Es ZERREIßT mich!!!

Hallo,

Ich habe hier so manche traurige Gechichte gelesen und geweint. Es ist soooo grausam was passieren kann und ich danke Gott dafür ( auch wenn ich nicht wirklich gläubig bin) dafür dass ich eine wundervolle Tochter mit 3 Jahren habe.
Sie kam in der 36 SSW per NKS auf die Welt. Ihre NS war nur 20 cm lang. Sie hatte viele Schutzengel. Ich habe lang psychisch an der Geburt geknabbert.

Ich wollte kein 2 Kind aus Angst...

Doch dann war der Wunsch stärker. Meine Große ist sooo liebevoll #herzlich

Ich wurde nach 7 ÜZ mit dem 2 Kind #schwanger. In der 16 SSW erfuhren wir das es ein Junge wird. Wir haben uns sehr gefreut #verliebt
Sie liebt ihren Krümmel-ihren kleinen Bruder. Sie geht so schön mit meiner Kugel um. Sie wäre sooo eine traumhafte große Schwester.

Dann in der 20 SSW kam die schreckliche Nachricht vom FA. Es gab eine Veränderung. Wir sind dann zum Spezialisten Pränataldiagnostik. Der hat uns dann in die Uniklinik verwiesen.

Unser Kleiner hat Hydrops fetalis. Das Wasser ist in der Lunge, im Kopf überall!!!
Woher das kommt wissen Sie nicht! Es wird Plazentagewebe und Fruchtwasser entnommen.

Ich hatte so Angst und es tat weh ABER egal ich tue es für meinen Kleinen!!! Sie sagten uns das unser Baby eine Chance von 10 % hat und wir abwarten müssen was bei der Untersuchung raus kommt.
Jetzt am Die waren wir da (Humangentechnik Beratung) und uns wurde gesagt:
Ihr Kind hat Trisomie 21. In meinem Alter 1 zu 1000!!! Aber zufällig...Sie sind ja noch jung, also haben Sie noch Hoffnung auf ein gesundes Kind!!!

Das Wasser. Ein verkürztes Nasenbein, ein White Spot im Herzen und dann noch die Chromosome die eindeutig zeigen das es so ist!!!

Wenn ihr Kind die Schwangerschaft überlebt, dann wird es aufjedenfall Trisomie 21 haben. Wie stark diese Behinderung sein wird, kann NIEMAND sagen!!!

Es kann sein dass das Wasser weg aber das ist ein sehr seltener Fall.

Also: "Sie können die Schwangerschaft einleiten lassen - einen Abbruch!!!"
Der Gedanke tut soooo weh #heul und ich habe solche Angst...

"Sie können warten bis das Kind im Mutterleib verstirbt und es dann auf die Welt bringen!"

Es tut sooo weh meinen Bauch zu sehen und ihn zu spüren und zu wissen das es keine Zukunft gibt#heul

" Sie können das Kind austragen wenn es die Schwangerschaft überlebt. Sie können hoffen das die Behinderung nicht zu stark ist oder das Kind stirbt kurz nach der Geburt!"

Das ist furchtbar...monatelang Ungewissheit, die mich zerreißt...!!!

Es ist alles so furchtbar...Ich habe solche Angst...Ich bin nervlich am Ende...
Wie soll ich das überstehen!!!
Ich hatte noch nie Wehen...Ich fühle mich schuldig...Ich liebe mein Kind aber ich kann auch nicht mehr...Es gibt doch keine Hoffnung mehr #heul#heul#heul#heul#heul#heul

Ich danke euch fürs zuhören.

Traurige Grüße :-(

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das , was euch da gerade passiert ist unfaßbar!
mein sohn elias lkam in der 23.ssw still zur welt, er starb unter der geburt nach eineitung. auch bei ihm war bis zur 20.ssw alles in ordnung - und plötzlich brach das chaos über mir aus. ich fühlte mich wie auf einem drahtseil und war mir sicher, den verstand zu verlieren. die prognose meines sohnes war, dass er nach seiner geburt ersticken würde, egal wann ich ihn bekäme. die netscheidung zur einleitung war damals für mich so "richtig", in heutiger situation würde ich anders entscheiden.
ich liebte meinen sohn damals und ich liebe ihn heute - der schmerz ist auch nach zehn jahren in manchen momenten unerträglich.

