Hallo ihr lieben,
Meine große Tochter ist 20 Monate und hat eine seltene mikrodeletion. Die Schwangerschaft lief ohne Probleme.. die Diagnose haben wir seit 2 Monaten.
Mein Mann und ich wurden genetisch mitgetestet.. wir haben keine Pathogenen oder wahrscheinlich pathogenen Gene.
Heißt es war ne spontanmutation.
Wiederholungsrisiko 1-2%
Ich bin schwanger im 8. Monat.. ich habe so Angst dass was nicht mit mir stimmt und ich vllt keine gesunden Kinder bekommen kann oder so .. habe ein besonderes Kind und liebe sie abgöttisch aber 2 besondere Kinder wären mir zu viel. Ich bete jeden Tag dass diesmal alles gut läuft.
Meine Tochter ist aktuell nur Entwicklungsverzögert.. sie ist auf dem Stand eines 16 Monate alten Kind. Wir versuchen jetzt mit Physio und ergo nachzuholen. Schlimmer aber ist dass SIE wegen der deletion NF1 hat. Und ich somit sehr große Sorgen und Ängste habe ..was ihre spätere Gesundheit angeht.. alles kann nichts muss....
Hat jemand ein Kind mit Chromosom Störung bekommen und weitere gesunde Kinder.
Angst dass 2 Kind auch nicht gesund kommt
Ich verstehe, dass du Ängste hast. Aber es wurde ja scheinbar untersucht und es liegt weder an dir, noch an deinem Mann und 1-2% ist ja wirklich fast nichts!
Es ist bestimmt alles in Ordnung 😊
Mein Sohn ist 4 und hat eine tiefgreifende Entwicklungsstörung und ist nonverbal. Verdacht frühkindlichen Autismus. Meine beiden älteren Kinder sind kerngesund und ich bin jetzt mit nr4 frisch ss. Natürlich besteht die Chance das etwas „nicht stimmt“ aber im laufe des Lebens kann immer etwas passieren. Gesundheit ist keine Garantie. Ich wünsche mir natürlich das dieses Baby neurotypisch wird und gesund, aber falls es nicht so sein sollte, bekommen wir das auch hin. Man wächst mich seinen Aufgaben und ich weiß wie anstrengend es sein kann. Denke positiv und Versuch die ss zu genießen
Bist du mittlerweile an ein nf Zentrum angebunden mit eurer Maus?
Wir haben bei uns im sanaklinikum duisburg ( bin kinderkrankenschwester dort) den prof. Dr. Rosenbaum der ein absoluter Spezialist auf dem Gebiet ist.. die Patienten kommen deutschlandweit zu uns ...