Wer hat noch ein Kind mit muskulärer Hypotonie ?

Hallo,

ich suche andere Mütter die auch Kinder haben die von einer muskulären Hypotonie betroffen sind ...d.h. diese Kinder sind schnell müde, schlapp, können nicht lange laufen etc..... für mich ist es wichtig sich auszutauschen ...

lg

sonne

1

Huhu,

meine Söhne haben einmal einen hypotonen Muskeltonus und einen hypertonen Muskeltonus, falls du das damit meinst.

Lg

2

Meine Tochter ist ebenfalls hypoton. Allerdings haben wior sie von Anfang an "gezwungen" so lange zu laufen, wie wir das grade wollen. Das klingt jetzt hart, aber wir wollten sie nicht schonen, sondern trainieren. Und eine bloße Hypotonie ist ja nichts schlimmes, krankhaftes, von daher: viel Bewegung, Schwimmen, Trampolin, Tanzen… Und das Kind nicht merken lassen, dass man sich Sorgen macht.

LG
Punkt

5

Das klingt nicht hart sondern sehr verantwortungsbewusst!

Ich bin mit dieser Dysfunktion geboren worden. Sämtliche natürliche Bewegungsabläufe als Säugling wurden durch Krankcymnastik erlernt und meine Gott sei Dank sehr toughe Mutter hat mit mir täglich, trotz heftigen Protestes, mehrere Stunden Übungen gemacht und mich vom Kindergarten an zum Schwimmen, Turnen oder sonstigem Sport genötigt.

Ich bin ihr unendlich dankbar. Es ist nichts davon übrig geblieben.

Deine Tochter wird es dir danken!!!!!

6

Dankeschön!

Für mich ist es ganz wichtig, dass meine Tochter sich nicht eingeschränkt oder gar krank fühlt. Das beste Vorbild ist mir da meine Schwester im Umgang mit einer mittlerweile erwachsenen Nichte. Die hatte eine so unglaublich schwere Neurodermitis mit Krankenhausaufenthalten, Kuren, Medizinen, Nahrungsmittelverboten, 120 mal am Tag Eincremungen etc.

Alles was meiner Nichte jetzt noch in Erinnerung ist: Das shcöne Eincremritual und die Zeit, die mama sich für mich genommen hat.... Nichts von Krankheit und Einschränkungen....

LG
Punkt

3

Hi,

Ich bringe mal meine geballten 31 Jahre Lebenserfahrung ein.
Und zwar bin ich selbst von Muskelhypotonie (bedingt durch Ehlers--Danlos-Syndrom) betroffen.
Training hilft tatsächlich. Ich hatte in meiner Kindheit (und immer noch) 1 - 2 mal die Woche Physiotherapie. Allerdins heisst das Zauberwort "Pacing". Also nie überfordern und übertrainieren. Die Regenerationszeiten sind nämlich länger als bei gesunden.
Jetzt zur Psyche. Für mich war es schlimm im Sport immer die Schlechteste zu sein, immer weniger Ausdauer zu haben etc. Ich habe in meiner Teenagerzeit wirklich viel trainiert (teilweise 2-3 std täglich), trotzdem waren meine Klassenkameraden immer besser. Das deprimiert natürlich. Als Ausgleich war ich wenigstens in den übrigen Fächern die Beste (ich bin hochbegabt).

Gibt es denn eine bekannte Ursache? Evtl. Einfach mal auch auf seltene Krankheiten untersuchen lassen, vielleicht kann man dann gezielter behandeln.

Lg
Bleathel

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Mein Ältester hat das auch. Allerdings solltest du schon erwähnen, wie stark dein Kind davon betroffen ist. Denn die Spanne reicht ja von "Kind kann ohne Hilfsmittel nicht einmal sitzen" bis hin zu "Kind hat keine Ausdauer".
Mein Sohn liegt irgendwo dazwischen... Wie sollte es auch anders sein ;-). Er schafft es z.B. nicht, wenn er hochgehoben wird, seine Knie anzuwinkeln oder die Arme hochzuheben. Er hängt richtig "schlaff". Absolut null Körperspannung. Allerdings kann er gehen. Dabei wackelt aber der ganze Körper. Man merkt es ihn an, wie sehr er sich anstrengen muß dabei. Allerdings ist er nicht schnell müde. Lange Strecken laufen kann ich mit ihm vergessen. Außerdem hat mein Sohn noch extrem überdehnbare Gelenke.

7

Meine zweijährige Tochter ist auf Grund einer festgestellten Anämie, diese war schon sehr weit fortgeschritten; auch da angekommen. Gleiche Diagnose ; gleiche Synptome.
Wie ist es bei dir verlaufen ? Dein Eintrag ist ja schon älter
Liebe Grüsse