hallo....bin neu hier!!!
habt auch ihr ein kind mit herzfehler???
dann schreibt hier rein....
würde mich mal interessieren was eure kinder haben und wie ihr damit soooo umgeht!!!
also meine tochter hat das hypoplastische linksherzsyndrom,das heisst sie hat keine linke herzkammer vor ihr stehen 3 OPs wo es die aufgabe ist in diesen 3 OPs das herz so zu konstruieren das nur die rechte kammer alles machen muss damit sie damit leben kann.
im alter von 8 tagen hatte sie die erste OP da wurde ihr ein röhrchen eingesetzt der sogenannte BT Shunt.
jetzt bals ist die 2 OP da ist sie 4 Monate alt,da wird ihr das röhrchn entwernt und die aterien so zusammen genäht....und was die 3 OP bringt wird sich noch klären....
so jetzt schreibt ihr mal!!!
lg jenny
kind mit herzfehler
Hey Süße
Cihan s Geschichte kennst du ja schon
Sind nächste Woche zur 3.Op in St.augustin und freue mich euch wiederzusehen!
Cihan steht nun nach 2Mitralklappen rekunstrutionen nun der Mitralklappenersatz an
Liebe Grüße
Sarah mit Luca und Cihan 13.08.08 *Double outlet right ventricle+vsd+Parachute Mitralklappe*
hallo sarah
ich wünsche euch alles gute . aber in sankt augustin, seid ihr ja auch super aufgehoben. skady wurde ja auch da operiert.
wir haben ja das glück wir wohnen nicht weit weg.
hab gesehen bei euch ist es schon eine strecke.
dienstag sind wir wieder bei unserem kardiologen.
liebe grüße sylvi
Danke dir!
Ja St.Augustin ist wirklich spitze!Sind dann nun zum 3.mal dort
Mal schauen wie lange es diesmal dauert da Cihan nach der Op auch auf Marcumar eingestellt wird
Habt ihr die Kontrolltermine in st.augustin beim Kardiologen oder bei einen anderen in der nähe?
Was hast deine Maus für einen Herzfehler?
Lg
hallo jenny,
ich empfehle dir die seite:
www.herzkinderforum.de
dort kannst du dich intensiv mit eltern herzkranker kinder austauschen. auch wenn du einfach nur mal deine sorgen loswerden willst bist du dort genau richtig.
viele grüße maren
Hallo,
unsere Kleine hat einen inkompletten AVSD,2 Lungenvenenstenosen und PH!
Sie wurde in Berlin operiert da war sie 7 Monate der Herzfehler wurde korrigiert und die Lungenvenen patcherweitert!
Nun 5 jahre nach der Op steht wieder eine OP an da eine Lungenvene wieder verengt ist und dadurch der lungenhochdruck wieder gestiegen ist!
Im September wird ein MRT gemacht (um zu sehen wie der Blutfluss in der Lunge ist) und dieses Ergebnis wird nach Berlin geschickt und dann bekommen wir den Op-Termin!
Operiert wird sie wieder in Berlin das war damals die einzige Klinik die bereit war zu operieren und ich kann sie auch wärmstens empfehlen.
Die jetzige Op würde auch die hiesige Klinik vornehmen aber wir haben uns entschieden wieder nach Berlin zu gehen, dort wird sie der gleiche Operateur operieren wie vor 5 Jahren!
LG Tinielein
Hallo
Wollte mal fragen ob deine kleine die PH immer hatte oder nur Phasenweise und wie heftig es bei euch ausgeprägt war/ist?
Mein kleiner hat seit der 1.Op mit 6wochen eine Pulmonale Hypertonie(hoffe das meinst du mit PH)
er musste schon 3mal deswegen wiederbelebt werden ist kaum belastbar und total infektanfällig,bekommt Viagra hochdosiert dagegen und Sauerstoff Therapie durchgehend.Vielleicht kannst du mir ja etwas Mut machen und mir erzählen wie es bei euch abgelaufen ist.
Lg
Hallo,
ja mit PH meinte ich Pulmonale Hypertonie!
Ohh unsere Geschichte ist sehr lang...
Als sie auf die Welt kam wusste man noch gar nicht dass sie PH und einen Herzfehler hat!
Erst kurze Zeit später wurde der Herzfehler festgestellt und nach dem 1.HK (da war sie knapp 5 Monate) stellte man fest dass sie PH hat und man hat uns wenig bis gar keine Hoffnung gemacht!
