Hallo alle zusammen,
Unsere Tochter Luana ist nun schon 7 Monate alt, korrigiert fast 4 Monate. Sie wiegt 3300g und leider haben wir noch immer die Magensonde. Seit Montag stellen wir um von beba frühchennahrung auf hipp pre ha combiotik.
Nach wie vor trinkt sie immer nur 20ml höchstens 30ml. Und selbst die mit Pausen.
Ich muss sagen, das mich das echt stresst. Logopädie bekommen wir schon, haben auf einen anderen Sauger umgestellt aus dem sie schön trinkt, aber wir kommen einfach nicht über die 30ml drüber, seit Monaten.
Und den Druck wegnehmen ist sehr schwer. Sehe uns schon mit einer PEG Sonde. Woran kann das nur liegen? Ist das wirklich so anstrengend, aber andere Frühchen trinken doch auch mehr und das mit weniger Gewicht.
Wann hat das endlich ein Ende.
Lg Nancy
Immernoch Trinkprobleme
Hallo Nancy,
es gibt durchaus einige Frühchen, die Trinkprobleme haben. Unsere Tochter, 28. SSW., 775g, hatte zwei Jahre eine Magensonde... Zunächst in der Nase, später dann PEG. Man sagte uns, dass sie eine posttraumatische Fütterstörung hatte, durch die ganzen Schläuche, tubus rein, raus usw.... Die Sonde wird gelegt, weil sich das Kind nicht anders ernähren kann, es wird aber nicht darüber nachgedacht, dass es zu einer Abhängigkeit kommen kann. Auf solche Probleme ist die Uniklinik Graz spezialisiert. Schau mal unter www.notube.com/de Du kannst auch eine Mail hinschreiben und die Probleme deiner Tochter beschreiben. Es wird dann eingeschätzt, ob sie euch helfen können. Wir haben das Netcoaching erfolgreich geschafft. Unsere Tochter war aber schon 26 Monate unkorrigiert, sie hatte aber im letzten Jahr auch OPs und war vorher einfach noch nicht soweit. Graz ist für eine frühzeitige Entwöhnung auch bei so ganz Kleinen.
Falls du Fragen hast kann ich sie dir gern beantworten.
Viele Grüße
Judith
Da hast du nämlich recht. Mir wird immer wieder gesagt, das die Kinder nicht davon abhängig werden. Was ich aber glaube, das es so ist.
Wann wurde bei euch eine PEG Sonde gemacht? Und hat sie aber trotzdem selbst noch getrunken oder gegessen?
Habe schon oft von Graz gehört. Habt ihr das selbst gemacht oder müssen das Ärzte entscheiden? Ich glaube das unsere Tochter schon längst abhängig ist. Nach 7 Monaten Sonde. Habt ihr euch für die PEG entschieden oder Ärzte?
Soviele Fragen ich weiß, aber du weißt wovon ich spreche und wie man fühlt.
LG Nancy
Unsere Tochter hatte die Nasensonde 1,5 Jahre, eigentlich viel zu lang, aber wir wollten uns nicht früher für eine PEG entscheiden. Von Ärzten empfohlen wurde uns die PEG, da war sie 6 Monate, korrigiert 3. Für die Ärzte war das damals eine einfache Lösung, für uns nicht. Wir haben dann erstmal mit Logopädie (Castillo Morales) begonnen. Das hat schon viel geholfen.
Wir haben immer selbst entschieden. Sie hatte aber zwischendurch noch einen künstlichen Darmausgang, sodass es gut war, dass die Sonde noch in der Nase war. Sie hat es gut toleriert und sie selten gezogen. Getrunken hat sie gar nicht. Nach fast einem Jahr hat sie etwas Brei gegessen, dass aber nach einem Magen-Darm-Infekt wieder eingestellt. Hier und da mal an einem Keks geknabbert, mehr nicht...
Man spricht von Abhängigkeit, wenn das Kind eigentlich normal essen oder trinken könnte, also keine organischen Probleme vorliegen.
Wir waren zuerst in Darmstadt. Da gibt es ein Zentrum für Essen und Trinken (PäDy). Die arbeiten nach dem "Grazer Modell". Uns wurde aber dort nur die PEG empfohlen, keine andere Lösung, wir waren sehr unzufrieden. Unsere Logopädin erzählte dann von Graz. Dann haben wir gesehen, dass es da inzwischen nicht nur eine stationäre Variante, sondern auch ein Netcoaching-Programm gibt. Das kann man jederzeit zu Hause starten. Wir haben das zusammen mit der Logopädin gemacht. Man braucht schon jemanden vor Ort. Wir hatten nie eine brenzliche Situation, sie hat auch nicht zuviel abgenommen.
Die Krankenkasse hat sich gesperrt, erst nach dem zweiten Widerspruch eine Zusage der Kostenübernahme (bei Erfolg) erteilt. Eine stationäre Entwöhnung dauert länger, hat weniger Erfolg und ist teurer.
