Hallo,
Ronja ist jetzt seit 5 Wochen auf der Welt, seitdem intubiert.
Vor zwei (oder sogar schon drei?) Wochen wurde die Beatmung auf Hochfrequenz Beatmung umgestellt. Ihr Sauerstoffbedarf ist kontinuierlich angestiegen, lagen wir anfangs noch bei 30% Zufuhr, schwankt es jetzt zwischen 75 und 100% um eine zufriedenstellende Sättigung zu erreichen.
Auch der Druck der Beatmung ist recht hoch.
Die Ärzte geben unserer Maus kaum noch eine Chance, mit jedem Tag ohne Besserung sinken unsere Chancen dass Ronja überlebt.
Hat hier vielleicht jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
LG, mokli
Erfahrungen mit HF-Beatmung mit hoher Sauerstoffzufuhr und hohem Druck?
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erstmal ein hallo, schön wieder etwas von dir zu hören, meist habe ich still mitgelesen.... wir hatten diese beatmung auch, nach der schweren infektion starteten wir wieder,ziemlich aussichtslos, bei 0..... wir hatten grob die gleichen werte wie ihr.... es hat schon einige zeit gedauert bis es besser wurde. wir hatten auch noch eine version wo das mäusel immer gerüttelt wurde. dann hatten wir auch noch eine form - kann dir nicht sagen wie sie hieß, jedenfalls war der co2 austasuch zu gering und da wurde dann noch was spezielles angewandt..... oh mann, herzzerreißend ist das.
es wurde dann langsam besser, aber er war schon geschwächt,fast bis zur entlassung gab es ab und zu erschöpfungsphasen in denen er o2 bekam.
aber wir haben es geschafft. ich drücke dir und ronja ganz sehr die daumen. ich habe die erfahrung gemacht das die ärzte oft zu schnell zu viel erreichen wollen- oft klappt das nicht so und die babys brauchen länger.....
glg laura
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Diese Rüttel Version ist glaube ich die HF-Beatmung, zumindest sieht unsere Ronja auch gut durchgeschüttelt aus, als würde sie zittern.
Der Arzt sagte, das ist, um möglichst die Lunge flexibel zu halten.
Ich werde noch wahnsinnig 
Überall liest man von 10 bis 14 Tagen die die Kinder intubiert sind - bei uns sind es jetzt 5 Wochen ohne Aussicht auf ein Ende.
Viel gelesen habe ich von Sauerstoffzufuhr von 40% - wir liegen zwischen 80 und 100%.
Üblich ist bei der Form der Beatmung laut Ärzten ein Druck von 12 - wir liegen immer bei mindestens 14, eher in Richtung 20.
Es scheint so aussichtslos. Und doch liegt unser Mausemädchen augenscheinlich zufrieden und ansonsten fit in ihrem Inkubator und macht so gar nicht den Eindruck als wollte sie sterben!
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galub ganz fest das alles gut, das sind die einzigen gedanken die einen nicht durchdrehen lassen.
ja dann ist das die hf beatmung.... wir hatten den druck 18, auch recht hoch.... un o2 war tagelang bei 100% mit der 84 sättigung..... die hf beatmung hatten wir 5 tage, mit reduziertem druck bis zum tubus. die erste extubation war 14tage nach geburt und ging nur 4 tage ..... der körper kam nicht klar damit. bei der sepsis und auch danach war tubus angesagt.
liegt er bei ronja noch in der lunge oder im rachen?
sie will auch nicht sterben, sie kämpft auch wenn eaussieht als schläft sie.
schalte teilweise auf durchzug und versuche nicht alle komments der ärzte "ernst" zu nehmen-------denn du glaubst an dein kind und gibst es nicht auf-auch wenn die prognosen schlecht stehen. haltet durch.
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Hallo Mokli.
Zuerst einmal tut es mir Leid,dass eure kleine Ronja auch so dolle kämpfen muss!Verfolge deine Berichte seit Beginn still.
Meine Maus hatte sich unter der Geburt eine sehr starke B-Strep-Sepsis zugezogen und war auch mehrere Tage in akuter Lebensgefahr.Es ging alles ganz schnell bei ihr,ihr Zustand verschlechterte sich von Minute zu Minute,bis sie halt auch an der Hochfrequenz-Beatmung (diese total schlimm wirkende Rüttelmaschine) angeschlossen werden musste es war schlimm sie so am ganzen Körper bebend im Inkubator liegen zu sehen.Aber für die Zwerge ist diese Art der Beatmung die schonendste,da so auch die Lunge vor erneutem Zusammenfall geschützt wird und der Körper durch den Druck auch überall mit Sauerstoff versorgt wird.Meine Kleine war auch eine Zeit lang auf 100 % Sauerstoff und sie bekam zusätzlich noch Stickstoff was auch zum Teil auf 200% lief,die letzte Möglichkeit meiner Maus zu helfen wäre die Herz-Lungen-Maschine gewesen,aber zum Glück kam es nicht dazu und sie erholte sich stetig,nachdem die vielen Antibiosen endlich anschlugen.
