Hallo,
ich bin nach drei Jahren und zwei IFV Verscuhen schwanger mit Zwillingen. Heute bei 11+4 war die Nackenfaltenmessung und die war auffällig, ich bin total verunsichert. Eigentlich nehmen alle an, dass es zweieiige Zwillinge sind, ist es dann nicht sehr unwahrscheinlich, dass wirklich beide Trisonomie 21 haben? Beim einen Fötus haben sie eine Wahrscheinlichkeit von 1:33 beim anderen 1:40 berechnet. Sie haben mir angeboten eine Invasive Diagnose zu machen um abzuklären ob die Kinder gesund sind oder nicht. Ich weiß gar nicht ob ich das will, aber mit dieser Unsicherheit leben ist auch belastend.
Hat jemand von euch ähnliches erlebt? Wie seid ihr damit umgegangen? Sind eure Kinder vielleicht schon auf der WElt? Wie geht es ihnen. Was würdet ihr machen? Ich würde mich über Antworten freuen, auch gerne persönlich in die VK.
danke
eine verunsicherte Priji
Auffälliger Befund bei der Nackenfaltenmessung, wer kann mir helfen?
Hallo,
genau das ist der Grund, warum ich keine Nackenfaltenmessung habe machen lassen. Meine FÄ sagte damals zu mir, selbst bei einem Befund wie Deinem könne man absolut nicht sicher sein, ob da jetzt eine Trisomie 21 vorliegt oder nicht - der Test ist einfach viel zu ungenau und wer ihn machen lässt, sollte sich vorher gut überlegen, wie er mit dem Ergebnis umgehen würde.
an DEiner Stelle hätte ich große Probleme, mit diesem Ergebnis bis zur Geburt abzuwarten und würde mich wohl für die Fruchtwasseruntersuchung entscheiden. Die Frage ist nur: Was machst du, wenn sich herausstellt, dass eines oder beide Deiner Kinder Trisomie 21 haben? Hätte das für Dich Konsequenzen? Würdest Du abtreiben wollen?
Für mich kam eine Abtreibung von vorneherein nicht in Frage, deswegen habe ich auf alle diese Tests verzichtet und konnte beide Schwangerschaften genießen.
Möglicherweise kann es aber auch von Vorteil sein, früh etwas darüber zu wissen, ob Trisomie 21 vorliegt - schließlich kann man sich dann vorab optimal informieren...
Letztendlich kann Dir keiner die Entscheidung abnehmen, die musst Du selbst treffen...
Ich habe letztes Jahr einen Jungen kennengelernt, er ist jetzt 6 Jahre. Er hat eine schwerere Ausprägung der Trisomie 21 und verständigte sich lange Zeit durch GuK (=Gebärdenunterstützte Kommunikation). Man merkte sehr, dass er ein Einzelkind war, denn er reagierte immer sehr eifersüchtig, wenn man sich mit einem oder mehreren anderen Kindern beschäftigte - und das hat sicher nichts mit seinem Gendefekt zu tun sondern ist Erziehungssache...bzw. liegt am Einzelkindstatus) aber nichs desto trotz ist dieser Junge ein sonniger Kerl, er lacht gern, er lernt langsam aber er lernt...auch sprechen. Ich habe ihn kürzlich seinen ersten Satz sprechen hören
. Er ist diese Woche auf eine Förderschule mit Schwerpunkt geistiger Behinderung gekommen und ich denke, er ist dort gut aufgehoben und wird seinen Weg machen. Als Eltern muss man sich sicher Unterstützung holen, alles, was man kriegen kann, das Leben mit diesem Jungen ist sicher anstrengend - aber andere Kinder sind das auch ohne Bheinderung...
LG
andrea
Ja mir wäre am liebsen ich hätte die Untersuchung nicht geamcht, ich wollte sie auch nicht machen, mein Bauchgefühl hat mir gesagt, dass damit die Sorgenfreie Zeit vorbei ist. In den Spital wo ich entbinden möchte, machen die das aber automatisch, wahrscheinlich hätte ich klar sagen sollen, dass ich das nicht will, bin etwas überfahren worden und mein Mann war eigentlich für die Untersuchung. Wir fahren jetzt mal in den Urlaub und ich hoffe ich kann da abschalten, ich weiß noch nicht ob ich eine invaive untersuhcung mache aber momentan glaube ich schon einfach um es zu wissen, dann bin ich vorbereitet, behalten will ich die Kinder auf jeden Fall. Aber eigentlich will ich darüber noch gar nicht nachdenken.
