Panikmache der Ärzte wegen Triesomie?

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Forum: Schwangerschaft

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Beitrag von daria69 11.01.11 - 12:26 Uhr

Hallo ihr lieben,

muss mir das jetzt mal von der Seele schreiben, und vielleicht habt ihr ja ähnliche Erfahrungen gemacht und/oder könnt mir vielleicht weiterhelfen.

Also bin 28 Jahre und in der 13 SSW und war am Freitag beim FA, der stellte eine verdickte Nackenfalte fest (2,7mm), obwohl mein Mann und ich kein ETS wollten, da wir unser Kind auf jeden Fall bekommen.
Der Arzt sagte, er konnte es nicht ignorieren und ich solle in meine Entbindungsklinik für eine genauere Untersuchung, da die dort bessere Gräte hätten.

War am Freitag dann ziemlich Fertig, bis mir einfiel, dass meine FÄ bei meinem Ersten Kind auch eine auffällige Nackenfalte gemessen hatte und es war alles in Ordnung.

Hatte am Montag (gestern) dann einen Termin bei der "spezialistin" in der Klinik. Die Stellte dann auch eine Verdickte Nachenfalte fest, und dass eine Vene "noch nicht 100% " funktioniert.
Sie hat mir dann mit Ihrem Programm eine Wahrscheinlichkeit von 1:128 auf Trisomie21 ausgerechnet, (was rechnerisch weniger als 1% ist, wenn ich mich nicht irre) und mir zu einer FU geraten, bei der das Risiko einer Fehlgeburt ebenfalls bei ca. 1% liegt.
Sie hat richtige Panik verbreitet, und es hat sich für mich so angehört, als ob mein Kind auf jedenfall Krank wäre. Und angeblich nur 5% der Kinder mit Nackenfaltenauffälligkeiten gesund sind.
Auf meine Frage, ob eine Nase vorhanden ist, kam nur "die ist mir auch zu klein."
Weiterhin möchte ich anmerken, dass der eigentliche Grenzwert bei 3mm liegt.
Ich glaube, dass die Ärzte wenn Sie was finden wollen auch was finden, und vor lauter Angst was zu übersehen, lieber Angst und Panik verbreiten und voreilig behaupten, dass da was nicht stimmt.

War eigentlich ziemlich fertig obwohl ich nicht das Gefühl habe, dass mein Kind krank ist. Bin der Meinung dass man das spüren würde.

Mittlerweile bin ich eigentlich ziemlich sauer, da ich diese Aussagen und Untersuchungen als reine Panikmache befürchte.
Ich bekomme mein Kind ob "perfekt" oder nicht, und ich wollte keine solche Risikoeinschätzung, was das ganze noch schlimmer macht.

Hat jemand ähnliche erfahrungen gemacht? Wie erging es euch?

Beitrag von tm270275 11.01.11 - 12:30 Uhr

Hi Daria,
nein, ich habe keine solchen oder ähnlichen Erfahrungen gemacht, möchte Dir aber sagen, dass ich großen Respekt vor Deiner Einstellung habe!! Ich finde auch, dass man als Schwangere in einen "Untersuchungsmarathon" geschickt wird, der natürlich einerseits ganz wichtig ist, andererseits wird aber auch viel Panik gemacht.... man nimmt einem auch irgendwie die "Selbstbestimmung", besonders, wenn die Ärzte vermuten, dass das Kind möglicherweise nicht gesund sein könnte.... ich finde es einfach nur stark, dass Du sagst: ich will das nicht, ich bekomme mein Kind und ich lasse mich jetzt auch nicht völlig panisch machen!!!

ICh drücke Euch fest die Daumen, wünsche Dir weiterhin eine gute Schwangerschaft und natürlich wünsche ich Euch ein gesundes Kind!!

lg tessa

Beitrag von daria69 11.01.11 - 12:51 Uhr

Danke

Beitrag von ladyphoenix 11.01.11 - 12:33 Uhr

Huhu
also erstmal: ob du es wissen willst oder nicht, wenn der Arzt etwas feststellt, was ihn als Mediziner beunruhigt, dann ist er dazu verpflichtet es dir mitzuteilen, das hat er bei diesem Schwur des Hypo-schieß-mich-wech geschworen, sonst hätte er den Dr-Tittel nicht bekommen.
Wie du mit der Information umgehst, is dir überlassen.
Du kannst das jetzt in nem KH genauer untersuchen lassen oder eben nicht.
Ob man es spüren würde, wenn was nicht in Ordnung wäre, glaube ich nicht, zumindest wenn wir hier von Behinderungen reden.
Solange du dafr nicht extra bezahlen musst, kann der Arzt auch jede mögliche Untersuchung vornehmen. Anders ist es bei den Kostenpflichtigen, wenn du die nicht willst, darf ers auch nicht es sei denn, er würde selbst fr die Kosten auskommen.
Ich würde seinen Befund nochmal abklären lassen im KH, aber das bleibt jedem selbst überlassen.
Ärgere dich nicht über deinen Arzt, er hat letzendlich alles richtig gemacht, kopf hoch und liebe Grüße

