Iris-Netzhaut-Kolobom mit betroffenem Sehnerv | Erfahrungen?

Kurz zu unserer Geschichte: Meine Kleine ist in 35+1 mit nur 1735 Gramm zur Welt gekommen. Sie hat sich super entwickelt, nimmt ordentlich zu und wiegt nin bereits 4,5 Kg (korrigiert 6 Wochen alt). Wir dachten nun, wir hätten alles gut überstanden...

Nun haben wir aber leider die Diagnose Kolobom am linken Auge. Betroffen sind Iris und der Sehnerv. Die Makula scheint ausgespart, allerdings müssten wir eine weitere Untersuchung machen, um das zu bestätigen. Darauf verzichten wir allerdings vorerst, da sich an der Therapie nichts ändern würde und ich unsere Maus daher keinem unnötigen Stress mit Lidsperre etc aussetzen möchte (sie hat beim letzten Mal mit abendlichen Erbrechen und fast schon entzündlicher Babyakne reagiert 😔).

Aktuell scheintves so, dass sie aif dem betroffenen Auge nichts sieht ... Ich bilde mir zwar ein, dass die Pupille reagiert und sie wehrt sich auch nicht, wenn wirvdas gesunde Auge andecken, doe Orzhoptistin sowie Ärztin sond jedoch eher skeptisch, vor allem, da aise soch beinder Untersuchung natürlich ganz anders verhält als in der ruhigen Umgebung zu Hause.

Ich habe schon zwei Mütter aus diesem Forum angeschrieben, welche auch Kinder mit tiefergehenden Kolobomen haben, jedoch leider keine Rückmeldung erhalten, daher dieser Versuch .... Vielleicht gibt es ja noch andere Betroffene? Wir möchten sie so gut wie nur irgendwie möglich fördern, damit vielleicht doch noch etwas Sehkraft erreicht werden kann.

Bitte entschuldigt den Roman, aber ich bin gerade etwas hilflos und die Ärzte sind hier auch keine Hilfe ... nach eigener Aussage müssen sie sich erst einlesen, da das so selten ist 😪

Vielen Dank fürs Lesen und vielleicht habe ich ja Glück und jemand kann mir helfen ...

Viele Grüße