Down-Syndrom-Weiß grad nicht,wohin mit meinen Gedanken!

    • (1) 05.08.12 - 18:24

      Hallo,

      ich will einfach mal meine Gedanken und Gefühle loswerden,ohne jemandem zu nahe zu treten,und in "Schwangerschaft" und "frühes Ende" wäre es villeicht nicht so angebracht.

      Vor etwas über einem Jahr bin ich nach einer IVF endlich schwanger geworden.
      In der 14./15.SSW kristallisierte sich dann nach einigen Untersuchungen heraus,daß unser Kleiner mit einer Wahrscheinlichkeit von 1:2 T 21 haben würde.
      Da eine Abtreibung für uns keine Option war,haben wir uns nach 2 Tagen auch gegen eine FU entschieden,um das Baby nicht zu gefährden.

      Natürlich waren die ersten Tage nach der Diagnose nicht einfach,aber wir fassten schon schnell neuen Mut,sahen das Ganze nicht als Schicksalsschlag oder Strafe an,sondern als unsere "besondere Aufgabe".
      Ich bestellte Literatur über das Down-Syndrom,und erkundigte mich über integrative Kindergärten,Schulen und Fördereinrichtungen.
      Trotzdem wir in einem kleinen Dörfchen wohnen,wäre alles gut zu handhaben gewesen.

      Leider kam alles anders,und unser Kleiner wurde aufgrund einer Zervix-und/oder Plazentainsuffiziens in der 20+0 SSW still geboren.

      Wir waren unendlich traurig!

      In der ersten Zeit danach konnte ich kaum damit klarkommen,wenn ich gelesen habe,das Mütter ihre Kinder abtreiben,nur weil sie das Down-Syndrom haben.

      Inzwischen versuche ich es zu akzeptieren.
      Es ist ja nicht MEIN Kind,nicht MEIN Leben,um das es dann geht.

      Trotzdem tut es irgendwie weh.

      Die Tatsache,das die Abtreibungen bis zu so einer späten SSW erlaubt erlaubt sind,gibt mir das Gefühl,das diese Kinder,und somit auch MEIN heißgeliebter kleiner Friedrich nicht viel wert sind.

      Das macht mich wahnsinnig unglücklich.

      Ich denke dann über die Zeit im Krankenhaus nach.

      Hätte man mir bei einem "gesunden" Kind besser geholfen?
      Erstmal zögerte man überhaupt mit der Behandlung,obwohl mein GMH sich trotz liegen immer weiter verkürzte.
      Dann bekam ich statt einer richtigen Cerklage doch nur ein Pessar gelegt.

      Meine Ärztin machte noch einen langen Ultraschall,wo sich die Diagnose T21 noch einmal erhärtete.
      Als ich dann aus dem Untersuchungszimmer gefahren wurde sagte die Ärztin zur Schwester,sie solle alles für eine morgige OP vorbereiten (gemeint war die eigentlich geplante Cerklage).
      Die Schwester meinte dann nur"Also machen wir einen Abbruch!"

      Das sind so Sachen,über die ich nachgrüble.

      Wenn ich jetzt Familien mit Down-Kindern sehe,schießen mir jedesmal die Tränen in die Augen,und ich vermisse unseren Kleinen so sehr.

      Ich frage mich auch,wie es den Müttern in solchen Situationen geht,die ihre Kinder wg.
      dem Down-Syndrom abgetrieben haben.

      Wollte es mir einfach mal von der Seele schreiben.

      LG

      Selma

      • lass dich mal drücken!

        Leider habe ich keine tröstenden Worte für dich.

        Die Abtreibung der Kinder und die Einstellung vieler Ärzte zum Leben dieser Kinder zerreissen mir auch täglich das Herz.
        Aber ich würde dir raten Kontakte zu Eltern zu suchen, die ähnliches erlebt haben. Wenn du möchtest kann ich dir Kontakt zu Eltern vermitteln, die ihre Trisomie-Kinder schon in den ersten Lebenstagen verloren haben und die ähnliche Gefühle haben wie du. Außerdem, wenn es dir hilft, bist du in unserem Trisomie-Forum herzlich willkommen.

        Melde dich einfach per PN, wenn du Interesse hast!

        lg

        Hallo,

        lass dich erst mal knuddeln! Ein Kind zu den Sternen gehen lassen zu müssen ist das schlimmste, was eienr Familie passieren kann.

