MCAD-Mangel

Hallöchen
Also ich selbst bin nicht betroffen aber meine cusine hat 3 Kinder und die 2 letzten haben es auch 5 und 2 Jahre am Anfang war es ein Schock für sie und es hiess das ein weiteres Kind mit dem gleichen Defekt zu bekommen bei nur 20 Prozent liegt naja hatte Pech.also sie sagt halt Magen Darm Virus ist immer sehr schlimm wenn es Grad in der Kita rum geht behält sie die lieber daheim...war deshalb öffters stationär im Krankenhaus da die ja nicht abnehmen dürfen und haben dann Infusionen bekommen..hat auch ein Blut Zucker gerät verschrieben bekommen musste aber dafür ganz schön kämpfen...ansonsten ist alles gut sind intelligente Kinder sie meint es ist so wie Diabetes sie findet das sogar schlimmer.sie hat auch immer so ein Pulver wenn es dene schlecht geht Durchfall oder spucken oder wenig Appetit haben was sehr viel Kalorien hat.und kaba bekommen sie oft vorallem vor den schlafen gehen. Also das ist was sie mir so erzählt hat .hoffe ich konnte bisschen helfen ist sehr selten und beide müssen Träger sein und das findet sich 1 zu 10000 wenn ich da richtig lieg 🤗

Hallo...
"Endlich" jemand zum Austauschen...unser kleiner Mann ist 9 monate und hat auch mcad mangel...gerade jetzt hat er seine erste schwere Erkältung. Und na ja was soll ich sagen? Hätte auch gerne paar Tipps...war deine Tochter schon schwerer krank?lg

Hallo zusammen... Meine Tochter mitlerweile 18 Monate hat auch einen MCAD Mangel... Endlich hab ich welche gefunden mit denen man sich austauschen kann... Also wir kommen soweit ganz gut klar mit der Stoffwechselstörung und haben bis jetzt auch nur einen Klinik Aufenthalt gehabt wegen Erbrechen... Kleinere Erkältungen sind zuhause sehr gut behandelbar und das drei Tage Fieber haben wir auch schon hinter uns...

LG Tamara

Hallo,

Unser Sohn ist jetzt 7 Monate alt und auch bei ihm wurde nach der Geburt der Mcad-Mangel festgestellt. Die Ärztin meinte zwar zu uns, dass es noch die "schönste" der Stoffwechselstörung ist, aber trotzdem waren wir erstmal geschockt.
Unser Kleiner entwickelt sich aktuell ganz normal. Wir hatten auch schon die erste Erkältung. Das hat ihm aber vom Essen nicht abgehalten :). Bei uns wird aller viertel Jahre der Carnitin-Wert überprüft, da er an der untersten Grenze ist. Jetzt in der Infektzeit muss ich ihm jeden Tag zusätzlich Carnitin geben. Ist das bei euch auch so?

Ein Nahrungsergänzungsmittel haben wir auch erhalten. Für den Fall das er fiebert, sollen wir ihm das zur Unterstützung geben. Zumindestens hab ich das so verstanden.

Meine Frage... Vielleicht hat ja jemand schon Erfahrungen. Ich bin dabei unseren Kleinen umzustellen von Muttermilch auf Brei. Funktioniert supi. Aber was bitte geb ich nachts wenn ich nicht mehr stille ?
Pre? Wasser mit dem Nahrungsergänzungsmittel? Er muss ja was zu sich nehmen.

Ich danke euch. LG....

Hallo
Mein Sohn hat auch einen MCAD Mangel. Er trinkt momentan sehr schlecht und hat sich den RV Virus eingefangen der ist allerdings wieder weg aber er trinkt trotzdem noch schlecht.... wisst ihr noch einen Rat??

Ich würde gerne eine WhatsApp Gruppe gründen, damit wir uns privat und nicht öffentlich austauschen können. Bei Interesse schickt mir einfach Eure Handynummer.

Liebe Grüße
Kristina

Hallo ich heiße Katharina, meine Tochter 10 Jahre alt und mein Sohn 2 jährig haben auch MCAD-Mangel. Ich würde mich gerne der Gruppe anschliessen wenn es eine Gruppe gibt .
Lg