Hallo ihr lieben....heute war ich beim ersten großen Screening und es war der ober Horror. Bei unserem Baby ist ab der Brust alles missgebildet und die Organe sind außerhalb des Körpers ... der Bauch ist offen. Am Freitag soll zur weiteren Diagnostik eine Chirozettenbiobsie (oder wie auch immer) durchgeführt werden und ein Kinderarzt wird hinzugezogen. Die Prognose ist aber sehr schlecht.
Ich bin völlig überfordert und weiss nicht wohin mit mir. Habt ihr Tipps oder Ratschläge, wie ich weiter vorgehen kann...oder kann ich gar nichts tun als abwarten? Ich werde völlig wahnsinnig und habe so Angst vor den nächsten Tagen 
Alles Liebe Leni 15SSW mit Sohnemann 8 und zwei 
15SSW schwerer fetaler Bauchwanddefekt|WS Anamalie
1
Hallo suesse...
Tut mir leid das du so ein scheiß tag hast...
Wenn das so sein sollte und der Bauch ist offen kommt es natürlich an welches Ausmaß... Also ob man es operieren könnte oder ob es keinen Sinn machen wuerde... Welches Ausmaß das auf euer Baby hat...
Leider bleibt dir wirklich nur abwarten... Es tut mir unfassbar leid das du so schwere tage jetzt hast. Ich weiß wie es dir geht.
Wir mussten meine ss beenden weil der Kopf meines Sohnes nicht geschlossen war und sein Hirn frei lag... Ich war in der 16.ten woche... Diese Zeit ist der horror...
Wenn es Neuigkeiten gibt oder du dann nach dem Befund Hilfe brauchst... Meld dich
LG Meli mit Leo im Herzen und 4 Geschwistersternen
39 üz
2
Das tut mir leid mit eurem Leo. Darf ich fragen ob ihr euch dazu entschieden habt oder ob er selbst in der 16SSW gegangen ist. Die Ärztin sagte, selbst wenn de Diagnose nicht lebensfähig (und danach sieht es wohl aus) ist, können wir trotzdem der Natur ihren Lauf lassen. Aber das ist für mich unvorstellbar ...vielleicht bis zur 40 Woche ein Kind auszutragen, dass sich dann wenige Minuten auf der Erde quält und dann stirbt? Aber entscheiden will ich auch nicht ... Oh Gott es ist so grausam. Ich bin immer so Lösungsorientiert, aber hier finde ich keine! Oh man....es ist ein graus!!!
3
Uns wurde es nahe gelegt und wir haben uns dann auch dafür entschieden. Ich haette es nicht geschafft mein Engel auszutragen und wo möglich ein komplett fertiges Baby in den Armen zu halten was kurze Zeit lebt dann aber verstirbt...
Das haette ich ihm nicht zugetraut und mir auch nicht...
Ich hab ihn dann so auf normalem weg entbunden. Das war das beste was ich machen konnte.. Ihn in meinen Händen zu halten zu sagen es tut mir. Leid und ihn zu berühren... Wir haben ihn beerdigt und das Grab ist mittlerweile ein Ort wo ich gerne hin gehe...
4
omg, du arme! was für eine niederschmetternde nachricht. ich wünsch dir ganz viel kraft und zuversicht für die nächste zeit.
ich kenn mich absolut nicht aus, mit der krankheit die dein baby hat. habe in kontext von fehlbildungen im mutterleib nun schon sehr oft von der uniklinik gießen gehört.
http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/ugm_dzf/index.html
5
Oh Mann, das tut mir so leid. Ich wünsch dir ganz viel Kraft in der nächsten Zeit. Halte uns doch auf dem laufenden, wenn du möchtest.
Lg
6
Liebe Leni, es tut mit sehr leid was du gerade durchmachst. Versuche dich nicht zu verrückt zu machen bis zu einer genaueren Diagnose. Ich war in der 14.SSW als wir erfuhren dass unser Sohn Charlie eine Trisomie 18 hat. Die Zeit der Ungewissheit vor der Diagnose und der Entscheidung wie es weitergeht ist sehr schlimm. Mir hat es geholfen mir Zeit vor jeder Entscheidung zu nehmen. Die Gedanken und Aussichten ändern sich wenn man sich in Ruhe alles überlegt, und irgendwann kommt man zu einer Entscheidung, die dann auch ok ist bzw. sein muss für den Rest des Lebens.
