Wir müssen Knubbel gehen lassen!

Hallo!

Laß Dich mal ganz doll .
Das mit eurem "Knubbwl" tut mir leid .
Darf man fragen wie weit Du bist?

Gruß

Anja + Bjarne (2J.)+ im Herzen und 15+3

Hallo,

es tut mir sehr leid, dass euer Kind so krank ist.

Aber seid ihr wirklich sicher, dass euer Kind nicht nach der Geburt operiert werden kann am Herzen?
Soweit ich weiß sind die Operationen des Herzfehlers bei Trisomie-21-Kindern schon Routineoperationen.
Habt ihr schon mehrere Spezialistenmeinungen gehört?
Vielleicht gibt es ja doch noch Hoffnung?!



Carolin

hallo...ich möcht euch nicht zu nahe treten aber seit ihr euch absolut sicher das ihr das tun wollt??? bei meiner freundin haben sie auch gesagt das der kleine ein herzfehler hat und das Down-Syndrom...sie hat sich die ganze ss verrückt gemacht,sämtliche untersuchungen hinter sich gebracht und und und...das sie sogar schon soweit war sich aufzugeben...es war eine echt harte zeit mit ihr...der kleine kam dann zur welt...und siehe da...fast mobs fiedeele er hat aber probleme mit der hüfte ...aber mehr nicht...deshalb liegt er auch momentan im KH...er ist mittlerweile 7 monate !!!bitte überlegt es euch genau...zur not noch einen weiteren arzt dazuziehen...und faß es BITTE nicht böse auf...ist nur gut gemeint...liebe grüße und alles gute mutti3

Hallo
Ich hab meinen Lenny in der 24.SSW gehen lassen weil er schwerstbehindert war.
Ich kann deine Situation gut nachvollziehen und den Alptraum in dem du dich gerade befindest.
Ich denke dass eine Chromosomenbiopsie schon ziemlich sicher ist,hab jedoch auch schon davon gehört dass man dann am besten eine FWU machen lassen sollte, wel es doch manchmal falsche Ergebnisse gibt. Ich weiss jedoch nicht ob die in der 13.SSW schon möglich ist...

Es gibt für dich denke ich 2 Möglichkeiten:
Entweder bist du dir sicher dass du ein Kind mit Down-Syndrom oder einer anderen Behinderung nicht leben lassen willst,dann steht deine Entschedung ja schon fest.

Aber wenn du sagst,das Down-Syndrom ist nur halb so wild und der Herzfehler stört mich mehr, dann würde ich dir doch raten etwas abzuwarten. Das Herz ist ind er 13.SSW noch lange nicht vollständig entwickelt und Herzfehler kann man nur per US sehen und nciht duch die Biopsie.
Es gibt Herzspezialisten die sich auf US spezialisiert haben und die den Herzfehler ganz klar untersuchen können und somit auch eine evetnuelle Überlebenschance einräumen können. Dies ist jedoch in der 13.SSW sicher nicht möglich.

Ich persönlcih kann gut nachvollziehen wie es ist wenn man vor so einer Entscheidung steht. Ich hab immer gesagt ich würde nie ein Kind abtreiben,und als Lenny dann all diese Missbildungen hatte, hatte ich keine Wahl.
Ich frag mich immer wieder wie ich wohl gehandelt hätte wenn er weniger schlimm behindert gewesen wäre. Ich finde nie eine Antwort. Ich dank dann immer:ich will keinem behinderten Kind das Leben schenken-,weil ich der Meinung bin jeder Mensch sollte die gleiche Anfangschance haben..Und doch hab ich in dieser SS keine FWU machen lassen... Down-syndrom ist also nicht ausgeschlossen(aber alle US-Untersuchungen sind super gelaufen)
Du solltest auch bedenken, dass du in der 13.SSW vielleicht (mit sehr viel Glück) noch an einer normalen Geburt vorbei kommen könntest,während du in den nächsten Wochen dein Kind ganz sicher gebären musst falls du dich für einen Abbruch entscheidest.
Ich drück dich auf jeden Fall ganz fest. Du kannst mich auch jederzeit über VK anschreiben wenn du "reden" magst.
ALles Gute
Sylvie + Leon (25.SSW)+ Luca (fast 3)+ Lenny

