Schock!Jan ist Herzkind!!

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Forum: Frühchen

Obwohl die Überlebenschancen für früh geborene Kinder immer besser werden, müssen vor allem Eltern von extrem Frühgeborenen oft für die gesunde Entwicklung ihres Kindes kämpfen. Hier könnet ihr euch gegenseitig Rat und Unterstützung geben. Lest gern auch in unserem Magazin nach. 

Beitrag von tessi01sonne 02.02.11 - 16:57 Uhr

Hallo!Nachdem Jan nun schon 6,5 Jahre alt ist und vom Frühchen nichts mehr übrig ist,dachte ich,meine Welt wäre in Ordnung.Bis gestern jedenfalls.Jan fing in den letzten 3 Wochen an über Herzschmerzen zu klagen.Am Anfang habe ich mir nichts dabei gedacht,aber dann wurde es mir doch komisch und ich bin zum Kinderarzt gefahren.Herz abgehorcht,Überweisung zum Kardiologen und am selben Tag noch dort drangekommen.
Ich dachte,mich trifft der Schlag,als das Herzultraschall gemacht wurde,und der Arzt sagte:Schauen sie mal da auf den Bildschirm.Da ist was nicht in Ordnung.Jans Ductus ist nicht geschlossen.Aufgrund seines extremen Wachstums kann es sein,das der Ductus sich noch weiter öffnet und Jan braucht dann eine OP.Bin grad echt am Boden zerstört und weiss nicht,wie ich damit umgehen soll.
Hat jemand Tips für mich und kann helfen???
Traurige Grüße von Regina#heul

Beitrag von artemis1981 02.02.11 - 17:29 Uhr

Hallo

mein Jan (4 Jahre) hat seit geburt an einen Herzfehler (hat ein kl. loch im Herz)das wird auch nie sich von ganz allein schliessen da es zu nah an der herzklappe ist.....eine Op brauch Jan bis jetzt noch nicht er muss einmal im Jahr zur Kontrolle aber trotzdem kann es bei jeder Kontrolle dazu kommen das der Arzt sagt jetzt ist es soweit....ich schwitze jedes Blut und wasser....weiss auch nicht wie mir dann geht....
aber mehr als abwarten kann man bei sowas nun mal nicht....
Hoffe es wird bei euch alles wieder ok und das er die Op nicht braucht...
Er muss bestimmt jetzt auch regelmässig zur Kontrolle

LG
Steffi mit Jan und Rea

Beitrag von nadineriemer 02.02.11 - 19:16 Uhr

Hallo,
ich habe zwei Herzkinder,Marvin ist schwer Herzkrank.Melde dich mal bei mir über VK


Liebe Grüße
Nadine

Beitrag von svejuma 02.02.11 - 19:21 Uhr

Hallo Regina!

Ich weiss nicht, ob ich Dir 100% weiterhelfen kann, aber mein Sohn wurde am Ductus operiert. Er war damals ca 800/900 gr schwer. Bei der OP gab es keine Schwierigkeiten und Matti ging es erstaunlich schnell wieder gut (für sein Gewicht).
Wenn wir vom gleichen Ductus sprechen ;-), dann ist das eine OP , die Dein Kleiner bestimmt gut übersteht!
Wir drücken Dir fest die Daumen!

LG
Julia und Matti

Beitrag von mukkelchen 02.02.11 - 20:40 Uhr

Iss ja komisch, das es erst jetzt bemerkt wurde ...

Naja. Meine Maus kam mit 4 Herzfehlern zur Welt, unter anderem auch Ductus botali. Der hat sich dann mit 18 Monaten verschlossen und jetzt hat sie "nur" noch ein zentrales VSD und eine leichte Aortenstenose.
Bis jetzt muß sie deswegen nicht operiert werden, hat keinerlei Beschwerden, aber der Doc. meint unsere Hürde ist so das 6-7- Lebensjahr, weil dann irgendwie son riesen Wachstumsschub bei den Kindern ansteht und es dadurch zu Problemen kommen kann, aber nicht muß !

Kopf hoch, das wird wieder alles !!!!!

Mukkelchen

Beitrag von tessi01sonne 03.02.11 - 18:06 Uhr

Hallo!Vielen lieben Dank für Eure Antworten.Heute kam ein Anruf von der Praxis.Überraschend wurde ein Langzeit EKG Gerät frei und wir standen ganz oben auf der Warteliste.Seit 5 Stunden ist Jan nun verkabelt und wir hatten auch prompt eine von seinen Herzattacken,wo das Herz plötzlich wie wild pocht (als ob es aus seiner Brust hüpfen will :-( ).Morgen mittag muss es wieder ab und dann sind wir hoffentlich noch vor dem Wochenende etwas schlauer als vorher.Wenn ich nicht zügig antworte hier,dann liegt das daran,das ich die letzten Tage,wie in Watte gepackt bin und nicht wirklich so viel auf die Reihe bekomme.Sorry#schmoll

Liebe Grüße von Regina und Kabelsalat Jan

Beitrag von kaczuszka75 06.02.11 - 14:39 Uhr

Hallo Regina,

ich bin hier eher gelegentliche stille Mitleserin, aber deinen Beitrag wollte ich doch gerne beantworten, weil ich die Situation kenne. Meine Tochter kam 5 Wochen zu früh, war in der frühen Kindheit permanent krank -man hat aber nix festgestellt und als sie eingeschult wurde, wurde es auch gut, sie ist seitdem sehr stabil.
Letztes Jahr hat an bei ihr einen offenen Ductus von 8mm (PDA) festgestellt, da war sie schon fast 9 und man hat ihn vorher nie gehört!

Relativ kurze Zeit später haben wir den Verschluss machen lassen und ich kann dich wirklich beruhigen, es war eine sehr unspektakuläre Sache. Selbstverständlich ist man nervös und die Vorstellung, dass was am Herzen gemacht wir, ist schon gruselig.
Aber: der Ductus ist ja der Arterienverschluss und somit nicht direkt in der Herzkammer. Und wir waren in Bad Oeynhausen, das kann ich jedem empfehlen! Die Aufklärung war super und sehr ausführlich, die sind derartig professionell, man fühlt sich extrem gut betreut und zu keinem Zeitpunkt alleine gelassen. Die haben dort auch die höchste Quote (ich glaube an die 200x jährlich verschließen die so einen Ductus, es wird per Herzkatheter gemacht) und sind einfach total routiniert. Die haben auch einmal monatlich eine Infoveranstaltung, wo man alles begucken kann.

Ich weiß, man ist sehr beunruhigt, aber ich kann dir wirklich sagen, dass das Ganze nicht so dramatisch ist, wie es sich erst anfühlt für einen. (Wobei es ja total natürlich ist, dass man erst mal Angst hat und sich Sorgen macht, das wollte ich damit nicht klein reden!) Aber glaube mir, auf so einer Kinderherzstation sieht man Fälle, da kommt man sehr schnell wieder auf den Boden und relativiert das Ganze etwas!#schein


LG und alles Gute für Euch, wenn du Fragen hast, kannst du mir gerne per PN schreiben.
Jana