LadyPhoenix

Beitrag von matsel 11.01.11 - 13:00 Uhr

also das stimmt so nicht. als patient hast du auch das recht auf nicht-wissen. der arzt sollte also im vorfeld über die angewandte prenataldiagnotik informieren und aufklären und die damit verbundenen eventualitäten. wenn ich gewisse dinge nicht festgestellt haben möchte, dann hat er auch den mund zu halten. und das schien ja hier der fall zu sein. ich finde sein verhalten nicht richtig da die patientin die nfm scheinbar nicht wollte u es ihm auch bekannt war.
lg

Beitrag von sarosina1977 11.01.11 - 12:35 Uhr

Hallo Du.

Ich habe Bekannte, da hieß es in der Schwangerschaft, sie würden ein schwerst behindertes Kind, das keine Überlebenschance hätte, bekommen, gesehen anhand von Ultraschall. Man riet zu einem Abbruch. Doch die beiden entschieden sich für ihr Baby - und sie bekamen einen strammen und kerngesunden Jungen. Das ist aber schon 12 Jahre her - damals waren die Untersuchungsmöglichkeiten eben anders als heute.

Bei meiner ersten SS vor 7 Jahren war es so, dass mir die damalige FÄ dringend zu einem 3D-Schall riet (war damals ganz schick), da könne man jede Fehlbildung sofort erkennen. Ich kam mir da plötzlich so krank damit vor...

Meine Frage, was denn ist, wenn man "etwas" entdeckt, sagte sie nur ganz trocken: "aus medizinischen Gründen ist ein SS-Abbruch in jedem Monat möglich."

Das hat gesessen. Ich fühlte mich total mies.

Ich lief mehrere Wochen mit diesem Überweisungsschein für den 3D-US in der Tasche herum und wusste nicht, was ich machen soll. Ich kam mir so allein vor!
Letztendlich habe ich es doch gemacht, der Monitor, auf dem ich die Bilder hätte sehen sollen, war defekt, ich hab gar nix gesehen und der Arzt sagte mir, es sei alles ok. Und so war das dann auch.

Nicht ok war dann mein UL nach der Geburt. Man hat einfach übersehen, dass sich meine Plazenta nicht vollständig abgelöst hatte. Durch Plazentareste erlitt ich eine ganz üble Entzündung mit Vergiftung, die die FÄ mit ihrem US einfach nicht sah. Sie schickte mich immer wieder trotz riesen Schmerzen nach Hause mit dem Hinweis: "Alles ok.".

Ärzte sind halt auch nur Menschen.

Ich würde mir eine zweite, dritte Meinung einholen. Und wenn es halt ist, wie vermutet wird - dann ist es halt so. Wenn's für Euch ok ist.

Alles Gute!

Beitrag von daria69 11.01.11 - 12:49 Uhr

Weiterhin möchte ich anmerken, dass der eigentliche Grenzwert bei 3mm liegt.

Damit meinte ich den Grenzwert für die Nackenfalte.

Grunsätzlich rege ich mich nur darüber auf, dass die Spezialistin im Krankenhaus so getan hat als wäre Sie sicher, dass mein kind Triesomie 21 hat, obwohl ich "nur" ein Risiko von 1:128 (rechnerisch ca. 1%) habe.

Ansonsten würde ich gerne wissen, ob jemand ähnliche erfahrungen gemacht hat und wie es bei euch war.

Danke

Beitrag von schweinemoeppel 11.01.11 - 12:55 Uhr

Hi,

genau aus diesem Grund habn wir - außer toxo.-test wegen meiner Katze und der Gartenbuddelei - nix machen lassen. Die schieben panik und schicken dich von einer untersuchung zur nächsten.

wir teilen ebenfalls die Auffassung, dass das Baby so willkommen ist, wie es geboren wird.

