starkes Mädchen, Ihr Lachen wird Euch hoffentlich Kraft und Mut geben.
Jeder einzelne Tag, den sie fröhlich sein kann, den Ihr mit ihr verbringen dürft, ist es wohl wert, weiter zu kämpfen.
Sie ist noch so jung, auch wenn sich die Ärzte ihrer Sache ziemlich sicher sind, keiner weiß, wie sie sich genau entwickeln wird. Vielleicht schafft sie es doch mal, für längere Zeit fit zu bleiben und alles erholt sich etwas?
Vielleicht wird sie nie ganz gesund werden, ihr Körper aber ein wenig widerstandsfähiger?
Ach mensch, es ist einfach ungerecht! Ich kann Euch nur die Daumen drücken, dass es Lara nun bald wieder so gut geht, dass sie Euch wieder anlächeln kann.
Und bis das Gegenteil bewiesen ist, glaube ich an Wunder - ich wünsche Euch, dass Euch dies auch gelingt!
Alles Liebe von Stepke
Ach ja, eins hab ich noch vergessen,
die haben lara ihre wunderschönen, langen haare abrasiert. der komplette hinterkopf. 
sie sieht aus wie ein punk jetzt 
dadurch das sie lange so einen niedigen blutdruck hatte und teilwile immernoch hat ist ihre haut schlcht durchblutet und ihr kompletter hinterkopf ist voller druckstellen, die teilweise sogar offen snd. die mussten die haare abrasieren das sie die wundstellen behandeln können.
nu hat sie nurnoch obendrauf ihre haare. das sieht aus.
aber naja, musste wohl sein, trotzdem bin ich darüber total traurig und das schmerzt. die waren so hart erarbeitet.
lg chris
Hallo Chris,
kann dich gut verstehen weil wir ja fast im selben Boot sitzen!
Diese Lungenvenenstenose ist keine Kleinigkeit.zu uns wurde gesagt diese Venen können auch noch mit 10 od. 11 jahren sich ganz plötzlich verschliessen.
Selina hat ja dieses Banding bekommen wielange das noch hebt bis es irgendwann zu eng wird kann uns niemand sagen kann noch 3 Monate sein kann auch 3 Jahre sein kommt darauf an wie schnell sie wächst u. zunimmt.
Weiter Aufschluss wird uns jetzt dann die Herzkatheruntersuchung geben die im Frühjahr/Sommer gemacht werden soll.
Selina hatte jetzt auch wieder eine starke Erkältung mit Husten sofort ging ihre sättigung runter!!
Es ist nicht einfach geniess einfach die Zeit wo es Lara gut geht das tun wir auch und alles andere können wir nicht beeinflussen!!
Ich hoffe das irgendwann vielleicht die Forschung soweit ist das unsere Kleinen geholfen werden kann.!!!
Ganz liebe Grüsse u. Kopf hoch auch wenn´s schwer fällt
Togram mit S.(lungenvenenstenose)
Liebe Chris!
Eigentlich bin ich ja stille Leserin verfolge aber deine und Laras Geschichte schon fast von Beginn an 
Ich kann dir keine Hilfe geben aber ich kann dir vielleicht wieder Mut machen.
Meine Lea ist in der 30 SSW geboren und hatte eine schwere einseitige Hirnblutung 4. Grades.
Die Ärzte unter anderem auch ein Professor und der Chefarzt hatten uns nach 2 Tagen zu einem Gespräch ins Büro geholt und uns unterbreitet dass die Hirnblutung sehr schlimm sei. Sie habe den Teil der Motorikk getroffen. Der Chefarzt unterbreitete uns wir sollen uns darauf einrichten ein schwer behindertes Kind zu haben. Sie wird nie laufen und wird im Rollstuhl sitzen. Wahrscheinlich wird sie auch nicht sitzen koennen je nach dem wie tief die Blutung ging. Es kann auch gut sein dass sie nicht alleine essen kann weil sie keine Gabel etc. halten kann.
Für uns brach eine Welt zusammen. Nunja. Unsere Lea ist jetzt 1 1/1 Jahre alt. Sie läuft perfekt!! Sie isst alleine. Sie sitzt. Sie kann ALLES! Als wir ins KH sind und sie den Ärzten noch einmal vorgestellt haben konnten sie es nicht fassen und dachten es sei ein anderes Kind. Wir brauchten keinerlei Behandlungen. Keine ReHa Maßnahmen. Keine Krankengymnastik. Kein gar nichts. Und unser Professor sagte nur mit aufgerissenem Mund zu uns: "Sie ist ein Wunder! So etwas habe ich noch nie gesehen!"
Ich will dir damit nur sagen: die Hoffnung stirbt zuletzt! Auch Ärzte sind nicht 100%ig sicher über ihre Prognosen. Gib niemals auf deiner Lara deine Stärke und deine Kraft zu schenken. Sie ist so stark. Sie ist ein Wunder!! Und du schaffst es dieses Wunder zu vollbringen.
Ganz liebe Grüße und ganz viel Kraft für die Zukunft!
balu948 mit zwei kerngesunden Frühchen an der Hand!
