Hallo, unser kleiner Kämpfer (24+4) liegt nun seit ca 100 Tagen im KH. Wir hatten 9 Wochen Tubus und nun seit einigen Wochen Cpap und HighFlow im Wechsel. Er hatte bereits zwei Augen OPs und eine Leisten OP. Wir werden nun als nächstes zur Reha übergehen, um seine Atmung zu verbessern. Der Rest ist soweit alles in Ordnung. Gibt es hier weitere Eltern die Erfahrung mit lang beatmeten Frühchen haben? Wir würden uns sehr über Erfahrungen dazu freuen. Danke! Wir hoffen sehr dass er irgendwann von der Atemhilfe loskommt…
Hoher Sauerstoffbedarf - Reha
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Hallo Löwenherz 🥰
Du glaubst gar nicht, wie sehr ich mich für dich freue! Ich hatte schon schlimmes befürchtet, weil nichts mehr von dir kam 😭
Wir haben im Mai Drillinge in der 24+2 SSW bekommen. Meine Tochter hat alles super gemeistert, die Jungs hatten jedoch schlechtere Karten. Einer hat den Beatmungskampf nicht überlebt, der andere war 5 Wochen intubiert und war ewig am CPAP mit sehr hohen Sauerstoffparametern. Es war ein harter Kampf, die Augen haben bei beiden Kindern gelitten, sie haben aber auf die Injektionen gut reagiert.
Und ja, bzgl. Sauerstoff kann ich dir nur sagen, dass Tag X kommt und dein Kind auf einmal keinen Sauerstoff mehr brauchen wird. Bei 9 Wochen Beatmung wird das sicher einige Zeit dauern, aber dieser Tag wird kommen!
100% Beatmung kann natürlich einige Schäden anrichten, bei meinem Sohn wollten sie sogar schon die Maschinen abstellen 😰 aber er ist jetzt korrigiert 4 Monate und es scheint alles gut zu sein bis auf eine Fehlstellung von seinem Arm (wobei das wahrscheinlich wegen der Hirnblutung kommt)
Der Weg ist noch lang. Aber irgendwann kommt Tag X und dann vergisst man alles, was man erlebt hat. Versprochen 🥰
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Hallo Papagei, danke für deine Antwort und vorallem danke für deinen offenen Umgang mit allem, das ist unheimlich bemerkenswert! Du machst uns sehr viel Mut! Und das ist aktuell nicht einfach, nach über 100 Tagen Krankenhaus. Wir haben bereits 2 mal Augen OP mit Laser hinter uns. Die Narkose hat uns immer wieder zurückgeworfen. Wir hoffen dass es damit getan ist… nun im neuen Jahr hoffen wir das bald eine Reha starten kann, um die Atmung zunfördern. Seid ihr zur Reha?
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Hallo liebes,
Ja, es stimmt. Der Tag wird kommen. Mir wurde auch immer wieder dasselbe gesagt und ja, es ist manchmal sehr schwer daran zu glauben, weil man den Eindruck hat, es endet nie... aber das Ende gibt es. Bei manchen dauert es weniger und bei manchen länger. Wir sind schon seit 98 Tagen im KH. Davon 10 Wochen auf der Intensivstation. Mein Kleiner kam bei 27+2 aber er war von der Entwicklung her 2 Wochen zurück. Er war 6 Wochen am CPAP und 4 Wochen am High-flow. Danach wollten sie uns mit Sauerstoff nach Hause schicken. Am Ende haben wir es dann doch noch abgelehnt. 3 Tage später kam ich ins Zimmer rein und sah, dass der Sauerstoff weg war und nur noch beim Trinken benötigt wurde an diesem Tag. Und seit 3 Tagen trinkt er ohne Probleme ohne Sauerstoff bis 100 ml. Ich habe so viel und schon so oft gelesen, dass es bei den frühchen einmal "klick" machen muss... und ja, es stimmt. Ich weiß, es ist nicht leicht und eine verdammt harte Zeit aber diese Zeit geht irgendwann vorbei.
Fühle dich ganz lieb gedrückt ♡ Alles Gute euch ♡
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Vielen lieben Dank Gabi,
Du sprichst uns aus dem Herzen die Zeit kommt einen wie angestaut vor. Wir hoffen einfach dass er irgendwann vom Sauerstoff los kommt.
Alles Gute für euch weiterhin!