Hallo

ich kann dich verstehen, auch ich habe in meiner ersten Schwangerschaft erfahren das unser Kind sehr schwer behindert sein würde. Und wir haben uns damals entschieden, das wir unserem Kind eine Chance geben wollen. Der Kleine hat auch sehr schwer gekämpft hatte Down-Syndrom und mehrere Herzfehler.
Doch irgendwann ist er einfach eingeschlafen und nicht mehr aufgewacht. Das war in der 18.SSW

Ich bin im Nachhinein froh das wir uns so entschieden haben und nicht Abgetrieben haben, so konnte der kleine und die Natur selbst entscheiden.

Habe unseren Sohn auf natürlichem Wege auf die Welt gebracht, weil er bereits zu groß für eine AS war und bereue diesen Schritt niemals. Ich könnte mit der Gewissheit nicht leben das ich vielleicht ein lebensfähiges Kind umgebracht habe.

Natürlich muss es bei dir nicht genauso laufen und vielleicht schafft es dein kleiner ja.

Habe inzwischen nämlich jemanden kennen gelernt der damals auch nicht abgetrieben hat und der das Kind bekommen hat, der kleine hat zwar ein Down-Syndrom und nen bereits operierten Herzfehler, aber er ist das fröhlichste Kind das ich kenne.

Kannst dich gerne melden wenn reden willst.

Sandra mit Emilio und Marvin Noel 6.Monate

Hallihallo!

Nun hast du schon einige Antworten bekommen und falls Interesse besteht, möchte ich dich in die DS-Mailingliste einladen. Näheres zur kostenlosen und unverbindlichen Down-Syndrom-Mail-Gesprächsgruppe findest du unter http://www.down-syndrom.de. Viele Kids mit Down-Syndrom haben Herzfehler und es stimmt, dass mache daran sterben. Es sind auch Eltern dabei, die sich für die Begleitung ihres Kindes entschieden haben, egal wie der Weg verlaufen wird. Ebenso sind eine Menge Eltern dabei, die dir eine Menge fragen zum Thema Herzfehler aus Elternsicht beantworten können, vielleicht sogar Spezialisten empfehlen usw. Es ist leider eine Tatsache, dass schon allein die Diagnose eines Down-Syndroms ausreichend ist, um ein Kind aufzugeben. Dann noch mit (schwerem) Herzfehler. Es ist leider nicht weit hergeholt, dass es auch ÄrztInnen gibt, die sich keine große Mühe machen, wenn klar ist, dass das Kind Trisomie 21 hat. Die meisten Eltern wollen es „so“ ja ohnehin nicht, warum also der Aufwand.... Wie auch immer. Hier wie gesagt der Werdegang einer vorgeburtlichen Herzfehlerdiagnostik. Das Kind bzw. die Kinder um die es geht, haben beide auch ein 21er-Chromosom mehr als andere



U.a. bei Herzfehlern eine sichere Diagnose und vor allem Prognose zu stellen, ist in der Schwangerschaft so eine Sache.... Ich möchte dir dazu schreiben, was eine Bekannte mir vor einiger Zeit geschrieben hat. Das ist ihr Diagnose-Prognose-Weg bei ihrem Kind Alex (mit Verzicht auf Erläuterung der einzelnen Diagnosen, wichtig ist nur zu sehen, wie stark die Prognosen voneinander abweichen und wie stark eine „kleine“ Änderung in der Diagnose die Prognose beeinflusst). Es ist noch sehr früh in der Schwangerschaft. Und wenn schon in späteren Stadien die Ansichten (jetzt auch mal ganz bildlich gesehen ) so auseinander gehen können... Naja


22.SSW Fein-US Professor A:
Diagnose: Double Outlet Right Ventricle, Atriumseptumdefekt ( =ASD) fraglich - anschließend Chorionzottenbiopsie: Freie Trisomie 21, Prognose: mit ASD gut, operabel, OP mit ca. 9-12 Monaten, nicht lebensbedrohlich, Prognose ohne ASD: Not-OP unmittelbar im Anschluss an Geburt, lebensbedrohliche Situation.