Mein FA hat mir auch eine ganze Liste an Untersuchungen angeboten, was man alles messen/machen/testen etc. könnte und hat nur blöd geguckt als ich ihm ein schlichtes "nein danke" entgegnete.

Mach dich nicht verrückt und genieße die Schwangerschaft.

Vlg.

Beitrag von tamara4 11.01.11 - 13:07 Uhr

Hallo,
bei meiner 1. SS hieß es alles super. Nackenfalte, Fruchtwasser...das ganze Programm hatten wir durch und das Ergebnis: alles super!
Naja, als mein Töchterchen dann da war war gar nichts in Ordnung (mehrere Fehlbildungen von denen zumindestens im US was hätte auffallen müssen).
Nun in der jetztigen SS (wir haben bereits einen Befund über einen vererbbaren Gendefekt) haben wir die FU machen lassen, alles Bestens.

Wie du siehst je nachdem was die Ärzte sehen wollen oder auch nicht, finden sie was....oder auch nicht!
Wenn es dich stört und du dir nun Gedanken machst geh in eine Praenatalpraxis und lass nochmal jemanden draufschaun.
Solltest du es lieber ignorieren wollen, dann überleg doch mal die ganzen Untersuchungen von einer Hebamme machen zu lassen. Die hat kein US und würde dich mit komischen Ergebnissen auch nicht verunsichern.

Alles Gute für die restliche SS!!!

Beitrag von couvus 11.01.11 - 13:11 Uhr

Hallo daria!


Ich hab das gleiche Spiel bei meinem 1. Kind durchgemacht.
Es war eine schlimme Zeit, denn auch bei der Feindiagnostik konnte der Arzt keine Entwarnung geben und riet uns zur Fruchtwasseruntersuchung. Nach 3 Tagen Bedenkzeit haben mein Mann und ich uns, auch Aufgrund des Fehlgeburtsrisikos durch die FU, dagegen und somit uneingeschränkt FÜR unseren Sohn entschieden. Mittlerweile ist er 2 Jahre alt und kerngesund...

Nun beim 2. Kind hat mein Gynäkologe keine Auffälligkeit an der Nackenfalte entdeckt. Und wenn es doch so gewesen wäre, hätten wir wieder genauso entschieden wie damals...

Den damaligen Stress hätte ich nicht noch einmal durchmachen wollen. Solche Aussagen verbreiten reine Panik. Klar kann es tatsächlich so kommen, aber die Mehrheit der Kinder ist trotzdem gesund!

Also entspannen und zurücklehnen... Alles kommt genau so, wie es kommen soll... Und auch Kinder mit Trisomie 21 sind sehr liebenswerte Kinder und vor allem glaube ich fest daran, das sie von der Natur bewusst in eine Familie geboren werden (nicht falsch verstehen: ich meine, dass die Natur sie genau dort hingibt, wie sie unendlich und vorbehaltlos geliebt sein werden!)

Alles Gute für Euch,

couvus mit Eric fest an der Hand und Krümel inside (12+0 SSW)

Beitrag von daria69 11.01.11 - 13:24 Uhr

Alles kommt genau so, wie es kommen soll... Und auch Kinder mit Trisomie 21 sind sehr liebenswerte Kinder und vor allem glaube ich fest daran, das sie von der Natur bewusst in eine Familie geboren werden (nicht falsch verstehen: ich meine, dass die Natur sie genau dort hingibt, wie sie unendlich und vorbehaltlos geliebt sein werden!)

Nein wird nicht falsch verstanden, ich sehe das genauso,
Mein Motto,
es ist wies ist und alles hat seinen Grund und man findet an allem auch das Positive.

Trotz allem ist es nicht so leicht das ganze wieder zu "vergessen", vielleicht mit der Zeit, hab immerhin schon wieder aufgehört ständig zu heueln.

Beitrag von sacoma 11.01.11 - 13:12 Uhr

Hallo,

ich habe sehr viel Respekt vor deiner Entscheidung, bei unseren Zwillingsmädchen haben wir auch nichts messen lassen, denn es kommt sehr häufig vor, dass eine Nackenfalte verdickt ist und dann die Kinder vollkommen gesund sind. Ich kann da auch eigener Erfahrung sprechen. Vor sieben Jahren war ich ebenfalls mit Zwillingen schwanger, ein Mädchen und ein Junge, bei beiden wurde auffällige Nackenfalten nachgewiesen.