Lg
Entschuldige bitte, aber das klingt alles so, als wäre das Leben mit einem Trisomie Kind ein Spaziergang! Es gibt auch ganz schwere Ausprägungen von Trisomie 21, die mit sehr schweren Herzfehlern einhergehen können. Und dann das:
"das Leben mit diesem Jungen ist sicher anstrengend - aber andere Kinder sind das auch ohne Bheinderung..."
Wie anstrengend kann ein gesundes Kind sein? Und wenn, dann weiß ich, dass es eine Phase ist, die VORÜBERGEHT!
Nur ein paar Punkte:
- Auch getrennt angelegte Kinder können ein-eiig sein (dann haben es beide).
- Eine Schulkameradin meines Mannes hatte Bestätigung bei Fruchtwasseruntersuchung und das Kind in später SSW noch abgetrieben.
- Eine Freundin hatte auffällige Nackenfalte und unauffällige Fruchtwasseruntersuchung.
Ich denke, alles ist möglich.
Eine Fruchtwasseruntersuchung brauchst Du nur, wenn Du VORHER schon weißt, daß Du die Kids bei neg. Ergebnis nicht möchtest. Sonst ist sie nur unnötiges Risiko.
ALLES GUTE!
LG
Jana
"Eine Fruchtwasseruntersuchung brauchst Du nur, wenn Du VORHER schon weißt, daß Du die Kids bei neg. Ergebnis nicht möchtest. Sonst ist sie nur unnötiges Risiko."
Das stimmt ja nicht ganz. Wenn ich unbedingt zu 100% wissen möchte, was Sache ist, um vorbereitet zu sein, kann die FU durchaus ihre Berechtigung haben.
...und zu einer Fehlgeburt führen.
D.h. wenn ich die Kinder AUF JEDEN FALL haben möchte, würde ich persönlich keine FU machen.
Man muß ja auch bedenken, daß bei Zwei-Eiigen zweimal gepiekst werden muß (Verdopplung des Risikos)...
Weiterer Gedanke:
1 Kind gesund
1 Kind krank
Und dann?
Fetozid?
Dann würde ich VOR der FU einen Arzt suchen, der auch den Fetozid durchführt (machen die wenigsten), sonst "lohnt" sich das Risiko der FU auch nicht.
LG
Jana
Die Tages gabs erst nen Artikel:
http://www.focus.de/gesundheit/baby/tid-26698/tid-26699/down-syndrom-bluttest-im-handel-trisomie-21-das-kann-man-vermeiden-sagen-die-leute_aid_790030.html
LG
Jana
Super Artikel!
Empfehle ich auch der Dame, die oben schrieb, dass die Kinder eh in Heimen abgegeben werden und nicht glücklich werden können!
Hallo,
ohjeh, du Arme. Ich weiß, was in dir vorgeht, meine beiden hatten auch einen auffälligen Befund bei der Nackenfaltenmessung (2,6 cm und 2,7 cm). Allerdings wurden dann noch meine Blutwerte mit verrechnet und nach der Feindiagnostik lag die Wahrscheinlichkeit dann bei 1: 1200 und 1.1400, weswegen ich logischerschweise von einer Fruchtwasseruntersuchung Abstand nahm.
Die Wochen zwischen Nackenfaltenmessung - Blutwerte feststellen - Organscreening waren allerdings grausam. Glücklicherweise hatten wir einen seeeeeeeeeeeeeehr kompetenten Arzt, der mir relativ schnell die erste Angst nehmen konnte und mich etwas beruhigen konnte, bis ich dann die Zahlen von 1:1200/ 1:1400 hatte.
Die beiden werden nächsten Monat drei Jahre alt und sind kerngesund - naja, manchmal denke ich, sie haben was an den Ohren 
.
Ich wünsche dir einen ebenso glücklichen Ausgang wie bei meinen persönlichen Wundern,
delfinchen
Liebe Priji,
ich bin auch nach der 1. Kryo mit Zwillingen schwanger geworden. Somit absolute Wunschkinder....
Bei der NFM wurde bei beiden erhöhtes Risiko festgestellt (bei einem zwei, beim anderen drei sogenannte Softmarker). Beide sind absolut gesund zur Welt gekommen und bereits 15 Monate alt!
Eine Fruchtwasseruntersuchung wäre mir zu risikoreich gewesen.