26.SSW fetale Echokardiographie Professor B:
Diagnose: Verdacht (!) auf Double Outlet Right Ventricle, Atriumseptumdefekt nicht vorhanden, komplette Pulmonalatresie (=Verbindung zwischen Lunge und Herz fehlt ganz), hypoplastischer rechter Ventrikel, Prognose: aussichtslos

28.SSW fetale Echokardiographie Professor C:
Diagnose: überreitende Aorta, großer ASD, kleiner VSD, Klappen nicht beurteilbar, nur leicht hypoplastischer rechter Ventrikel, Pulmonalarterie, stark hypoplastisch aber darstellbar;
Prognose: nicht einfach, nicht ungefährlich, aber mit mehreren OPs korrigierbar bzw. zumindestens mit einem Umwegkreislauf ist eine zufriedenstellende Lebensqualität zu erreichen

32. SSW fetale Echokardiographie Professor C:
Diagnose: Double Outlet Right Ventricle, V. a. AV-Kanal, leicht hypoplastischer rechter Ventrikel, Pulmonalarterie sehr schmal mit mehreren starken Stenosen, Prognose: nicht einfach, ziemlich riskant, aber prinzipiell mit mehreren OPs korrigierbar bzw. mit Umwegkreislauf gut zu versorgen

36.SSW:fetale Echokardiographie Professor C:
Diagnose: Double Outlet Right Ventricle, V. a. Fallotsche Tetralogie, kompletter AV-Kanal, leicht hypoplastischer rechter Ventrikel, Pulmonalarterie schmal mit starken Stenosen (=Einengungen) Prognose: technisch sehr schwierige OP, nicht hoch riskant, mehrere OP´s nötig, dann aber gute Lebensqualität zu erreichen.

Auch die Diagnose nach der Geburt war auch in drei Herzkliniken leicht unterschiedlich, die operierende Herzchirurgin Dr. D, eine der besten Kinderherzchirurginnen europaweit, hat uns vor der OP erklärt, dass sich gar nicht so selten manche Detailfrage (die aber sehr wichtig sind für die optimale OP-Technik und die zukünftige Prognose ist) erst nach Eröffnung des Herzen durch den Chirurgen klären lassen.

Noch was zum Nachdenken: bei Felix, dem kleinen Sohn einer Freundin von Alex` Mutter, lautete die Herzdiagnose übrigens gleich wie bei Alex (Double Outlet Right Ventricle, Fallotsche Tetralogie, kompletter AV-Kanal, leicht hypoplastischer rechter Ventrikel, Pulmonalstenose). Auch bei ihm wurde im Fein-Ultraschall eine Herzfehlbildung diagnostiziert. Die Diagnose lautete bei ihm vorgeburtlich: nur AV-Kanal.

Inzwischen hat Felix sieben Monate Krankenhaus nach der Geburt, 3 kardiologische OP´s und 2 Reanimationen hinter sich. An Felix Herzen war keine Korrektur möglich, er hat nun einen auf Umweg funktionierenden Kreislauf bekommen und starke Undichtigkeiten an einer Herzklappe, die als nächste OP ansteht.

Die Diagnose von Alex ist auf dem Papier exakt die gleiche. Allerdings hat Alex eine einzige Herz-OP gehabt und lebt nun mit einem perfekt korrigierten Herzen, einer ganz leichten Stenose und einer milde Klappenundichtigkeit quasi-gesund. Prognose: Mindestens 10 Jahre beschwerdefrei.

Soviel zu den Erfahrungen meiner Bekannten, vielleicht hat sie einiges deutlich werden lassen.

Liebe Grüße
Sabine
... Freundin von Matthias (4 Jahre), problemlos korrigierter AV-Kanal und Verena inoperabler AV-Kanal mit Eisenmenger-Reaktion. Vorausgesagte Lebenserwartung nach der Geburt (ihr Herzfehler war bis dahin nicht bekannt): 1 Jahr. Sie hat vor einem Monat ihren 12. Geburtstag gefeiert.