Hallo Ihr Lieben....
Erstmal,bin zwar keine Frühchen MAMA....aber ihr kennt wenn dann diese Probleme wohl eher!!!
Es ist HIER neu für mich! Wusste auch nicht ob ich hier richtig bin,aber ich denke hier gibt es ähnliche "Probleme" wir wir sie haben!
Es geht um unseren Sohn Edgar-James der am 08.02.2011 geboren wurde und nun nä. Woche 7 Monate "alt" ist!
Edgar ist unser 3. kind und seine große Schwester Chiara-Sophie ist 6J. Alt,und Jo-Travis Valentino ist 2J. alt!Beide gesund,ohne weitere Auffälligkeiten!
Und es gibt noch meinen Ehemann Thomas....
Nun zu Edgar...
Schwangerschaft/Geburt:
Er kam in der 39. Ssw spontan,nach Einleitung durch Tablette!
Die SS verlief schwierig,mit einer EPH-Gestose mit extrem hohem Blutdruck(190/110-Meistwerte),vorzeitigen Wehen nach der Fruchtwasserpunktion( mit Hämatom an der Bauchdecke), SGA bei Edgar und einem zu geringem Gewicht von ihm...er war immer 3-5 Wochen zurück von der Entwicklung her...Aber er ist als gesundes Neugeborenes auf die Welt gekommen,nach einer 40min komplikationslosen Geburt!
Die erste "Problemfreie" Zeit
In den ersten 4 Wochen nahm Edgar sehr gut zu,er wurde voll gestillt.
Doch dann begannen die Probleme.Er nahm nicht zu! Erstmal nicht dramatisch,aber er hatte dann auch immer weniger nasse Windeln,Stuhlgang nur alle 8-10 Tage,Blähungen..es kam einiges zusammen! Dann nach vielen Varianten( Stillberaterin, Ernährungsumstellung bei mir,) war ein Gewichtsstillstand von über 6 Wochen bei 5000g! Das war Ende Mai...bei der U 4 und da er alles erbrochen hat zu diesem Zeitpunkt wurden wir zur Uniklink Greifswald überwiesen in die Gastroenterologische Sprechstunde.
Der Beginn von dann bis jetzt
Ende Mai/11 wurden wir das erste mal vorstellig dort.Dort wurde Edgar untersucht, Sono vom Bauchraum gemacht,und,und,und...da ein Pförtner ausgeschlossen wurde,lag der Verdacht der Kuhmilch Allergie nahe. Eine Eliminationsdiät mit Neocate scheiterte..Erbrechen wurde schlimmer statt besser!
Dann erster Stationärer Aufenthalt
01.-10.06.2011:
Beobachten des Trinkverhaltens,Schweißtest, 24h PH-Metrie!
Ergebniss: Gastroesophageal Reflux, über 25% am Tag,also über 8 Stunden "Sauer" im Bauch!----< Antra Mups Therapie Vorerst 5mg! Und Hochkalorische Nahrung 1:1 Mischung...mit Apta-Pre...
Entlassung mit dem Ziel der Gewichtszunahme...
(Erhöhung Antra auf 10mg,wegen weiterem erbrechen)
Nahrungsaufnahme 4-5 Flaschen a´ max 120ml / 24h!
6Wochen sind dann vergangen...
Erneute stationäre Aufnahme am 19.07.2011!
Eigentlich sollten wir für 2 Nächte stationär bleiben um eine Magenspiegelung durchführen zu lassen,wegen dem weiteren erbrechen und dem überbäumen...Ergebnis...Reflux im Griff,keine bis minimale Entzündung der Speiseröhre/ Magen!
Dann der HAMMER..Komplettes erbrechen sämtlicher Nahrungsmengen...selbst 10ml kamen wieder raus.
Das ganze zog sich fast 4 Wochen hin, MRT,zweite Magenspiegelung, ( Ergebnis Haken-Magen), 2 mal ne Kontrastmittel Untersuchung vom Magen-Darm Trakt...ALLES...
Edgar wurde mittlerweile über die Vene ernährt!!( Parenterale Ernährung)
Am 13.08. wurden wir entlassen mit einem Gewicht von 5680g,Größe 66cm,Kopf 41,5!