Lg
hallo!
erstmal glückwunsch zur ss!
tja, die situation ist ja wirklich sehr schwierig.
ich kann dir nur von einem befreundeten paar erzählen, wo auch einige softmarker auffällig waren. sie haben sich gegen invasive maßnahmen entschieden und bei weiteren us immer genau schauen lassen. je grösser der kleine wurde umso weniger auffällig wurden die sm. er kam dann völlig gesund auf die welt.
das ist natürlich ein positiv-beispiel. es gibt natürlich auch genauso viele fälle, wo das kind wirklich einen gendeffekt hatte.
ich persönlich würde es in jedem fall wissen wollen, deshalb habe ich unsere freunde auch sehr bewundert...
ich habe mich damit zwar nocht eingehend beschäftigt und vielleocht macht das auch gar keinen sinn, aber könnte dieser neue bluttest was für euch sein? er ist wohl sehr teuer, aber immer noch besser als das, wie august2004 schon schrieb, doppelte risiko bei einer fw u tersuchung. mir wäre es, wenn ich das geld irgendwie auftreiben könnte, wert.
ich wünsche dir die richtige entscheidung und eine gute ss!
pili
Die Fruchtwasseruntersuchung immer so schlecht darzustellen finde ich persönlich nicht gut.
Ich hatte schon 3 mal eine und es ist nie etwas passiert....
Finde ich auch! Wenn man in Foren immer liest, klingt es so, als würde das Risiko bei 99% liegen.
Ich bin der Meinung, dass man sich die Gedanken "was tun, wenn?" bereits vor der NFM machen sollte.
Hallo,
da die Unsicherheit für mich und meinen Mann einfach belastend ist, tendieren wir dazu die Fruchtwasseruntersuchung oder plazentapunktion zu machen. Du schreibst ja, dass du schon drei FU hattest, kannst du mir vielleicht sagen, wie es dir dabei gegangen ist? Und vor allem danach, wie sehr hast du dich geschont, hattest du nachher Schmerzen oder Blutungen, ging es den Kindern nachher gut? Warst du acuh einmal schwanger mit Zwillingen und warum hast du die FU gemacht? Wäre dir sehr dankbar für deine Antworten, auch gerne direkt in die VK
Danke
Priji
Hallo,
es kommt doch ganz darauf an, wie es dir mit der Ungewissheit geht! Ich persönlich könnte sie nicht ertragen. Auch wenn das Ergebnis ohne Konsequenzen bleiben sollte, würde ich wissen wollen, was mich nach der Geburt erwartet.
Die NFM sagt ja nur eine Wahrscheinlichkeit aus. Es ist nur so, dass bei der dir ausgerechneten Wahrscheinlichkeit die Gefahr, dass deine Kinder Trisomie haben höher, als die Wahrscheinlichkeit, dass bei der FU was schiefgeht.
Ich kenne zwei Fälle:
1. Auffällige Nackenfalte, FU Ergebnis ohne Befund
2. Unauffällige Nackenfalte, miserable Blutergebnisse, FU Ergebnis = Trisomie
Du siehst also, dass eine auffällige Nackenfalte nicht gleich Trisomie bedeutet, nur die Wahrscheinlichkeit ist eben hoch.
Ich wünsche dir alles Gute!
Padme
Sorry wenn ich das jetzt hier mal so ausdrücke.... aber diese Sch.... Untersuchung.... sie ist so unsicher und so unsinnig!!!
Bei mir rief Freitag Abend der Doc an ihr Kind hat Trisomie 21 wir sehen uns dann am Montag..... wie was....???? Das Wochenende war der Alptraum!!
Montag Blutentnahme, Dienstag Humangenetiger etc. das volle Programm....
Ich war am Ende....
Alle wollten mich zur Fruchtwasseruntersuchung zwingen...
Mein Bauchgefühl sagte mir mein Kleiner ist gesund.
Heute ist er kerngesund und ich bin froh auf mein Bauchgefühl gehört zu haben!!!
Lies mal im Netz über diese Untersuchung und die vielen falschen Diagnosen!!
Alles Gute! Melli
Durch die NFM kommt man aber eigentlich zu keiner Diagnose, sondern nur zu einer Wahrscheinlichkeit. Folglich gibt es auch keine falschen Diagnosen.
Schön, dass bei dir alles gut gegangen ist. Man sollte sich einfach vorher schon informieren, statt hinterher zu sagen "Sch.. Untersuchung".
Hallo!
Na das ist ja echt mal ein Ding!
Eine Bekannte von mir hatte in der Schwangerschaft alle möglichen Tests machen lassen und nichts wies darauf hin, dass ihr Kind das Down Syndrom hat. Nach der Geburt dann der Schock. Naja, der legte sich wieder, nachdem klar war, dass er zwar das Down Syndrom hat, aber organisch völlig gesund ist.
Aber daran sieht man mal wieder, wie genau diese Tests sind. Ich habe sowas nicht machen lassen und würde es auch nie.
Manja mit Lisa Marie *18.09.2009 