Wir haben Charlie entscheiden lassen mit dem Wissen, das er jederzeit gehen könnte. Wir wollten ihn kennenlernen und uns richtig verabschieden, und für mich war wichtig dass ich nicht über Leben und Tod entscheiden wollte. Er reiste in der 41.Woche zu den Sternen.
Man entwickelt in so einer Schwangerschaft eine große Stärke.
Sehr geholfen hat mir in diesen schweren Tagen das Buch „Viereinhalb Wochen“ von Constanze Bohg. Schau es dir dochmal an.
Und lass Dir Zeit. Es gibt keinen Zeitdruck in deiner Situation. Und mit ganz viel Glück ist es vielleicht nicht ganz so dramatisch wie es aussah. Ich drücke Euch die Daumen.
8
Oh liebe Leni,
es tut mir unglaublich leid, dass ihr diese schwere Zeit durchmachen müsst. Ich fühle mit dir. Gestern wäre auch mein Screening gewesen, wer weiß, was dabei rausgekommen wäre, wenn es so lange gehalten hätte.
Wartet den Freitag ab, erst dann wisst ihr wahrscheinlich genug, um weitere Entscheidungen zu treffen. Und solange schnapp Dir Deinen Sohn und kuschel ganz viel. Das hat mir damals geholfen, auch wenn es den Schmerz nicht wegnimmt.
Alles alles Gute
Lena
9
Hallo Leni !
Fühl dich erst mal gedrückt. Ich weiss genau wie du dich fühlst! Meine nun 10 Wochen alte Tochter kam ebenfalls mit einem offenen Bauch auf die Welt, ich wusste von der Diagnos ab der 15 SSW. Es war ein richtig harter Schlag. Bei ihr war so ziemlich alles aus dem Bauchraum draussen. Gedärme, Magen, Eierstöcke etc. Absoluter Horror..
ABER : Nach 5 Wochen KH Aufenthalt habe ich nun eine komplett gesunde Tochter zu Hause, die ausser einer kleinen Narbe am Bauch, nichts mehr hat.
Klar, ich weiss nicht wie schwerwiegend der Fall bei deinem Baby ist, jedoch möchte ich dir Mut machen. Es kann wirklich auch gut kommen, vorallem wenn es nur eine Gastroschisis ist, dann ist es in pber 90% der Fälle absolut behandelbar.
Wünsche dir alles erdenklich gute!!
10
Liebe Leni,
seit gestern weißt du um die gesundheitlichen Schwierigkeiten deines Babys und es tut mir sehr leid, was du gerade durchmachst.
Wie gut, dass du hier schreibst und dir durch den „Austausch“ vielleicht ein bisschen
Hilfe holst. Die Erlebnisse anderen Frauen können doch manchmal helfen, die eigene Situation besser einzuschätzen oder auch mit anderen Augen zu sehen.
Deine eigene Angst vor den nächsten Tagen kann ich sehr gut verstehen und vermutlich
möchtest du ja auch möglichst genaue Ergebnisse haben um irgendwie vorbereitet zu sein. Gerade auch, weil du immer so lösungsorientiert denkst. Doch so eine Situation überfordert erstmal total.
Ein bisschen habe ich nachgelesen. Die offene Bauchdecke kann in vielen Fällen operativ behandelt werden und mit umfassender kinderchirurgischer und kinderärztlicher Unterstützung auch heilen. Was die inneren Organe deines Kindes betrifft, da kann ich nur viel Gutes wünschen..... Gib nicht alle Hoffnung auf, manchmal erscheint auch ein "Licht am Ende des Tunnels".
Bis zur Chorionzottenbiopsie vergehen noch einige Stunden und Tage bis zum Ergebnis, sicher eine gefühlt furchtbar lange Zeit. Wünsch dir, dass du deine verständliche Angst irgendwie in den Griff bekommst auch wenn das wirklich leichter gesagt ist als getan. Schau auch mal hier ins Postfach, ich schick noch eine persönliche Nachricht. 
