Ich wollte hier mal fragen, ob jemand von dieser Autoimmunerkrankung betroffen ist und deshalb ein oder mehrere Fehlgeburten hatte.
Es interessiert mich, weil 2 meiner Cousinen das haben und es ja auch erblich bedingt ist.
Nach 3 Fehlgeburten hab ich da jetzt bei meiner Cousinen mal genauer nachgefragt. Wusste nur dass sie irgendeine Blutkrankheit haben.....
Im November bekomme ich einen Termin in der Kinderwunschklinik und werde das auch mit angeben.
Meine Frage: wann wurde die Krankheit diagnostiziert, welche Symptome hattet/ habt ihr? Wie sind die Fehlgeburten abgelaufen? Meine Cousine hatte eine FG in der 11. SSW , da hat die Entwicklung sich immer mehr verzögert, so war es bei meiner letzten FG auch. Habe auch ein paar Symptome, die darauf zutreffen könnten....
Ich mach mir da momentan extrem viele Gedanken, werdet ihr ja kennen 🙈
Würde mich sehr über Antworten freuen!
Lupus erythematodes und Fehlgeburt
Hi,
tut mir leid, dass du auch so viele Fehlgeburten hattest.
In der Kiwu-Klinik (oder einer Abortsprechstunde) bist du mit der (Verdachts?-)diagnose eigentlich gut aufgehoben. Falls sie es nicht automatisch machen, solltest du darum bitten, dein Blut auf die entsprechenden Antikörper zu untersuchen (die heißen SSA und SSB). Sollte der Test positiv sein, wirst du die ganze Schwangerschaft über engmaschig überwacht, denn die Antikörper können beim Ungeborenen Herzprobleme auslösen.
Ich selbst habe die Antikörper, die Krankheit aber nicht (! wusste also auch nichts davon), hatte 3 FG und eine Elss und bin 2019 schließlich durch eine ICSI Mutter eines gesunden Sohnes geworden. Wir waren in dieser letzten Schwangerschaft alle zehn Tage zum US, plus mehrmals Ferndiagnostik, Herzultraschall etc. Es war immer alles gut - trotzdem psychisch ein echter Ritt, aber inzwischen fast vergessen.
Alles Gute, ich hoffe, die Kiwu kann dir helfen! 🍀
Vielen Dank! Ich hoffe so sehr dass etwas raus kommt. Ich wusste nicht, dass man nur die Antikörper ohne diese Krankheit haben kann. Deswegen hatte ich lange nicht dran gedacht, bei meinen Cousinen ist die ziemlich fies.
Oh ja, psychisch ist das echt ne Tortur 🙈.
Dir auch alles Gute! 🙂
Ich wäre da auch nie drauf gekommen, bei mir hat es die Abortsprechstunde entdeckt und ich wusste gar nicht, was das ist 🙈 allerdings führen die Antikörper wohl meist nicht zu vergleichsweise frühen FG (die hatten bei mir noch andere Gründe), sondern zu dramatisch späten.
Ich hatte dann das riesengroße Glück, dass sich der FA, zu dem ich nach den FG gewechselt bin, dank langer Tätigkeit an einer Uniklinik tatsächlich damit auskannte und mich gemeinsam mit der Uni und einem Rheumatologen sehr gut betreut hat, das ist nicht selbstverständlich. Selbst im Kh wurde ich mehrfach gefragt, was die Kürzel (SSA) im Mutterpass bedeuten 🙄
Ich habe bis zur 34. Ssw ASS genommen, ein "Therapieversuch", off label. Mein Sohn kam in der 38. Ssw nach vorzeitigem Blasensprung. Was nun der Grund war, dass es gut ging, werde ich nie wissen. Aber was ich weiß - mein Sohn bleibt ein Einzelkind, noch mal gehen wir das Risiko nicht ein.
Wenn tatsächlich was rauskommt, würde ich dir empfehlen, dich VOR einer neuen Schwangerschaft beim Rheumatologen vorzustellen, dich untersuchen zu lassen und zu informieren. Das ging bei mir nicht, ich war schon wieder schwanger, als es tatsächlich feststand. Aber alle Ärzte, bei denen ich im Verlauf war, hatten einen gemeinsamen Rat: googeln Sie das nicht, nicht mit Kind im Bauch, rufen Sie mich bei Fragen lieber sonntags auf dem Handy an... (es gibt auch wenig allgemein verständliche Infos dazu, nur Fachchinesisch).
Aber wie du siehst, es kann auch einfach gar keine Auswirkungen haben. Mein Sohn ist kerngesund und ein völlig normaler, wilder zweieinhalbjähriger Draufgänger 🤪
Liebe Grüße! 🍀
Hi,
Ich bin betroffen. Bin auch Positiv SSA(Ro)
In meiner 1. Ssw wurde die Krankheit entdeckt.
Ich habe Gelenkschmerzen und auch den Gesichtsausschlag.
1. Ss 2013 in der 30. Ssw entbunden
2. Ss 2016 in der 35. Ssw entbunden
Mit neuen Partner wünschten wir uns ein gemeinsames Baby es sah alles gut aus bis auf das das Herz in der 21. Woche nicht mehr schlug OK es war wohl nur Schicksal dachte. Wir und probierten es ein weiteres Mal auch das ging in der 23. schief beides stille Geburten. Die letzte ist nun 4 Wochen her.
Es war wohl der Antikörper SSA(Ro), die bei beiden Herzstillstände verursachten. Ob man es durch engmaschigen Untersuchungen aufhalten hätte können, das wissen wir leider nicht.
Bin auf der Suche nach gleich gesinnten und ggf nach spezialisierten Ärzten. In Kölner Umgebung.
Lg
Oh nein, das ist ja schrecklich 😔, das tut mir so leid, dass du das durchmachen musstest.
Hast du denn irgendwas genommen? Habe gelesen, dass es durch gute medikamentöse Einstellung eine 90%ige Chance auf eine intakte SS gibt.
Bin eigentlich gut eingestellt mit Prednisolon und Quensyl und tägliches Herparin.
Fühl mit dir! Hatte auch 3 FG dieses Jahr.
Wie wird das denn untersucht? Also wie kommt man zu dieser Diagnose?
Danke für deine Info.
Warst du schon zur genetischen Untersuchung?
Lg
Das wird durch die Gerinnungsdiagnostik festgestellt. Nein, erst im November dann, wenn ich in die Kinderwunschklinik geh.
Tut mir leid, dass du das auch durchmachen musstest. Wurd bei dir schon alles durchgecheckt?
Ah ok. Danke für deine Info.
Die Gerinnung wurde bei mir schon genacht da meine Mama und Schwester eine Faktor 5 Mutation haben.
Hormonstatus unauffällig. Schilddrüse unauffällig.
Spermiogramm wies erhöhte Entzündungswerte auf (erhöhte Leucozyten).
Ende Oktober sind wir dann in der genetischen Ambulanz.
Ich kann dir wirklich nur raten stell dich auf die Beine und beharre auf solche Untersuchungen. Mir wäre nämlich zu nichts geraten worden.