es ist so grausam, dass alle menschen plötzlich anfangen über den tod zu sprechen und im eigenen körper boxt das pure leben ..... man wird verrückt, im wahrsten sinne des wortes.
du kannst dich an die verwaisten eltern o.ä. gruppen wenden - dort sind ausgebildete therapeuten und betroffene eltern - nichts ist jetzt wichtiger, als ein netz zu spannen, dass dich und deine lieben auffängt.
außerdem solltest du kontakte an eltern von kindern mit trisomie 21 knüpfen - auch da wird es foren geben und du wirst bestimmt mütter/väter treffen, deren kinder die gleiche diagnose wie dein sohn bekamen. und die können dir berichten, wie es weiter ging.
aus meiner arbeit mit behinderten menschen kann ich dir mut machen, dass eine trisomie 21 keine behinderung ist, vor der man angst haben muss.
als mama, der man ihr totes kind in die arme legte kann ich dir sagen, dass ich nie etwas so schönes, weiches gespürt habe, wie die haut meines sohnes. er war perfekt.
mir wurde mal gesagt, dass eine entscheidung treffen zu können, also zwischen zwei alternativen wählen zu können, nicht bedeutet, dass eine der alternativen gut ist.
ich wünsche dir und deiner familie viel kraft, viele tragende arme und .... vor allem die innere ruhe, dass ihr euren gefühlen nachspüren könnt - die werden euch den richtigen weg für euch und euren sohn weisen. darauf könnt ihr vertrauen.

du kannst mich auch gerne per pn anschreiben.
alles gute!

1

Oh man das tut mir sehr leid. Weiß gar nicht was ich schreiben soll.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft.

Traurige Grüße

Sandra

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Danke #liebdrueck

2

Es tut mir sehr leid! Und eine Entscheidung zu treffen ist schwer! Wir erfuhren letztes Jahr das unsere Lara eine tödliche Skeletterkrankung hat! Erst sagte ich sie soll selbst entscheiden wann sie zu den Sternen will! Ich trage die Schwangerschaft aus! Doch nach 2 Tagen als ich alles sacken lies, wollte ich nicht das unsere Maus an Maschinen hängt und am leben erhalten wird bis multiples Organversagen eintritt!

Wir entschieden uns dann für einen Abbruch! In der 22.SSW liesen wir sie zu den Sternen reisen! Denn ich wollte ihr keine Kalium Spritze verabreichen lassen, die ab der 24.SSW Pflicht ist! Sie verstarb währrend der Geburt! Wir leiteten 19:30 Uhr ein und 00:18 Uhr wurde sie still geboren und verbrachten dann 12 Stunden mit ihr!

Ich hab meine entscheidung nie bereut, denn ich habe ihr Leid und Schmerzen erspart!
Ich hoffe du findest den richtigen weg für euch! Bei Fragen kannst mich gern privat anschreiben!

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Oh diese Ungewissheit und diese ständige Angst, das richtige zu tun...

Ich hatte damals zwei frühe Fehlgeburten und dann wurde ich wieder SS, in der 20SSW erfuhren wir das unsere Tochter nicht gesund ist, sie hatte ein Wasserkopf und einen offenen Rücken, wie stark betroffen konnte uns keiner sagen, in einer anderen Klinik erfuhren wir das 5Wirbel betroffen sind, sie keine Blase hatte und auch die Beine nicht mehr bewegte.
Wir hatten viele Gespräche mit den Ärzten, Kinderärtzen die auch so Kinder betreuten und man sagte uns das wir eine Abtreibung vornehmen konnten.

Wir konnten uns nicht entscheiden, es war grauenvoll, uns konnte niemand helfen,und zu etwas raten.Die Nächte waren schrecklich.

Leider entschied unsere Maus dann, uns die Entscheidung abzunehmen und in der 22SSW setzten dann die Wehen ein und sie reiste zu den Sternen.(musste schon ab der 19SSW liegen das der GMH sehr verkürzt war).

Egal wie ihr euch entscheidet, ich wünsche euch viel viel Kraft und liebe Leute die euch zur Seite stehen.

Alles Gute

Dia

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Ich möchte dir einfach mal von einem mädchen aus meiner krabbelgruppe erzählen. Sie ist ein down kind, hatte nach geburt leukämie und mittlerweile eine neue leber. Sie ist 2 jahre alt und gut 1 jahr zurück. Sie ist echt goldig, ruhig und saugt alle eindrücke in sich auf. Mittlerweile kann sie bei den liedern auch schon vereinzelte gestigen mitmachen. Am freitag habe ich mich länger mit ihrer mutter unterhalten, sie meinte "sie ist einfach nur mein sonnenschein". Es war kein einfacher weg für sie bis hierhin und wird es bestimmt auch weiterhin nicht sein.

Ich wünsche euch alles gute und viel kraft...für alles.