        Aber deine Gedanken zum Thema Abtreibung von behinderten Kindern kann ich nur unterstreichen. Mein älterer Bruder ist geistig behindert, ich bin damit aufgewachsen und auch meine zwei völlig gesunden kleinen Geschwister kennen es nicht anders.

        Allerdings habe ich dadurch auch viele andere Familien kennen gelernt, die auch behinderte Familienmitglieder haben. Und da gab es auch dei ein oder andere Mutter, die ein Behindertes Kind abgetrieben hat. Ich persönlich könnte es glaube ich nicht, aber wenn Es gibt auch für andere Menschen andere Gründe und ich kann es akzeptieren, auch wenn es nicht leicht ist.

        Ob man dir anders geholfen hätte, wenn dein Kind gesund wäre? hmm, keine Ahnung. Das wird dir wahrscheinlich auch niemand beantworten können. Ich hoffe für dich einfach nur, dass es nicht so ist und dass die Ärzte einfach nur einen shclechten Tag hatten.

        Falls du noch mal jemanden zum reden brauchst, meld dich.

        Gruß

        Karin

        • Hallo Karin,

          Du hast recht,mit der Akzeptanz ist das wirklich so eine Sache!?
          Manche Familien würden es wahrscheinlich wirklich nicht schaffen,das Leben mit einem behinderten Kind in den Griff zu bekommen.

          Meine beiden Cousins sind blind,der jüngere dazu noch geistig behindert,und für meine Tante war es schon ein ziemlich hartes Leben,zumal sie von meinem Onkel kaum Unterstützung bekam,da er einige Jahre lang Alkoholiker war.
          Seit 10 Jahen ist er nun trocken,die Kinder sind erwachsen,und bei den beiden ist der zweite Frühling ausgebrochen.

          Es hätte aber auch anders kommen können!

          Manch eine Familie zerbricht daran,andere schweißt es zusammen!

          Trotzdem finde ich es immer wieder traurig,wenn eine Mutter sich gegen ihr Kind entscheidet

          LG
          Selma

      Hallo Selma,

      ich bin auch Mama eines schwerbehinderten Kindes und ich habe Respekt und Hochachtung vor Dir und Deiner Entscheidung für ein gemeinsames Leben mit Eurem behinderten Kind.

      Die Frage, die Du Dir stellst, würde mich vermutlich auch umtreiben.

      Vielleicht ist es hilfreich, die verantwortlichen Ärzte direkt auf das anzusprechen, was passiert ist.
      Möglicherweise (oder sogar wahrscheinlich?) wirst Du keine befriedigende Antwort erhalten, aber ich bin der Ansicht, dass Ärzte ruhig die Erfahrung machen dürfen oder sollen, dass man ihnen solche Fragen direkt stellt.

      Ich wünsche Euch alles erdenklich Liebe und Gute!

      Claudia

      • Hallo Claudia,

        danke für deine Antwort.
        Ich habe ein paar Wochen später einen Gesprächstermin bei dem Chefarzt gehabt.
        Er hat eingestanden,das die Behandlung "nicht optimal"gelaufen ist,und sich auch für einige unpassende Äußerungen des Personals entschuldigt.

        LG
        Selma

    HI,

    ganz schlimm was Dir passiert ist. Lass Dich #liebdrueck

    Ich kenne persönlich eine entfernt. Ihr Mann und sie haben sich dazu entschlossen und ihr geht es jetzt nach der Abtreibung überhaupt nicht gut. Sie kommt scheinbar mit der Entscheidung nicht klar.

    Sie haben die Schwangerschaft am Tage ihrer Hochzeit vor etwa 2 Monaten bekannt gegeben und ein paar Tage später den Verdacht auf Trisomie21 mitgeteilt bekommen. Dieser hat sich erhärtet naja und dann hat sie abgetrieben....

    Ich kann beide Seiten verstehen, auch wenn ich mich persönlich inzwischen immer für das Leben entscheiden würde.

    Mein Sohn hat eine sehr schwere Erkrankung und wohl kein langes Leben, und es werden wohl noch sehr, sehr schwere Zeiten auf uns zu kommen, aber dennoch würde ich mich derzeit zumindest dafür (also fürs Leben) entscheiden...

    Lg nic

    • Hallo nic,

      Danke für dein Mitgefühl.

