thanatophore dysplasie typ 1

Tja was ich sagen, vielleicht gehöre ich bald zu euch :(

Bin in der 34 ssw und am Donnerstag habe eine schlimme Nachricht bekommen.

In der 21 ssw wurde bei der FD festgestellt das unsere Maus verkürzte und gebogene Oberschenkelknochen, Verdacht auf Kleinwuchs....
Das war für uns nicht weiter schlimm, wir würden unser Kind so oder so lieben, wir wollten auch keine weiteren Untersuchungen.

Bin alle 2 bei meiner Ärztin um das Wachstum und die Versorgung zu kontrollieren.

Bis zu diesem Donnerstag hatte ich die gesamte Schwangerschaft ein gutes Gefühl und es war soweit nichts weiteres auffälliges zu sehen.

Nu in der 34 ssw fiel ihr auf das der Thorax verengt ist bzw es deutet darauf hin...Noch sind Thorax und Abdomenumfang in der untersten Norm.
Diese Aufälligkeit mit dem Oberschenkel zusammen deutet auf thanatophore dysplasie Typ 1 hin und bedeutet das das Kind nicht lebensfähig ist bzw kurz nach der Geburt stirbt :(

Nu müssen wir bis zum 19. warten, dann habe ich den nächsten Termin wo wieder vermessen wird :(. Die Ungewissheit ist das schlimmste. Ein Trost gibt es immerhin, das Gesicht ist unauffällig.

Habe 3 mal die Woche Ctg, falls vorher das Herzchen aufhört zu schlagen...:(

Aber zurzeit bewegt Meine Maus noch ordentlich und das ist immer ein gutes Zeichen....

Musste das einfach mal loswerden....

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Hallo Frauki,
deine Geschichte macht mich sehr betroffen und traurig! Ich kann mir vorstellen, dass ihr gerade eine schlimme Zeit zwischen Hoffen und Bangen durchmacht! Ich wünsche euch, dass sich dieser schlimme Verdacht nicht bestätigt. Sollte es dennoch der Fall sein, wünsche ich euch viel Kraft das alles zu überstehen.

Ich selbst musste meine zweite Schwangerschaft nach eine Fehlgeburt in der 15. Woche wegen der Diagnose Trisomie 18 abbrechen. Ich kann nur annähernd nachvollziehen, wie ihr euch fühlen müsst. Es ist einfach unglaublich ungerecht und trotzdem muss es immer irgendwie weiter gehen.

Ich denke an euch und drücke euch ganz fest die Daumen!
Liebe Grüße
murmel

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Vielen lieben Dank

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Hallo,

auch wir haben diese Diagnose damals leider erhalten. Wenn du willst, darfst du mich gerne anschreiben.

Alles Liebe und ganz viel Kraft für die kommende Zeit!
B.

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Hallo frauki,

wie geht es dir denn und wie war euer Termin? Ich musste immer wieder an deinen Post denken und hoffe sehr das es sich nicht bestätigte...

Liebe Grüße sendet dir Kris

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Es ist unverändert...aber auch nicht schlimmer geworden:) das ist schon mal gut:) Maus ist immer noch sehr aktiv und ich habe auch wieder Hoffnung.
Lg