Hallo,
da stimme ich dir voll und ganz zu.
Niemand kann sagen wie es sich entwickelt.
Auch bei unsere Kleine Maus sagten sie dieÄrzte meisten Kinder mit der Krankheit überleben das erstehalbe jahr nicht und auch vom Sauerstoff wegzukommen das wäre undenkbar.Eine sehr schlechte Prognose auch das wir alle 4 Wochen ins KH müssten.
Jetzt 1 1/2 Jahre später ist sie weg vom Sauerstoff und macht mal grosse mal kleine Schritte in der Entwicklung!!
Bei dieser Krankheit Lungenvenenstenose kann niemand sagen weil sie einfach zu selten ist wie es sich weiter entwickelt
Und nun eine Frage an dich Balu948 Hirnblutungen 4 Grades ist aber keine einfache Sache ??
und zeigt keine Defizite vielleicht weil s nur einseitig war konnte es die andere Seite mit übernehmen!!!????
Kenn mich aus weil Selina eine 2-3 Gradige hirnblutung hatte und doch erhebliche Defizite hat!!!
Ganz liebe Grüsse
Togram
Hi togram
Ich denke dass die rechte Hirnhälfte vieles übernhemen konnte. Außerdem sagte man mir jetzt im Nachhinein dass es sein kann dass in der 30. SSW das Gehirn bzw. die Verknüpfungen und Hirnwindungen noch gar nicht so sehr ausgebildet sind. Das würde bedeuten dass es zu diesem Zietpunkt (krass ausgedrückt) noch gar nicht viel gab zum zerstoeren...
Also bisher hat sie keinerlei Defizite. Es ist wirklich wie ein Wunder! Mein Mann meint er hätte gesehen dass sie leichgte Probelme hat mit einer Gabel mit der rechten Hand zu essen und sie zur linken Hand wechselt. Aber da mein Mann Linkshänder ist kann es auch sein dass sie Linkshänderin wird/ist. Wir wissen es nicht aber nach 1 1/2 Jahren bemerkt man keine motorischen Defizite. Wir sind so froh darüber und so stolz auf sie!
Was hat deine Kleine denn für Defizite wenn ich fragen darf?
Liebe Grüße balu948
Liebe Chris,
wo ich die Tage gelesen habe das Du nicht so gute Neuigkeiten erfahren hast. Habe ich mir schon fast gedacht das Lara nicht gesund wird.
Gebt Eure Hoffnung trotzdem nicht auf. Lara hat so oft schon gezeigt das es Wunder gibt. Glaubt einfach an Eure Tochter.
Und genießt einfach die Zeit die Ihr mit Ihr verbringen könnt.
Das mit den Haaren ist traurig, aber sie wachsen wieder.
knuddel-baerchen
Hallo Chris!
ICh habe schon mit einer traurigen Nachricht gerechnet. Habe auch dein Post in einem Threat gelesen.
Es gibt vielleicht nicht viele Worte die dir Trost geben. Aber du bist stark genug und das weiß jeder. Und die kleine ist eine große Kämpferin.
Genieße die Tage an denen es euch gut geht und sei stark an den schlechten Tagen. Jeder Moment hat seine guten Seiten.
Das mit den Haaren ist sehr schade, aber zum Glück werden die wachsen.
Bleibt noch die Hoffnung, dass die Medizin sich entwickelt und es vielleicht die Möglichkeit gibt was zu ändern. Dieser Gedanke würde mir das Leben erleichtern.
Liebe grüße
Dani
Huhu
Ich freue mich tierisch das es Lara soweit wieder besser geht und es hoffentlich nun Bergauf geht!!!
Was die Ärzte dir wegen Lara gesagt haben,so sieht es ja leider auch bei meinen kleinen Kämpfer Cihan aus nur ich genieße jeden Tag,jede Stunde und jede Minute mit ihm und ich weiß wie stark er ist und das er alles schaffen wird denn er hat schon so viel so gut weg gesteckt wie kaum ein anderer geschafft hätte!
Auch wenn ich weiß das Cihan nicht so alt werden wird,auch wenn ich weiß das es von heute auf morgen wieder kritisch um ihn stehen kann,all das ist aber erstmal 2.rangig denn ihm geht es gut er lacht mich an entwickelt sich gut und ich freue mich einfach über jeden Augenblick mit ihm und schaue positiv in die Zukunft und das solltest du auch tun!
Unsere Zwerge haben oft genug bewiesen das sie sehr sehr stark sind und das alles MIT UNS meistern können
Fühl dich lieb gedrückt
Hallo Chris,
ich gehöre hier nicht rein, wollte dir nur schreiben, dass ich es bewundernswert finde, welche Fröhlichkeit und gute Laune Lara trotz all der Schläuche und Geräte ausstrahlt!
Sie ist auf fast jedem Bild am strahlen - es macht Freude, sie anzusehen, ich muss jedes Mal mitlachen!
Ihr habt einen solchen Sonnenschein
LG
Ariane