      Es tut mir Leid,das ihr so einen schweren Weg vor euch habt.

      Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit,und das ihr noch viele schöne Augenblicke mit eurem Sohn verbringen dürft.

      LG Selma

Hallo!

Ich kann deine Gedanken gut nachvollziehen, auch wenn ich das Glück habe trotz meines Alters zwei gesunde kleine Kinder zu haben (bin 39, die Große ist 3, der Kleine 8mon alt).

Ich hatte mich in beiden Schwangerschaften bewußt gegen eine Diagnostik hinsichtlich genetischer Fehler entschieden, weil für mich ein Abbruch nicht in Frage gekommen wäre und ich somit dem moralischen Druck und der Erwartung entziehen wollte. Außerdem wollte ich das Risiko einer Fruchtwasseruntersuchung auch nicht eingehen.

Abgesehen davon verstehe ich die Gesetzesgebung unserer Regierung immer weniger. Das Ersttrimester-screening - legal, Fruchtwasseruntersuchung - legal, Spätabtreibungen bei Trisomie-Diagnose - legal! Aber: Skepsis gegenüber der Zulassung eines Frühtests auf Trisomie21, weil man befürchtet, dass die Abtreibungsrate steigt?#kratz Das ist in meinen Augen unerklärlich. Die Abtreibungsrate im Falle einer sicheren Trisomie-Diagnose beträgt meines Wissens 90%. Eine sichere Diagnose kann man nur durch eine Fruchtwasseruntersuchung, allenfalls noch durch eine Chorionzottenbiopsie stellen, die Fruchtwasseruntersuchung wird aber in den seltensten Fällen vor der 12.SSW gemacht. Damit ist eine Spätabtreibung vorprogrammiert. Wenn ich nun aber die Diagnose mit diesem Frühtest früher stellen kann, haben die Schwangeren mehr Zeit sich zu entscheiden und ordentlich beraten zu werden, und die Zahl der Spätabtreibungen dürfte doch zunächst einmal sinken. Und wenn eine Mutter schon ein Leben nicht als lebenswert ansieht, dann wäre es doch wünschenswert, dass dieses Leben nicht erst in der 20.SSW beendet wir.

Außerdem bin ich der Meinung, dass sich in unserer Gesellschaft die Einstellung zu behinderten Menschen einmal grundlegend ändern MUSS. Da sind wir noch nicht viel weiter als im 3. Reich. Damals wurden behinderte Menschen umgebracht, heute wird von schwangeren Frauen quasi erwartet, dass sie ihr Kind vor der Geburt töten (ist das soviel besser?), oder die behinderten Menschen werden in Behinderteneinrichtungen weggesperrt. Lasst doch diese besonderen Menschen teilhaben an unserer Gesellschaft!

Ich verweise dabei ausdrücklich auf einen Beitrag weiter unten:
http://www.urbia.de/forum/64-politik-philosophie/3622042-wir-sind-verdammt-noch-mal-alle-menschen/23276294
Es sind auch Menschen mit Gefühlen und Bedürfnissen, es gibt genug davon und trotzdem weiß heute kaum einer über das Leben eines Menschen mit Trisomie21, über das Leben von Autisten oder von anderen geistig behinderten Menschen. Dabei haben gerade Kinder mit Trisomie21 heute die Möglichkeit als Erwachsener ein fast normales Leben zu führen. Sicher ist bis dahin ein weiter Weg, aber das ist es bei einem gesunden Kind unter Umständen auch. Und diese Kinder zahlen einem jede Mühe tausendfach zurück. Darüber informiert einen nur leider keine Schwangerenkonfliktberatung, kein Frauenarzt und auch sonst kaum eine Beratungsstelle.

Und was ich mich dann als letztes noch frage: kann ein Arzt es eigentlich mit seinem Gewissen und mit seinem Berufseid vereinbaren, einer Frau zu einer Abtreibung zu raten? Der Berufseid besagt nämlich unter anderem auch, dass es Aufgabe eines Arzt ist Leben zu erhalten und zu schützen. Wobei wir wieder beim Thema wären, was das Leben eines behinderten Föten Wert ist. Meine Antwort darauf: Genau so viel wie das eines gesunden Kindes!

Liebe Grüße und Hut ab vor deiner Entscheidung für dein Kind, auch wenn die Natur anders entschieden hat.

