Wir wissen nicht mehr weiter ! was können wir noch machen?

Mein Sohn Marvin wurde Anfang April diesen Jahres als Frühgeburt (34+1. ssw) per Not-Sectio aufgrund eines HELP-Syndroms auf die Welt geholt.Mein Sohn lag in Beckenendlage und der Fuß schaute aufgrund starker Wehen schon hervor.Geburtsgewicht 2100g und 46 cm.Nach der Geburt atmete er nicht selbstständig,er erholte sich mit Beatmung nach ca. 9 Minuten.Er kam sofort auf die Kinderintensivstation.Ich sah Marvin daher erst einen Tag später,nachdem man mir keinerlei Infos zukommen ließ und mein Mann regelrecht nachbohren musste.Nach einer Woche wurde Marvin dann nocheinmal in ein anderes Krankenhaus verlegt,insgesamt 2 Wochen beatmet und durch Sonde ernährt ,in der 3. Wochen dann rasante Erholung sodas er nach 3 Wochen nach Hause entlassen wurde.Ausser ASD 2 und postpartaler Depression wurde nichts weiter diagnostiziert.Die Bindung zu meinem Sohn war aufgrund der Vorgeschichte sehr wackelig und ich musste mich erstmal an ihn *gewöhnen* Mir fiel jedoch zunehmend auf das mit Marvin etwas nicht stimmte.Er zeigt häufig krampfiges Verhalten,die Arme und Beine werden an den Körper gepresst und er gibt dabei Geräusche von sich die ich schriftlich *Grööööp.Gröööp (gequält)* beschreiben würde.Diese Phasen ziehen sich durch den ganzen Tag.gehäuft zeigt er auch Zuckungen (ruckartiges hochschlagen eines/beider Arme,zuckungen der Mundwinkel,herrumrollen der Augen ) ohne jeglichen Anlass,die meist mit einer Verkrampfung wie oben enden.Wenn er seine Ruhe gefunden hat,dauert es meist nicht lange bis eine unbewusste Zuckung wieder aus dem Schlaf reißt.Kinderarzt diagnostizierte veränderten Muskeltonus,Spastik...meinte zu uns aber lediglich Marvin benötige Physiotherapie..über Spastik verlor er uns gegenüber nichts,es stand lediglich auf der Überweisung.Mittlerweile haben wir den Arzt gewechselt und unsere Beobachtungen erneut geschildert und um ein EEG gebeten.Marvin wurde von uns 2-Tage ins Krankenhaus gebracht.EEG ohne Befund,Verdacht auf Myoklonien und Verdacht/Diagnose : *Neigung zu opisthotoner Haltung*Mit gehäuften Blähungen schlagen wir uns auch herrum.Kurzum stehen wir dem Ganzen genauso ratlos gegenüber wie vorher auch.Marvin ist mein 3. Kind und so kenne ich mich mit Babys und deren Verhalten eig, gut aus :) Villeicht hat ja jemand etwas ähnliches erlebt oder weiß Rat.
Bis dahin :)

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wir haben zwillis und laur war vom entwicklungstand ein frühchen



sie hat immer knütterlaute von sich gegeben- die uns echt den schlaf geraubt haben



nach monaten!!!! hat sich das gegeben


lg dany

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google mal anch infantiler cerebralparese

klingt fast danach

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sowas wie du es beschreibst hat mir meine freundin von ihrem sohn erzählt und er ist leider epileptiker!genauso wie ihre große tochter auch!
ich wünsch euch alles erdenklich gute
glg lotte

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Lass dich jetzt nicht verrückt machen, z.B. eine infantile Cerebralparese wie sie meine Vorrednerin genannt hat, hätte ein Arzt schon diagnostiziert. Da das EEG unauffällig war, sollte auch Epilepsie ausgeschlossen sein...Spastiken...also stark verhärteter Muskeltonus scheint ja gegeben, das kann auch für die Minis schmerzhaft sein...man muss sich überlegen, den ganzen Tag mit total angespannten Muskeln herumzulaufen..das ist unangenehm. Ich rate dir auch zur Physiotherapie, und leider zu viel Geduld, bis eine Diagnose gestellt werden kann...ist einfach schwierig bei so Kleinen.
Später kannst du dann auch zur Ergotherapie wechseln.
LG Lena, die Ergotherapeutin ist und eine Weile mit Kindern gearbeitet hat!

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infantile cerebralparese muss nicht zwingend auf dem EEG erkennbar sein ;-)

Mein cousin hat es und das eeg schlägt nur bei den "krämpfen" an

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nee, die nicht...aber Epilepsie..darauf war das gemünzt!