Der Herzfehler war bis dato noch ein "Ventil" und den wollte man vorerst nicht operieren bzw. der Operateur in der hiesigen Klinik war auch nicht bereit dazu, als dann noch die Diagnose Lungenvenenstenose dazu kam.
Man fing an mit Sildenafil(Viagra),Ilomedin per Infusion,Sauerstoff aber sie hatte immer wieder Hochdruckkrisen in denen sie abfiel und ins Koma gelegt werden musste!
Als dann die hiesige Klinik am Ende ihres "lateins" war habe ich im Internet nach Kliniken gesucht und verschiedene angerufen!
Aber man sagte uns hier in der Klinik dass sie niemand operieren würde und sie immer wieder solche Hochdruckkrisen bekäme vor allem bei Infekten etc...
Dann wurde noch ein Medikament hinzugezogen "Bosentan"(Tracleer) für uns ein kleines Wundermittelchen!
Es ging ihr dadurch ein wenig besser aber durch die Lungenvenenstenose blieb der Druck recht hoch so dass sie uns hier gar keine Chancen mehr gaben!
Dann hab ich mit Berlin mehrmals telefoniert und dort um Hilfe gebeten...ich hatte jedes Mal einen Arzt am Tele der sich auch mit PH sehr gut auskannte!
Dann hieß es hier es würde wenn nur eine Op helfen und die würde niemand machen...aber Berlin hat dann operiert und ich erfuhr da erst dass der Arzt mit dem ich immer telefonierte auch spezialisiert ist auf Lungenhochdruck (Prof.Dr.Schulze-Neick er ist jetzt im Great Ornament Hospital in England)!
Die Op verlief erfolgreich und der Operateur war zuvor ein Jahr in Frankreich dort beschäftigten sie sich mit Lungenvenen das war unser "Glück"!
Dann wurde sie medikamentös eingestellt auf Sildenafil,Bosentan und Sauerstoff!
Sauerstoff gaben wir ihr zu Anfang 24h das konnten wir reduzieren auf nachts...
Auch senkte sich der Druck so dass er in einem akzeptalen Rahmen blieb..
Die Medikamente haben wir dann auch nicht mehr erhöht seitdem sie 11 kg hatte (sie hat jetzt 17kg), aber der Druck hat soich wieder erhöht durch die erneute Stenose und die wird wieder operiert!
Wie ist es denn bei euch???
Wurde ein sekundärer oder primärer Lungenhochdruck festgestellt? (also ist der Lungenhochdruck wegen dem Herzfehler oder wegen was anderem aufgetreten?)
Hingegen aller Erwarten hat unsere Kleine sich gut entwickelt und auch die Infekte haben sich wesentlich reduziert!
Wenn du magst kannst dich auch gerne bei mir per VK melden oder (ich weiß nicht ob das hier erlaubt ist) in meinem Forum registrieren da habe ich immer über alles berichtet und auch Bilder eingestellt!
Wenns nicht erlaubt ist bitte entfernen..
http://Laurasherzchen.kostenloses-forum.be/
Wenn Du Fragen hast nur zu...
LG Tinielein
Hallo,
mein kleiner Antero (5 Monate) hat VSD und muss auch irgendwann operiert werden.
Momentan bekommt er 2 Medikamente und ich muss zu regelmässigen kontrollen, mit ekg und ultraschall.
Wann genau operiert wird wissen wir nicht und das macht mich schon manchmal fertig.
Ich weis nicht ob ich hoffen soll, das es bald geschiet oder ob ich es lieber noch vor mir herschieben sollte.
Problem von antero ist das er sehr wenig zunimmt und jetzt gerade so 5000g hat ich versuch jetzt schon mehreres um ihn mehr zunehmen zu lassen.
Wie ist das bei deinem Baby, trinkt es gut und wieviel wiegt es ?
Ich füttere jetzt in die Muttermilch noc hMaltodextrin als energieanreicherung und hoffe das es was bringt.
Dann haben wir vor ca. 3 wochen mit breien angefangen u er nimmt es ganz gut. aber dadurc htrinkt er auch weniger. früher hat er mal 700ml getrunken jetzt sind es nur noch 550ml...
lg sybille
Hallo,
unsere nahm damals auch nicht gut zu und bekam hochkalorische Zusatznahrung (Duocal)!
Aber so richtig zugenommen hatte sie erst nach der Op.....