  • grundsätzlich kann ich deinen beitrag unterschreiben auch wenn ich gewisse Gründe anderer Paar für eine Abtreibung durchaus verstehen kann.

    Aber: Da mein Bruder auch geistig behindert ist, kenne ich mich mit den Einrichtungen für Behidnerten recht gut aus, zu mindest mit denen hier in der Nähe. Deswegen muss ich dir, was das weg sperren wehement wiedersprechen.

    Zum einen gibt es hier immer mehr integrative Schulen und Kindergärten, was ich voll und ganz unterstütze. Für meinen Bruder kamen die zwar nicht in Frage weil seine Behinderung zu schwerwiedend ist aber ich finde es wirklich klasse wenn es da mehr Kontakt zwischen den verschiedenen Kindern gibt.

    Mein Bruder war zwar in einer Einrichtung die nur für Behinderte war, aber er kam jeden Tag nach der Schule nach Hause wie jedes andere Kind auch, das würde ich also schon mal nicht als wegschließen empfinden. Viel eher war es der Versuch meiner Eltern ihn trotzdem so normal wie Möglich aufwachsen zu lassen. Er lernte in der Schule Schreiben und Lesen. Zwar kennt er nur wenige Worte, aber die liest er mit großer Begeisterung.

    Seit er erwachsen ist, geht er in eine behinderten Werkstatt arbeiten. Dort wurde geschaut, ob er lieber mit Holz oder Metall arbeitet uidn ob er leiber was baut oder sortiert. Auch da sehe ich persönlich das selbe Schema: Er geht morgens aus dem Hasus und kommt nachmittags wieder, mein gesunder kleiner Bruder hat grade seine Ausbildung als Landmaschinenmechaniker abgeschlossen, der hatte fast die Selben Arbeitszeiten.

    Dann wurde vor 3 Jahren ein Behindertenwohnheim, dass speziell für Menschen mit seiner Behinderung eingerichtet ist, gebaut. Meine Eltern haben damals sehr lange überlegt und auch wir 3 Geschwister wurden ausführlich befragt ob unser Bruder da wohnen sollte. Wir haben uns dafür entschieden denn meine Eltern werden nun einfach nicht mehr jünger. Es fällt ihnen einfach immer schwerer sich im ihn zu kümmern, ihn an zu ziehen und zu duschen. Außerdem kommt er nur sehr schwer mit Veränderungen klar. Würde meinen Eltern war passieren und er müsste plötzlich in so eine Einrichtung, wäre die Umstellung einfach zu hart. Meine Geschwister und ich können ihn leider nicht aufnehmen, jedenfalls nicht jetzt, vielleicht legen meine Geschwister sich irgend ein großes Haus zu mit Platz für ihn, kann ich aber jetzt noch nicht sagen.

    Nun kommt er jedes Zweite Wochenende nach Hause. Öfter bin ich auch nicht da weil ich etwa 100km weit weg wohne. Auch da sehe ich also keinen all zu großen Unterschied. Und: Meine Eltern nehmen meinen Bruder überall mit hin und seit meine Geschwister und ich mobil sind, sind auch wir oft mit ihm unterwegs. Er nimmt also absolut an unserer Gesellschaft teil.

    Vielleicht gibt es immer noch irgend wo diese anstallten wo man sein Kind abgibt und nur zu Weihnachten nach Hause holt, wenn überhaupt, aber die sind meiner Meinung nach eine Seltenheit. Nur weil man sein Kind in eine Einrichtung gibt, die speziell für Behinderte ist, heißt das noch lange nciht, dass man es vor der gesellschaft versteckt.

    Gruß

    Karin

    • Hallo!

      Das "Wegsperren" war als Provokation gedacht. Natürlich ist man heute schon sehr weit was die Integration Behinderter Menschen angeht. Aber die Entwicklung könnte doch noch sehr viel weiter gehen. Abgesehen davon sind nicht alle Behinderteneinrichtungen gleich gut. Wir haben hier in der Stadt eine Einrichtung, die mittlerweile der größte Arbeitgeber der Region ist, es handelt sich um ein Heim mit Schulen und Werkstätten, angegliederter Landwirtschaft, Bioladen und Cafe. Alles wird von Behinderten und Nichtbehinderten Menschen gemeinsam bewirtschaftet und jeder arbeitet nach seinen persönlichen Fähigkeiten mit. Die Schulkinder sind auch nicht alle im Heim untergebracht, die Erwachsenen leben großteils auch in Wohngruppen. Außerdem gibt es jede Menge Projekte zur Integration.
      Aber das ist leider noch nicht bei allen Einrichtungen so. Gleichzeitig gibt es hier eine Einrichtung von der Caritas, von denen hört und sieht man nichts.