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mein gefühl sagt mir halt immer wieder das mit dem lütten irgendetwas im busche ist,und so ganz zufrieden bin ich mit der bisherigen behandlung leider nicht.Die diensthabende kinderärztin bat uns auch alles auf video aufzunehmen und wenn nötig würde noch ein schlaf-eeg gemacht...so ganz ist der verdacht auf eine neurologische störung also noch nicht ausgeräumt.wiegesagt ,ich habe ja schon 2 kinder (2 und 4 jahre) und so merkt man als mama mist wenn was faul ist.bei der physio sind wir bereits.zu allem übel hat der kleine nun über nacht auchnoch fieber bekommen,manchmal hat man bei ihm das gefühl er greift alles ab was nur geht #nanana

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leider sagt mir das Beschriebene nichts, aber vielleicht solltest Du es mal mit alternativer Medizin wie Osteopathie probieren. Wenn z.B. Wirbel verschoben sind und auf Nervenbahnen drücken, kann das sehr schmerzhaft sein und auch ungewöhnliche Verhaltensmuster hervorrufen. Ich denke, dass Epilepsien oder Spastiken leicht zu diagnostizieren wären und kann mir nicht vorstellen, dass so etwas unbemerkt bleibt. Auf jeden Fall wünsche ich Euch, dass alles gut ausgeht.

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Hi!

In med. guten Händen scheinst Du ja mittlerweile zu sein!

Ich würde Euch noch Cranio-Sacral-Therapie empfehlen. http://www.therapeuten.de/therapien/craniosacral.htm Auch wenn es aussieht, als mache der Therapeut "nix" passiert ganz viel im Körper (selbst erlebt). Ich sage bewußt EUCH da Ihr beide eine traumatische Geburt hinter Euch habt. BEL und Sectio sind einzelnd stehend schon oft Ursache für "verspannungen" im Körper, aber BEL + Sectio + fehlendes Bonding ist natürlich für Dein Kind der Supergau. Und auch Du mußt unbedingt für Dich was tun und an der Bindung zu Deinem Kind arbeiten! EPH-Gestose und "Kind weg" verabreitet man nicht einfach so. "Nebenbei" hast Du ja auch noch 2 weitere sehr klene Kinder...

Ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass er keinen dauerhaften Schaden hat sondern einfach noch Unterstützung braucht um in dieser Welt anzukommen!!! Wenn er adäuqat versorgt war unter Geburt und auch direkt danach (Beatmung sollte eine ausreichende Versogrung garantieren wenn die Lunge nicht aus anderen Gründen Probleme macht) sieht es eigentlich sehr gut aus. Zumal er ja auch auf die Welt kam weil es Dir schlecht ging und nicht weil er schlecht versorgt war, oder?

Sollte es doch Richtung Krampfleiden gehen kannst Du Dich gerne über VK nochmal melden, am besten mit Ortsangabe, vielleicht hab ich noch nen Tipp für Dich.

LG,

Hermiene

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Hallo,

meine Tochter hat die Knütterlaute auch ganz übel von sich gegeben. ES war so schlimm das wir nicht in einem Zimmer schlafen konnten da ich einfach nicht zur Ruhe kam.
Diese zuckungen hatte sie auch und ich kenne das von vielen Babys.

Das hörte mit ca 6-8 Monaten auf und meine Tochter ist putzmunter.

Sie kam bei 36+0 mit 2880 Gramm zur Welt und lag noch 10 Tage auf der ITS wegen Anpassungschwierigkeiten und einer Infektion.

Sie ist heute 3 Jahre alt, putzmunter und hat weder Zuckungen noch komische Laute ;-)

lg und alles gute

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Hallo,
mach dich nicht verrückt mein kleiner (geb. 36+1) hatte auch i immer wieder mal Zuckungen in den Beinchen / Ärmchen und manchmal auch im Gesicht (Unterlippe) und geschielt hat er auch die Geräusche kenn ich auch ... mein Arzt erklärte mir das die Synapsen (Nervenbahnen) im Gehirn noch nicht ausgereift sind und das dadurch passieren kann das die kleinen sich so verhalten. Bei uns hat sich das mit cirka 4 Monaten gelegt. Was aber geholfen hat ist das pucken dadurch ist er nicht so aufgeschreckt... mach dich nicht unnötig verrückt...
lg

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Hallo,

tut mir leid, das ich so spät antworte, aber ich kam nicht dazu.
Ihr hattet ja einen sehr schlechten Start, vielleicht verarbeitet er sehr viel und ist deshalb so unruhig.
Unser 3. Kind schlief 4 Monate bei mir im Arm er gab auch keine Ruhe. Ich hatte das Gefühl, er braucht mich. Er kam in der 36. Woche zur Welt musste auf die Frühgeborenenstation wegen Atemprobleme. Gott sei dank nicht lange, nur einen Tag. Aber trotzdem fehlt einem Kind doch die wichtigste Bindungszeit und dann noch früh geborten. Zudem habe ich ihm viel getragen.
Vielleicht braucht er dich einfach ganz ganz fest und mit Tragetuch ist das auch beim 3. Kind zu schaffen. Und jeder Untersuchung bringt ihn wieder durcheinander. David kam erst zur Ruhe, nachdem wir am 3. Tag gegen ärztlichen Rat (Gelbsuch) nach Hause gingen. Ständig wurde er untersucht....
Alles Gute
Boe