6

Danke für eure Antworten #liebdrueck

Es ist schrecklich was ihr mit machen musstet#schock...Es ist so unfassbar was Mütter durch stehen müssen. Ein Mutterherz muss eine Stärke besitzen die man mit nichts vergleichen kann...#verliebt
Mein tiefstes Mitgefühl an Euch #kerze#stern

Die Ungewissheit ob dieser Hydrops zurück geht oder nicht!?
Ich war heute im Freibad. Was mich Überwindung gekostet hat aber warum nicht!?
Warum soll ich nicht die Tage mit meinem Bauch genießen wo ich inn noch habe und jede Sek. aufsaugen...frage ich mich? Und dann will ich wieder Abstand und keine Gefühle zu lassen#heul

Ich hatte schon immer Angst davor ein 2 Kind zu bekommen. Die Geburt#zitter Das ich nicht beiden gerecht werde usw.... Ich wäre für ein behindertes Kind nicht stark genug. Meinen GRÖßTEN RESPEKT an Mütter von behinderten Kindern!!!
Ich habe nur solche Angst dass mein Sohn sich abgestoßen fühlt und ich hoffe sooo dass er weiß wie sehr ich ihn liebe.

Ja man tut es auch ein bisschen aus Egoismus...weil man nicht nur an das Baby denkt sondern auch an seine Tochter, meinen Mann und mich...Wir sind 3 starke Säulen ABER wenn eine Säule langsam schwächer wird und einbricht!

Mein Mann gibt mir unendlich Kraft und wir waren schon immer stark. Sind jetzt am 20.Juni 5 Jahre verheiratet und 13 Jahre schon zusammen....
Dieser Schicksalsschlag hat uns noch stärker gemacht!!!

Es tut gut zu wissen, dass man nicht alleine ist... Würde mir wünschen dass uns das alles erspart geblieben wäre.

7

Es tut mir sehr leid, dass Du in so einer schlimmen Situation bist...
Was Du durchmachst ist ein Albtraum :-(

Falls Du Dich für das Kind entscheidest und es leben wird, dann möchte ich Dir Mut zusprechen.
Kinder mit Down-Syndrom können mit entsprechender Förderung eine tolle Entwicklung an den Tag legen. Ich war in Hamburg mal in einem Hotel, dass komplett von Menschen mit dieser Behinderung geführt wurde. Es war einfach klasse, wie kompetent und freundlich alle waren. Einigen hat man die Behinderung kaum angemerkt.
Das fiel mir jetzt gerade wieder ein, wo ich Deinen Bericht gelesen habe.

Egal wie Du Dich entscheidest, oder die Natur sich entscheiden wird, ich wünsche Dir alle Kraft der Welt und nur das Beste.
Fühl Dich gedrückt!

LG
Ninis

8

Es tut mir so leid, was ihr gerade durchmacht und ich wünsche euch erdenklich viel Kraft!

Aber wieso gibst du die Hoffnung jetzt schon auf? Ich würde kämpfen und hoffen, dass ihr zu den genannten 10% gehört, wo alles gut geht!

Unsere Kleine erkrankte mit drei Monaten an BNS Epilepsie (West Syndrom). Uns wurde gesagt, wenn ein Medikament anschlägt, hat sie eine 20% Chance gesund zu werden. Sonst bleibt sie behindert und ein Pflegefall. Nachdem über zwei Jahre kein nennenswerter Fortschritt kam sie ist nun drei Jahre alt), bereiteten uns die Therapeuten darauf vor, dass wir niemals eine Reaktion bekämen in Form eines Lächelns. Sie sollte auch niemals stehen und laufen können! Ich gab nie auf, wofür mich due Therapeuten belächelten. Nur 6 Monate staunen sie und können nicht fassen, dass unsere Maus uns anschaut, anlacht, krabbelt, mit dem Stehen und Laufen beginnt und sogar gewisse Worte sagt. Plötzlich heißt es, dass sie die Chance hat, eines Tages eigenständig leben zu können. Das wird sie. Es wird ein langer schwerer Weg, aber ich glaube fest daran.

Bzgl Prozentaussagen bei Ärzten und Tod bin ich vorsichtig... mit 18 kam ich mit einer 4 Etagen Thrombose ins KH. Die Ärzte garantierten meiner Mutter, dass ich die Nacht über zu 100% sterben werde. Ich lebe!

Ein Kind einer Bekannten hatte starke Hirnblutungen und aus medizinischer Sicht war es zu 100 % ausgeschlossen, dass sie jemals laufen und sprechen wird. Sie kann beides und man weiß nicht, warum sie es kann.

Natürlich müsst ihr für euch entscheiden, ob ihr an den 10% festhalten möchtet oder nicht. Das ist keine einfache Entscheidung. Ich habe lange für die Entscheidung zum zweiten Kind gebraucht, weil wir genau wissen, dass es wie unsere erste Maus behindert werden kann. Natürlich noch mal was anderes, aber ich habe mich nicht einfach damit getan. Fast alle rieten ab in meinem Umfeld. Ich bin aber froh, dass wir es noch mal wagen und auch ein zweites behindertes Kind wäre herzlich Willkommen.

Ich empfehle euch ein Gespräch mit der Lebenshilfe, Diakonie oder dergleichen! Auf www.rehakids.de könntest du auch mal reinschauen!

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute!
Ninly mit Maus ( 3 Jahre ) und Würmchen ( 16. SSW )