      Liebe Grüße!

"Da sind wir noch nicht viel weiter als im 3. Reich."

Das meinst Du wirklich? "Nicht viel weiter als im dritten Reich"?

Eine fast Gleichstellung ist mehr als unangebracht.

"Damals wurden behinderte Menschen umgebracht, heute wird von schwangeren Frauen quasi erwartet, dass sie ihr Kind vor der Geburt töten"

Wer verurteilt denn Frauen die das nicht machen? Ich kenne niemanden.

Wer macht einer Frau Vorwürfe die nicht abtreiben?

Viele sind doch nur der Ansicht, dass sie selbst wohl abgetrieben hätten. Aber dewegen werden doch nicht die Personen die das nicht machen automatisch verurteilt.

Haben denn Eltern mit behinderten Kindern die Erfahrung, das die Mehrheit der Menschen meinte, sie hätten besser abgetrieben und machen ihnen Vorwürfe, das sie es nicht getan haben? Oder meint die Mehrheit nicht eher vielmehr "ich hätte abgetrieben". Und das aus reinem Egoismus (was ich jetzt nicht negativ meine, sondern rein pragmatisch). Weil man sich diese "Arbeit" nicht auflasten will?

Ich kenne wie gesagt niemand der je über eine Frau schlecht geredet hat die nicht abgetrieben hat. Allenfalls, dass sie es in der Situation getan hätten. Eventuell sogar mit "Bewunderung" für die Stärke es nicht zumachen.

Dass also die Gesellschaft bzw. Mehrheit Frauen verurteilt die nicht abtreiben glaube ich nicht. Und Einzelfälle von Ärzten etc. sind kein Gegenbeweis.

Insofern halte ich also den Spruch, dass die Gesellschaft erwartet, dass Frau abtreibt für ungerechtfertigt. Sie stellt dies zur Verfügung und die Mehrheit nimmt diese Option war.

  • ***Wer verurteilt denn Frauen die das nicht machen? Ich kenne niemanden.

    Wer macht einer Frau Vorwürfe die nicht abtreiben?***

    Reicht dir der Satz:"Hätte man da nichts machen können?" oder "Haben Sie das denn nicht schon in der SS gewusst?" mit Blick auf das Kind mit Down Syndrom nicht für eine Verurteilung oder als Vorwurf?
    Ich musste mich auf diese Weise schon zig mal regelrecht dafür rechtfertigen.

    Vielleicht ist das nicht unbedingt böse gemeint, und wahrscheinlich auch unbedacht "dahergesagt" aber es zeigt doch wie selbstverständlich es für viele ist ein Kind allein wegen der wirklich relativ harmlosen "Behinderung" abzutreiben.
    Ich würde es schon als eine gewisse "Erwartungshaltung" sehen.

    Aber ich mache auch tagtäglich wunderbare Erfahrungen mit Menschen, die das Besondere in meiner Kleinen sehen. Gestern hat sie von allen Kindern von einem "Stelzenmann" auf einem Jahrmarkt die größte Murmel geschenkt bekommen. Er sah sie mit einen wahnsiinnigen Strahlen im Gesicht an und überreichte ihr die Murmel mit den Worten: "Auf DICH habe ich schon die ganze Zeit gewartet!"

    • Diese Fragen beruhen aber vielleicht darauf, dass davon ausgegangen wird man habe die Abtreibung "verpasst".

      Gerade weil ja die Abtreibung die Norm ist kommt dann die Frage bei Nichtabtreibung "wussten sie es nicht?". Weil das ja ein plausibler Grund ist weshalb das nicht geschah.

      Sie beinhaltet m.E. aber nicht automatisch einen Vorwurf, man habe in Kenntnis der Umstände abtreiben sollen.

      Wenn man trotz Kenntnis das man ein behindertes Kind bekommt dies bewußt durchzieht ist man nunmal objektiv auf der Minderheitenseite. Und dann muss man nunmal mehr erklären.

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