Ich hoffe so sehr und drücke alle Daumen die wir hier haben,damit eure kleine Ronja diesen schweren Kampf gewinnt und sich bald wieder erholt!
Sei lieb gegrüßt und gedrückt!
Sandra
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Ich hoffe so sehr, dass unsere Maus sich bald stabilisiert!
Die Antibiotika, die Ronja aufgrund ihrer Meningitis bekommt, haben sehr schnell angeschlagen, in fünf Tagen werden sie wieder abgesetzt. Von daher glaube ich nicht, dass der hohe Sauerstoffbedarf noch damit zusammen hängt.
Ich befürchte, die Lunge war einfach zu unreif und packt es deshalb nicht
Es ist so frustrierend! Ronja wirkt fit und gesund! Sie ist zufrieden wenn sie wach ist, total entspannt im Schlaf. Sie wirkt absolut gesund und doch müssen wir jeden Tag damit rechnen sie gehen zu lassen....
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Vielleicht will sie einfach noch ein bisschen "Kraft tanken" und überrascht euch ganz bald mit ganz tollen Fortschritten?! Ich würde es euch so sehr wünschen!! Sind ihre Entzündungswerte denn soweit rückläufig,dass die Meningitis überstanden ist? Wenn ihre Lunge noch nicht so weit fit ist,würde dann für Ronja nicht auch die Herz-Lungen-Maschine in Betracht kommen? Das wäre ja eine Entlastung für die Lunge.?
Du schreibst ja,dass sie so zufrieden und gesund wirkt,und die größte "Baustelle" ihre Lunge ist.Vielleicht sprichst du die Ärzte mal auf diese Möglichkeit an,vielleicht würden sie das ja auch in Erwägung ziehen.
Kann mir leider nur zu gut vorstellen,wie es euch in dieser Situation geht
Ich hoffe auch ganz bald wieder positive Nachrichten von bzw. über Ronja zu lesen.
Lg Sandra
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Hallo mokli!
Fühl Dich gedrückt. Ich kann Deine Sorgen sehr gut nachvollziehen.
Ich kann Dir unsere Geschichte erzählen. Ich muss aber zugeben, dass es bei uns über einen kürzeren Zeitraum angespannt war.
Unsere Maus (28+1, knapp unter 1.000g) hatte wenige Tage nach der Geburt einen Pneumothorax. Folge war dann auch die HF - Beatmung mit viel Sauerstoff. Hinsichtlich Druck weiß ich gar nicht mehr. Die Ärzte hatten uns deutlich gesagt, dass nach oben nicht mehr viel Luft sei....es stand nicht gut um unsere Kleine.
Nach 2 Tagen hatte sich die Situation zum Glück gebessert, intubiert war sie insgesamt etwas über 3 Wochen. Danach konnte sie über Monate nicht ohne CPAP bzw. Nasenbrille. Ihre Lunge brauchte einen kontinuierlichem Druck, aber keinen Sauerstoff mehr, um die Sättigung halten zu können.
Fast 6 Wochen nach dem errechneten ET konnten wir unsere Maus mit Monitor, aber ohne weitere Geräte, heimnehmen. Sie hat auch dann noch ab und an mit der Sättigung gekämpft.
Ich drücke die Daumen und wünsche Euch alles Gute.
LG wippsteert
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Ich hoffe so sehr, dass sich die Situation wieder bessert
Bei einer Verschlechterung wäre es vorbei - solange es unverändert ist und Ronja so offensichtlich putzmunter ist, können wir abwarten.
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Hallo Du!
Ich schicke Euch ganz ganz ganz viele gute Wuensche und Eurer Ronja ganz ganz ganz viel kraft!! Ich bete fuer sie und das sie ganz schnell riesen Fortschritte macht!
Sabine aus dem fernen Schottland, die ganz feste an Euch denkt obwohl sie euch nicht kennt! !
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Hallo,
ich kann keine Erfahrung beitragen...ich drücke euch aber weiterhin so so sehr die Daumen, dass Ronja diesen Kampf gewinnt.
Fühl dich unbekannterweise gedrückt und verlier nicht die Hoffnung!! 
Alles Gute!!
mima
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In welcher woche kam ronja zur Welt?
Mein sohn hatte lange eine hohe Sauerstoff gabe. 70%-100% hatte eine bpd. Bekam später ein trachiostoma.
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Ronja kam bei 25+3 mit 360g zur Welt.
Zur Zeit wird nicht mehr von weiteren Behandlungsmöglichkeiten gesprochen, es wurde uns klar gesagt, eine weitere Verschlechterung bedeutet das Ende.