Wir haben das Programm gestern beendet und es hat unser Leben verändert. Wir haben vorher 1-1,5 Std. pro Mahlzeit sondiert, 5x täglich, auch nachts... Jetzt ist alles super. Sie nimmt zwar noch nicht zu, aber ist stabil und hat Spaß am Essen.
Ich beantworte dir gern mehr Fragen. Wir können Graz uneingeschränkt empfehlen.
VG Judith
Hallo Nancy,
hier noch eine Leidensgenossin.. :(
Meine Tochter ist 8,5 Monate (korr. 7Monate) und wird auch sondiert.
Eine Entwöhnung ist bei uns noch länger nicht in Sicht, sie hat knapp 4kg und bricht ständig. Dadurch hält die Befestigung nicht und mir kommt vor, ich mache den ganzen Tag nichts anderes als Sonden legen.. Sie tut mir so leid dabei.
Von einer PEG war bei uns noch nie die Rede. Sie trinkt vielleicht 2ml selbständig, inzwischen klappt das saugen gar nicht mehr.
Ich beginne nun mit dem Löffel, ist mit unserer Logopädin auch so abgesprochen, wobei ich ihr nur die Sondennahrung geben soll (ab hin und wieder geb ich ihr was anderes auch, also minimal, weil sie sichtlich Freude am Geschmack hat).
Wenn es endlich mal soweit ist, werden wir die Entwöhnung wohl auch in Graz machen.
Hast du feste Zeiten? Meine Maus wird über Nacht dauersondiert, und tags auch zu festen Zeiten.
Sondierst du per Hand?
Ich wünsche euch viel Kraft und Kopf hoch!
Hallo Euphemisma,
das Spucken kommt meistens vom sondieren an sich, wenn kein Reflux vorliegt. Das hatte unsere Tochter auch.
Eine Entwöhnung ist jederzeit sinnvoll, je früher desto besser, sagt Graz!
VG Judith
Vielen Dank für deine Antwort.. auch von oben!
Hm, vor dem bougieren hab ich Angst, ich muss das aborale Stoma nur spülen (bis jetzt) - sie hat eine Atresie somit macht bougieren keinen Sinn, aber vom hören sagen hab ich gehört, steht uns das bevor!
Hat deine Kleine bei der Entwöhnung abgenommen? In Graz wurde uns gesagt, das wäre jedenfalls möglich und solange sie nicht die Kraft zum trinken hat, sollen wir die Finger davon lassen. Aber ich frustriere etwas.. dachte das wäre alles irgendwie schneller möglich.
Echt? Das brechen kommt vom sondieren? Das hab ich mir mal gedacht - aber sie bricht erst ca eine Stunde danach.. dann müsste das doch während des sondieren sein? Kannst du dich zufällig noch erinnern?
Hallo ich weiß jetzt nicht ob ich dir wirklich eine Hilfe bin, antworte dir aber mal trotzdem.
Meine Mädels kamen bei 34+0 zur Welt. Isabelle hatte aber "nur" 1.440g da sie die Nabelschnur 3 mal um sich geschlungen hatte und unterversorgt war. Ihre SChwester war mit ihrem Geburtsgewicht von 2.120g die Sonde schnell los. Die Kleine ist noch mit der Sonde auf die Kinderstation gezogen. Sie wollte auch einfach nicht trinken, auch immer nur zwischen 10-20g. Als sie auf die Kinderstation gekommen sind, habe ich mich mitaufnehmen lassen. Zu erst habe ich es mit den Saugern vom Krankenhaus probiert, dann habe ich von zu Hause die großen Nuk Weithalsflaschen mitbringen lassen. Dadurch ging es schon mal etwas besser. sie hat dann aber weiterhin schlecht getrunken, da sie aber weiter zunahm, habe ich die geringe Trinkmenge einfach verschwiegen und eine höhere Trinkmenge angegeben. So konnten wir dann nach Hause. Auch da trank sie noch wenig, erst seit glaube ich 3 WOchen steigert sie ihre Milchmenge langsam. ZWischendurch trinkt sie aber immer noch manchmal nur 40ml pro Mahlzeit. Da sie aber stätig zunimmt ist das kein Problem. Meine Hebamme bezeichnet sie als totale Verwerterin. Sie braucht halt einfach nicht so viel wie ihre Schwester! Ich bin wirklich froh das ich es einfach mal durchgezogen habe dass sie weniger trinken durfte und nicht immer eine bestimmte MEnge trinken musste! So war ich entspannter und sie auch.
Mein Cousin hatte übrigens auch ganz heftige Probleme mit dem Essen uns sprechen. BEi ihm kam das durch eine Überempfindlichkeit des Gaumens die vermutliche dadurch ausgelöst wurde, da er ein sternengucker war bei der Geburt, also mit dem Gesicht nach oben geboren wurde.
LG
Hallo Kanische,
super toll, dass deine Tochter so von der Sonde loskam. Das hätten wir uns gewünscht, hat aber leider nicht geklappt.