Die Woche zwischen dem 13.8 und 21.08 war die Hölle. Gewichtsabnahme bis auf 5480g,also 5% vom Körpergewicht verloren...nichtz nur Flüssigkeit sondern Substanz ging verloren!
22.08.2011 erneute Stationäre Aufnahme
Legen einer Magensonde (Freka 6,5 CH,Länge 50cm, bei 25cm Naseneingang)...nun sind wir bei einer enteralen Ernährung!
bis letzten Freitag waren wir stationär und wurden im Umgang mit der Sonde und Pumpe eingewiesen...über Nacht bekam er das sondiert am Tag hat er getrunken...aber genau das ließ die letzten Tage komplett nach,bis er mir gestern gar keine Nahrung aus der Flasche abgenommen mehr hat und er sich zu allem Überfluss hat er sich die Sonde gezogen...
Also zur Uniklinik....neue wurde gelegt...und entschieden ihn auch am Tag bei nichtigem Trinken zu sondieren....
Klar, es gibt si einige Puzzleteile die Edgar´s Gesamt Situation erklären....aber trotzdem es ist alles schwer...hat Jemand ähnlich Erfahrungen oder kann Tipp´s geben?Bin für alles offen!
LG Steffi mit Edgar& Anhang!!!
Sonde,path. Reflux,Gedeihstörung und,und,und...
Hallo Steffi,
da es bei uns auch eine etwas "längere" Geschichte ist schreibe ich dir jetzt mal sehr "verkürzt" zurück.
Mein Stefan (Frühchen bei 33+1) wurde die erste Zeit aufgrund der Frühgeburt und diverse Problemchen per Sonde ernährt (mit Muttermilch). Bei uns ging das Spucken am 10. Lebenstag los, innerhalb von 2 Tagen war es so schlimm, dass bereits Blutflanken dabei waren.
Gleich Nexium bekommen (ähnlich Antra), allerdings helfen Nexium und Antra nur die Säure zu "neutralisieren" nicht jedoch gegen den Reflux selbst. Neocate und Nestargel halfen nichts (im Gegenteil mit dem Nestargel eindicken hats sogar noch verschlimmert).
Ca. 2 Wochen nach Auftreten der Blutflanken hat er dann soooo viel Blut erbrochen, dass er sogar eine Blutkonserve brauchte.
Trinken ging sowieso nie mehr als 40-max. 50 ml. Wurde halt öfter sondiert und später alle 2 Stunden gestillt. Damals hatte ich das Gefühl, dass alles wieder raus kam, allerdings dürfte er die Muttermilch sehr schnell verdaut haben, er nahm wenigstens zu. Schlimmer wurde es später mit Beikost beginn (stark untergewichtig).
Hatten auch sämtliche Untersuchungen, Ergebniss: sehr ungewöhnlich stark ausgeprägter gastro... Reflux. Säure ohne Unterbrechung rauf, dadurch Entzündung der Speiseröhre- Bluterbrechen).
Gingen dann mit Nexium nach Hause in der Hoffnung es verwächst sich noch etwas. Hinlegen zum Schlafen war lange ein Ding der Unmöglichkeit-schliefen abwechselnd im Sitzen mit ihm....die Probleme mit Reflux kennst du ja. Hatten dann nach ein paar Monaten mal versucht das Nexium abzusetzen, mit dem Ergebnis, dass wir mit dem Notarzthubschrauber eingeliefert werden mussten (massivstes schwallartiges Bluterbrechen).
Wieder sämtliche Untersuchungen etc. weiter mit Nexium und abwarten. Nach 11/2 Jahren mussten wir uns dann doch für die Fundoplicatio entscheiden, da ihm beim Liegen ständig die Magensäure in die Lunge ging und wir die OP nicht mehr hinauszögern konnten. Ist jetzt 1 Jahr her: Stefan gehts inzwischen super, kein Reflux, kann alles Essen, wie ausgewechselt-so gelöst war er nie vorher. Einziger Nebeneffekt: er kann nicht mehr erbrechen (Darmgrippe ist bei uns nicht so schön).