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Hallo
falls die Ärzte nicht mehr weiter wissen zwecks Beatmung
Nimm bitte mal Kontakt zu Dr Schaible aus Mannheim aus oder lass es die Ärzte machen
Das ist der Guru zwecks Beatmung
Falls du hilfe brauchst sag Bescheid
kampfkruemmel
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Danke, wir sprechen die Ärzte morgen mal darauf an!
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Hallo Mokli,
ich wünsche Dir, daß Du bald mal Aufatmen kannst !
Aber ich gebe Dir einen Rat, Google nicht zuviel.
Als ich das in der Familie erlebte mit der schweren Krankheit usw da machte ich den Fehler alles darüber googeln zu wollen....NICHTS was dort stand traf ein, bzw war maßgeblich für unseren individuellen Fall.
Jeder "Fall" ist individuell, und somit auch die Behandlungsmethoden. Ärzte jonglieren mit Beatmungsdrücken und Medikationen usw....das ist bei jedem anders.
Das macht nur Angst was da so alles steht...und in der Regel nicht anzuwenden.
Lieben Gruß
Candygirl
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Danke, aber ich suche ganz gezielt nach positiven Berichten. Das alles in die Hose gehen kann ist mir leider nur zu bewusst.
Jedes Kind das eine ähnlich schwere Situation überlebt hat gibt mir Hoffnung, weil es doch zeigt dass es nicht unmöglich ist.
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Das finde ich echt super :) und jeder positive Bericht baut dich auf. Und bald kannst du sicherlich anderen mit euer positiv endenden Geschichte Mut machen :)
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Liebe Mokli,
ich möchte dich nur kurz lassen, dass ich in Gedanken weiter bei euch bin.
Ich bete und hoffe für euch und eure Maus.
Bitte gebt die Hoffnung niemals auf.
Sie kämpft doch so toll.
Lg
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Hallo mokli!
Ich verfolge schon die ganze Zeit eure Geschichte.... Ich wünsche Euch ganz viel Glück und Kraft.
Hat Deine Kleine einen pulmonalen Hochdruck? Dann könnten Ventavis Inhalationen und NO Beatmung helfen.... Wurde schon Cortison über die Vene gegeben? Bekommt sie Physiotherapie? Eine Sedierung ist übrigens nicht zwingend notwendig wenn sich Deine Maus nicht quält. So kann sie sogar aktiv ihre "Atemmuskeln" stärken.
Jedes Frühchen, Krankheitsbild, ärztliches Vorgehen ist individuell, deswegen ist es schwierig pauschal Tipps zu geben.
Ich wünsch Euch alles, alles Gute!
Liebe Grüße, monchichi85
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Hallo,
Cortison läuft über den ZVK, Physiotherapie bekommt sie nicht. Zu dem anderen kann ich dir nichts sagen, "pulmonaler Hochdruck" hab ich noch nie gehört.
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Mal abgesehen von den Fachbegriffen...
Wie geht es euch denn heute? Wie macht sich die kleine Ronja?! Und wie geht es DIR?
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Hallo liebe Mokli,
Auch ich bin weiterhin bei euch und eurer Geschichte und denke so oft an euch und schicke euch positive Energie.
Unsere Maus war auch ähnlich beatmet wie Ronja. Schon echt befremdlich, wenn man sein Kind so sieht. Bei Zoe war damals die Sorge um ihr Köpfchen und die Folgeschäden der Hirnblutung überwiegend und deshalb wurde gar nicht so auf die Atmung eingegangen... Nachträglich hab ich erfahren, dass die Ärzte gleichermaßen über Zoe geurteilt haben, wie eure jetzt über Ronja... Aber damals war das Thema für uns nicht so präsent und Zoe hat sich einfach so selbst da raus geholt. Habt Geduld mit der Prinzessin, sie hat einen echt schwierigen Start ins Leben und hätte sich eigentlich noch viele viele Wochen nicht mit Dingen wie atmen, oder Temperatur regulieren beschäftigen müssen...
Und aus Erfahrung kann ich sagen, dass auch bei Erkrankungen am Gehirn ein kleiner Kinderkopf, der sich so rapide und ständig entwickelt, in der Lage ist, alles zu kompensieren. Bei Zoe hieß es damals, dass sie sicher einiges zurückbehalten wird von der Hirnblutung, aber davon merken wir heute rein gar nix.
Nur, dass unsere Maus ihren eigenen kleinen Dickkopf hat und einfach das Leben intensiver spürt und genießt als andere Kinder, vielleicht weil sie es sich selbst so hart erkämpft hat!
Entschuldige den langen Text, aber ich muss so oft an euch denken, weil ich mich so sehr in eure Situation hineinversetzen kann...
Weiterhin alles Glück der Welt für euch und ich wünsche mir so sehr, dass es bald richtig gute Nachrichten von euch gibt!
Liebe Grüße Mareike