LG
hallo,
mein sohn tim hat den gleichen herzfehler, er wurde am 04.05. in erlangen operiert, die 2.op steht am 15.09. und am montag müssen wir nach erlangen zur herzkatheteruntersuchung. wie alt is deine tochter? wurde der herzfehler bei dir während der ssw diagnostiziert oder erst nachher? also wir wussten nix bis er fast gestorben ist und daraufhin notop bekam. es geht ihm aber jetzt sehr sehr gut und er kommt sehr gut damit zurecht, also kein blaustich, super sättigung(letzte woche mal 98%)
bin gespannt was du zu berichten hast, wie es bei euch so is, können ja auch über vk schreiben.
lg
katl+tim*29.04.09
Hallo!
Ich möchte euch auch meinen Club "Herzchen" ans Herz legen. http://mein.urbia.de/club/Herzchen
Wir sind mittlerweile "ein paar" Mitglieder (72), die sich austauschen können, Ratschläge und auch Mut und Trost geben.
Ich begrüße alle neuen Mitglieder
Zu unserem Herzchen:
Nick ist am 02.07.2006 mit Pulmonalatresie mit VSD geboren. Dazu kommt ein ASD II. Er hatte bisher 2 große Herz-OP's, mehrere Katheter, MRT sowie eine Shuntsetzung in die linke Pulmonalarterie und zwischenzeitlich eine Aufweitungs des Stents duchgemacht.
Nick wird, bis er ausgewachsen ist, noch mind. 2-3 OP's haben, viele Katheter und ich hoffe, nicht noch mehr.
Nick bekommt seit Geburt ASS.
Außderdem hat er eine Schilddrüsenunterfunktion sowie chronische Bronchitis.
LG, Lindsey mit Nick, der heute vor 3 Jahren die erste OP hatte 
hallo jenny,
unsere tochter tessa hat ebenfalls ein hypoplastisches linksherzsyndrom. sie wurde am 3.3.08 in kiel geboren, ihre erste op war dort am 6.3.08, die zweite folgte am 7.7.08. die dritte ist für nächstes jahr geplant - ende august haben wir eine kontrolluntersuchung, dann sehen wir weiter. wir waren ganz gut darauf vorbereitet, da wir schon früh während der schwangerschaft erfahren hatten, was uns erwartet. die erste op ist gut gelaufen, sie hat sich relativ fix erholt und wurde auf die normale station verlegt, hat sich dann aber einen kleinen schnupfen zugezogen, musste noch mal antibiotika nehmen und wurde leider erst eine woche später entlassen. bei der zweiten op war es echt schlimm - die op selber ist wieder super gelaufen - nur sie kam mit dem wachzustand überhaupt nicht klar und hat nur gebrüllt und versucht die ganzen schläuche und kabel loszuwerden. daraufhin wurde sie dann erst mal "ruhiggestellt" mit morphin und wie ein richtig süchtiger musste sie dann davon entwöhnt werden. aber zwei wochen nach der op hat sie plötzlich die kurve gekriegt, wurde zack auf die normale station verlegt und fünf tage später durfte sie nach hause - das war echt klasse. wir haben nämlich noch eine große tochter zu hause, die jetzt 4 j ist und schon sehr darunter gelitten hat, dass wir eigentlich nur zwischen zuhause und krankenhaus pendelten und sie zu oma, opa und onkel und tante "abgeschoben" wurde. das tollste für sie war, als sie das erste mal auf die normale station mit uns gehen durfte - gesundheitscheck bestanden - und ihre schwester mit festhalten und streicheln durfte. mittlerweile ist tessa fast 17 monate alt und ein super fröhliches kind. außer dass sie mehr schwitzt und etwas mehr pausen benötigt - die sie sich aber kaum gönnt- bemerkt man nichts von ihrem herzfehler. sie ist durch die zeiten im kh etwas in der entwicklung hinterher, aber außer der kg im krankenhaus brauchte sie keine weitere förderung. unser kinderarzt ist echt klasse - er würde ihr auch förderung verschreiben aber er sieht, dass sie das auch so hinkriegt weil sie es will und läßt sie das erst mal allein versuchen. sie konnte ungefähr mit 8 monaten krabbeln und läuft jetzt seit ca. 2 monaten alleine - am liebsten allerdings mit dem puppenwagen ihrer schwester, was dann immer zu geschrei - beiderseitigem- führt... ansonsten ist tessa ein super fröhliches kind, dass jeden anlacht und immer gut gelaunt ist. das nimmt uns schon etwas die sorgen um sie und wir hoffen für die nächste zeit das beste.
lg
heidi