So dass war unsere Geschichte kurz.
Das mit dem Sondieren ist finde ich immer eine etwas heikle Sache. Einerseits ist ganz klar,dass er unbedingt Flüssigkeit braucht und vor allem zunehmen muss, andererseits kenne ich das auch von einer Freundin ihrem Sohn, dass ein Kind sich auch an die Sonde "gewöhnt" und daraufhin das Essen und Trinken komplett verweigert. Diese Entwöhnung kann dann mehr als schwierig werden und ist alleine kaum zu schaffen.
Wie geht es euch mit dem Spucken mit der Sonde? Meiner hatte trotzdem immer gespuckt. Als er größer wurde kam zwar "oben" nichts mehr raus, war dann ein stiller Reflux, es war lediglich die Speiseröhre länger.
Ich weiß dass ich dir hiermit nicht unbedingt helfen konnte, aber mir hat es damals sehr geholfen zu wissen, dass wir nicht die einzigen mit einem soooo starken GÖR waren. Und für uns war die Fundoplicatio definitiv die richtige Entscheidung.
Ich wünsch euch ganz viel Kraft und hoffe, dass es deinem Kleinen bald besser geht und ihr zumindest ohne Sonde auskommt.
Lg Sandra mit Simon (bald 5) und Stefan (bald 3)
Sorry an alle-wurde sehr lang
hallo.
ich bin auch eher eine stille leserin hier, denn ich habe zwar auch kein frühchen, aber ähnliche probleme wie ihr. mein kleiner nimmt auch nur sehr sehr langsam zu, ab und zu auch ab, so dass wir auch alle 4 owchen beim kontrollwiegen sind. er war auch ein sehr großes speihkind. gedeiht ist er wirklich nie so gut. zwar ist er top fit, was unseren kia auch dazu veranlasst hat bisher nichts großartiges zu unternehmen, sondern erstmal abzuwarten, aber sorgen macht man sich ja trotzdem. ich mußte auch immer stillprobem beim kia und bei der hebi machen, und da war zum glück alles gut. konnte dann auch 10,5 monate voll stillen, weil er solange nichts anderes wollte, aber auch als mit der festen nahrung anfing hat sich am gewicht nicht viel getan. er kam fast zwei wochen später per einleitung zur welt mit 54 cm und 3655 gramm. mit 1 jahr hatte er noch nicht mal sein geburtsgewicht verdoppelt. da war er erst bei 6780 gramm. jetzt ist er 19 monate und ist er bei 7700 gramm 
aber wie gesagt, ihm geht es gut und das ist die hauptsache für uns. mit 1 jahr wurde er auf zöliakie getestet, aber das war negativ und auch sein blut wurde untersucht, aber das war auch alles in ordnung. hinzukommt, das er auch sehr sehr langsam wächst. mit 1 jahr war er bei 70 cm und jetzt ist er auch erst bei 76 cm. in all anderen entwicklungsschritten ist er aber super weit. bis auf die zähne, die kommen auch sehr langsam.
mit den nassen windeln kenne wir auch das problem. er hatte als baby schon recht wenig getrunken ( wollte von anfang an nur 4 mal gestillt werden am tag und nachts gar nicht) und bis heute trinkt er sehr wenig, so dass wir eigentlich auch mit einer windel am tag auskommen würden, aber ich wechsel ihn sie aus hygienischen grunden natürlich öfters 
LG und alles gute
meioni mit motte nächsten monat 4 jahre und muckel 1,5 jahre
Hallo Steffi,
also ich bin eine Frühchenmama und habe meine Tochter 16 Monate lang über diverse Sonden ernährt. Zwischendurch auch parenteral. Vielleicht fragst du mal nach, ob es nicht mehr Sinn macht direkt eine Dünndarmsonde zu legen. Bei uns war das um einiges besser. Und bevor du an eine OP denkst, würde ich eine Logopädin hinzuholen.....das hast du warscheinlich schon?!
Wir hatten nachher eine PEG mit Magen- und Dünndarmschenkel und damit war endlich der eh schon so gereizte Rachenraum frei.
Weiterhin ganz viel Kraft auch gegenüber den Ärzten...
Alles Liebe