Beim Mädchen von 2,8mm
Beim Jungen von 6,3mm. Damals war ich gerade mal 18 und man hat mir zum sofortigen Abbruch geraten, weil man sich doch nicht mit kranken Kindern belasten sollte. Tief im Inneren habe ich aber gespürt, dass es die falsche Entscheidung ist, wenn ich die Kinder hergebe. Ich habe dann keinen weiteren Untersuchungen zugestimmt. Mein Sohn war leider sehr krank und wäre nicht lebensfähig gewesen (NF 6,3 - mehr als auffällig). Unsere Tochter ist trotz einer NF von 2,8 eine kerngesunde, blitzgescheite fast sieben jährige #verliebt... Lass dich nicht verunsichern, es wird heute meist einfach nur zu viel diagnostiziert und deshalb verunsichert man nur die Muttis und Vatis.

LG sacoma

Beitrag von sandi1907 11.01.11 - 15:02 Uhr

Huhu

Hmmm....schwer zu sagen.
Ich denk, die Mediziner wollen halt auf Nummer sicher gehen, da geht es nicht um Angst oder Panik machen. Es gibt halt auch Eltern, die würden ein schwerbehindertes Kind nicht bekommen wollen.

Also 1:128 find ich schon nicht zu verachten.
Aber ich find es toll, dass ihr das Kind "so oder so" kriegen möchtet.

Ich denke nicht, dass man es spürt, wenn ein Kind krank ist.
Hatte einen MA in der 12. Woche, es war alles wie immer, und das Krümelchen war schon 1-2 Wochen gestorben.

LG

Beitrag von daria69 11.01.11 - 16:40 Uhr

Hallo sandi,
wir hatten mit dem FA beim letzten Termin darüber gesprochen, dass wir es nicht wissen wollen, da wir niemals die ss abbrechen würden, und wir wollten auch kein ETS.

1:128 ist zwar ein höheres Risiko, aber immer noch nur ca. 1%!!! Genauso hoch wie eine FU!!!

Was ich hier deutlich betonen möchte, und so sollte es einem von den Ärzten auch erklärt werden, und nicht mit so einer Panikmache, dass man mit Sozialpädagogen sprechen soll, die sich mit behinderten Kindern auskennen, da dieses Kind ja nicht Gesund ist.
Wie gesagt 1% nicht mehr.

Auch meine erste hatte eine auffällige NF und Sie ist völlig Gesund. Meine damalige FÄ machte nicht so eine Panik.

Ich fühle mich von den Ärzten zu Unrecht total verunsichert!

LG

Beitrag von zion83 11.01.11 - 16:23 Uhr

Ich habe erst vor kurzem das gleiche durch gemacht wie du. Bei uns hiess ist 1:216 fuer Trisomie 21. Es war die schlimmste Zeit meines Lebens muss ich sagen. Vor allem war mir nicht bewusst, dass ich darauf getestet wurde, haette ich die Wahl gehabt, haett ich mich dagegen entschieden. Aber da dies eine Routineuntersuchung bei meiner FA war hatte ich keine andere Wahl. Nach einigen Tagen ueberlegen, habe ich mich entschieden zu einem Spezialisten zu gehen, um dort eine FWU machen zu lassen. Mir war das Risiko bekannt, haette aber nicht den Rest meiner Schwangerschaft geniessen koennen. Es kam dabei raus, das keine Trisomie 21 vorliegt. Ich bin froh das gemacht zu haben, denn ich hatte keine Ruhe gefunden.

Ich wuensche Dir alles gut und hoffe du triffst fuer dich die richtige Entscheidung.

Beitrag von melanie0302 12.01.11 - 19:11 Uhr

Hallo Daria!

Ich habe die gleichen Erfahrungen gemacht wie du.
Ich hatte eine Nackenfalte von 2,6 und einen White Spot im Herzen,da beides auf Trisomie hindeutete,war ich natürlich total fertig,obwohl mir mein Arzt sagte es ist alles in Ordnung.Die NF wäre anscheinend im Normbereich,an der oberen Grenze halt,und der White Spot verschwindet noch vor der Geburt.Ich habe das Ersttrimester-Screening gemacht,und es kam eine Wahrscheinlichkeit von 1:26000 heraus.
Die Ärzte haben mich nicht verrückt gemacht,ich selber war es und habe jeden Tag im Internet recherchiert.
Ich würde diese Messung nie wieder machen.
Ich habe Gott sei Dank einen kerngesunden Jungen zur Welt gebracht#freu.

Viel Glück