VG Judith
Hallo,
hast Du den wie beim letzten Post geschrieben schon mal versucht 1-2 Tage ohne Sonde nach Bedarf trinken zu lassen?
Du hast ja schon einige sehr gut Tipps erhalten, das Grazer Modell ist toll. Das wäre für uns das nächste gewesen das wir in Angriff genommen hätten, Gott sei Dank brauchten wir das nicht.
Löse Dich von den Vorgaben die gemacht werden, Dein Kind muss nicht nach einer bestimmten Zeit soundsoviel Nahrung bekommen. Meist wird für das Sondieren eine zu große Menge angegeben von den Ärzten. Nicht jedes Kind ist gleich und braucht gleich viel Nahrung.
Hast Du vor der Mahlzeit mal die Menge des Magenrestes bestimmt?
Ich habe das teilweise gemacht und war erstaunt das noch 1/4 bis 1/3 der Vormahlzeit im Magen war. Da ist es klar das der Hunger nicht groß ist und viel getrunken wird oder das nach dem Sondieren der vollen Menge für die Mahlzeit ein Großteil gespuckt wird.
Wie ich gelesen habe bekommt Ihr nur 1x im Monat Logopädie, das ist viel zu wenig. Wir hatten in der "akuten Phase" der Entwöhnung 3-4 mal in der Woche, was sich mit zunehmenden Erfolg dann reduzierte.
Ich kann Dir nur raten sei mutig und löse Dich von den Vorgaben. Dein Tochter hat meinem Empfinden nach einfach nicht mehr Hunger wie für 30-40ml. Lass sie ohne Sonde zeigen das sie es besser kann, wenn sie Hunger hat und nach Bedarf trinken darf wird es sicherlich besser. Auch wird das Schlucken ohne Sonde einfacher.
Zum Thema zunehmen und Gewicht an sich kann ich Dir nur sagen das ein Teil der Extremfrühchen einfach langsam zunimmt und nicht in den Kurven passt. Mein Tochter ist nun 19 Monate alt und wiegt 6 Kilo (geboren in der 27.SSW mit 420g), mich hat man seit dem ersten Tag an verrückt gemacht das sie schneller zunehmen müsste. Irgendwann hab ich für mich entschieden das ich mich nicht mehr verrückt machen lasse oder gar unter Druck setzen lasse. Wir haben sämtliche hochkalorische Nahrung weggelassen und nach Bedarf gefüttert. Die Mengen die sie gegessen hat wurden zusehens größer und sie hatte mehr Spaß am Essen. Sie nimmt zu, aber halt nicht wie die Tabellen es vorsehen und so lange sie stetig zunimmt gibt es für mich keinen Grund mir in ihre Ernährung reinreden zu lassen.
LG und alles Gute
Huhu 
Wir hatten es mal ohne Sonde probiert, aber ich habe dann so Angst gehabt, das sie zu wenig Flüssigkeit bekommt.
Das mit dem Magenrest wäre mal eine Idee, ich schau halt immer nur, ob sie noch richtig liegt. Da kommt immer angedaute Milch, aber habe noch nie alles mal raus. Mach ich gleich mal heute abend. Luana nimmt immer zu. In 1, 5 Wochen immer um die 150g bis 200g.
Ich weiß auch nicht warum die Logopädien so große Abstände macht. Nächste Woche kommt sie wieder, da frage ich sie mal. Finde das auch viel zu wenig.
Mir kommt das immer so vor, das die Schwestern das so auf die leichte Schulter nehmen.
Würde gern mir mehr zu trauen, habe aber Angst vor Gewichtsverlust und das sie bei diesen heißen Temperaturen nicht genug Flüssigkeit bekommt.
Wie lang hattet ihr eine Sonde?
Lg Nancy
Huhu,
Jetzt bei den Temperaturen würde ich es nicht probieren das stimmt, wenn es etwas kühler ist dann würde ich an Deiner Stelle einen Versuch wagen. Wegen der Zunahme würde ich mir beim Versuch nicht so viele Gedanken machen, in 2 Tagen nimmt sie nicht ab, da nimmt sie evtl langsamer zu wie jetzt.
Wie lange war sie dann ohne Sonde? Und wie hat sie da getrunken?
Ich denke Logo müsste mind. 2x pro Woche sein oder eben mehr wenn man aktiv von der Sonde weg möchte. Wenn Deine Logo das nicht einrichten kann wechsel zu einer die das kann. 1x im Monat kann man machen wenn Deine Tochter die Sonde los ist.
Wir hatten mit Pausen die sonde bis knapp 8,5 Monate war und seit sie Beikost und Familientisch bekommt ist alles besser. Seit einigen Monaten isst Lina nur noch vom Familientisch und das in solchen Mengen das ich manchmal erstaunt bin wo sie das hinsteckt
LG
linchen mit Lina
Nancy,
warum hat denn deine kleine Luana Sauerstoff? Broncho - Dysplasie? Wie sättigt sie denn?
Mit der Sättigung macht es das trinken natürlich doppelt so schwer!!!!!