Viel Kraft und herzlichen Mitfühlgruß von Marie
11
Ihr Lieben,
vielen Dank für eure Antworten. Ich schaffe es aktuell nicht euch allen zu antworten, doch ich habe alle gelesen und habe mir auch das Buch viereinhalb Wochen gekauft und verschlungen. Ebenfalls habe ich etwas Hoffnung aufgebaut und mich mit dem Krankheitsbild und eventuellen OPs beschäftigt.
Gestern waren wir jedoch beim Professor und die Diagnose ist zweifelsfrei grausam. Das Kind hat keine offene Bauchdecke, es hat gar keine. Dadurch liegt es komplett frei und auch die Wirbelsäule ist dadurch bedingt so verformt, das beides sichere "Todesurteile" außerhalb des Mutterleibes sind. Hinzu kommt, dass die Gefahr sehr groß ist, dass die Organe mit der Gebärmutter verwachsen, wodurch es zum einen zu einem großen Blutverlust und einer Gefahr bei einer späten Geburt kommen kann und ein Kaiserschnitt unumgänglich wäre. Zudem sagte der Prof das es unter der Geburt zu Ablösungen der Organe kommen kann, was er ethisch zu einem viel späteren Zeitpunkt nicht vertreten könnte. Bei aller Grausamkeit, wurde uns die Entscheidung somit abgenommen. Ein Risiko, auch für mich einzugehen, um noch einige Wochen oder Monate mit dem Kind im Bauch zu haben, kommt nicht in Frage. Wir leiten nun am Dienstag die Geburt ein. Ich habe riesen große Angst davor. Meine schlimmste Vorstellung ist, dass es einfach raus"flutscht" und ich in dem Moment alleine bin. Ich habe auch Angst vor dem nackten Anblick. Ich fühle mich, als wurde mir mein Herz entrissen. Und ich habe angst, all das nicht zu verkraften.
12
omg, wie schrecklich. fühl dich fest gedrückt. die natur kann so grausam sein.
ihr habt mit sicherheit die richtige entscheidung getroffen, alles andere wäre zweifelslos mit zu viel leid für alle verbunden.
so schrecklich sich deine gedanken anfühlen mögen, ich bin mir sicher du schaffst das. bei einer geburt hat eine frau kraft, die sie bisher nicht kannte.
ich hoffe du hast die richtigen menschen, die dich auf diesem weg begleiten!
viel kraft und zuversicht für die zukunft!
13
Liebe Leni,
es tut mir leid, dass ihr diese niederschmetternde Diagnose erhalten habt und euer Baby keine Chance hat, euch und die Welt kennen zulernen. Ich sckicke dir eine Umarmung 
Es ist die schwerste Entscheidung, sein Kind gehen zu lassen. Ich hoffe, ihr werdet gut betreut. Die Geburt, so grausam es auch ist, sein Kind still zu gebären, wirst du schaffen. Wenn du dein Baby nicht gleich nach der Geburt sehen möchtest, was ich aufgrund der Diagnose gut verstehen kann (wäre ich in deiner Situation, würde ich es wahrscheinlich auch nicht sofort sehen wollen), wird man es dir später sicher in einem Körbchen zugeeckt oder in eine Decke gewickelt bringen, damit du dich von ihm verabschieden kannst. Wenn du auch das im Schock nicht möchtest, dann bitte Jemanden Fotos von deinem Baby zu machen. Diese kannst du dir dann jederzeit, wenn du bereit bist, ansehen. Du wirst später froh sein, diese zu haben. Hier spreche ich leider aus eigener Erfahrung. Meine Tochter, die ich 2007 in der 19. SSW still zur Welt bringen musste, wollte ich nicht sehen. Dies bereute ich später sehr, da war es leider zu spät. Von ihr gibt es nur medizinische Fotos. Unseren Sohn, den ich 2009 in der 17. SSW still zur Welt bringen musste, habe ich mir gleich bringen lassen. Von ihm gibt es (wenn auch viel zu wenige) Fotos. Was gäbe ich dafür wenigstens ein Foto von Leonie zu haben, was denen von Tim ähnelt.
Habt ihr euch schon Gedanken über eine Bestattung gemacht? Wahrscheinlich nicht wirklich, oder? Sicher ist alles noch so unreal und du willst aus dem Alptraum erwachen.
Wenn dir danach ist, melde dich bei mir.
Liebe Grüße
Emansara