Va Turner Syndrom

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von keksii 03.02.11 - 16:13 Uhr

Hallo

Nachdem ich nun vor etwas über einer Woche meine FU problemlos überstanden hab und der Schnelltest keine Auffälligkeiten ergab UND wir auch noch erfuhren das unser Baby das heißersehnte Mädchen wird heute nun der Schock.
Mein Fa rief an um mir mitzuteilen das nun doch noch etwas gefunden wurde, nämlich das bei einem Mosaik Test festgestellt wurde das ein X Cromosom fehlt und somit der verdacht auf Turner Syndrom bestehen würde.
Es besteht zwar noch die Möglichkeit das das ganze nur ein technischer Fehler der Probe ist, da alle anderen Proben keinerlei auffälligkeiten aufwiesen aber dennoch fühl ich mich im mom als währe mir der Boden unter den Füssen weggezogen worden. Muss morgen nun zur Humangenetischen Beratung und hab keine Ahnung was nun da alles auf mich zukommt.
Hat hier wer Erfahrung mit dieser Diagnose oder jemand ne ähnliche Situation schonmal durch und hinter her war dann doch alles gut ????

Verzweifelte Grüße vom keksii ...die nach einem Wolkenflug gnadenlos in die Tiefe gestürzt ist

Beitrag von isaolemerle 03.02.11 - 18:30 Uhr

Hallo,
bei einer Bekannten von mir war es so...
erste Ergebnisse nach der FU war Turner-Syndrom, bei der endgültigen Diagnose gab es dann aber Entwarnung. Die auffälligen Zellen waren wohl von einem Zwilling, der schon sehr früh nicht mehr weitergewachsen ist.
LG Isa

Beitrag von eva1974.2.kids 04.02.11 - 21:43 Uhr

Hallo.

meine kleine Tochter hat das Turner-Syndrom. Wir wussten es nicht vorher und haben es erst erfahren, als sie bereits fünf Monate alt war. Ehrlich gesagt - es gibt Schlimmeres. Sie ist eine total süße Maus, und wenn ich mir vorstelle, dass es leute gibt, die deswegen abtreiben, kriege ich echt Tränen in den Augen...
Nun hat unsere Kleine allerdings auch keine organischen Fehler, was vorkommen kann (Hufeisen-Nieren oder Herzfehler oder beides) und auch äußerlich keine Anzeichen fürs Turner-Syndrom. Sie hatte lediglich eine Entwicklungsverzögerung, die sie aufgeholt hat (wir arbeiten nun noch am Gangbild und der Feinmotorik, aber undramatisch), sie ist geistig total fit, und Kinder mit Turner-Syndrom haben eine normale Lebenserwartung. Wegen der Größe werden wir Wachstumshormone spritzen. Und dass sie keine Kinder bekommen kann, ist halt wirklich schade, wobei ich jetzt gehört habe, dass man die unreifen Eizellen, die die Turner-Kinder anfangs noch haben, entnehmen und einfrieren könnte, bevor sich die Eierstöcke verändern. Und eine Gebärmutter haben die Kinder ja. So hoffe ich, dass wir das vielleicht zu gegebener Zeit auch machen können und sie in 20 jahren oder so, wenn sie will, doch ein leibliches Kind austragen kann.
Ok, jetzt habe ich weit ausgeholt, aber vielleicht kann ich Dir die Angst damit auch etwas nehmen.
Es ist natürlich immer schlimm, wenn man erfährt, dass das Kind sein Leben lang irgendetwas mit sich herum schleppen wird. Aber ich glaube auch echt, Turner-Syndrom ist nicht so arg dramatisch. Ach übrigens: Ich finde, jedes lebende Turner-Mädchen ist eigentlich ein richtiger Glückskeks: Denn es gehört zu den 2% der Turnerkinder, die überhaupt die Schwangerschaft überstanden haben :-)

Viele liebe Grüße

Eva

Beitrag von keksii 05.02.11 - 11:37 Uhr

Hallo

Danke erstmal für deine aufmunternden Worte, bei uns sieht die Welt mittlerweile auch nicht mehr so trübe aus. Habe mich eingehend im Internet über das Turner Syndrom informiert und finde es mittlerweile auch nicht mehr so schlimm, außerdem wurde uns bei der Beratung auch gesagt das wenn sie es wirklich haben sollte, dann nur die leichteste Form davon da ja auch nur in einer Probe das fehlende X Chromosom festgestellt wurde. So freuen wir uns jetzt wieder jeden Tag auf unsere Püppi und selbst wenn die Prognose nicht so günstig aussehen würde..... an ne Abtreibung hab ich zu keiner Zeit gedacht. Sie war und ist unser absolutes Wunschkind und ich kann es kaum noch erwarten sie endlich in meinen Armen halten zu dürfen.

Lg vom Keksii ......die langsam wieder die Leiter zum Himmel hochklettert ;-)

Beitrag von sillysilly 04.02.11 - 22:38 Uhr

Hallo

meine frühere Arbeitskollegin hatte das Turner-Syndrom
und niemand hätte es von selbst gemerkt.
Sie hat ein total normales, glückliches Leben geführt - war halt nur ein bißchen klein.

und es kann immer irgendetwas sein ..... oder auch eben nicht

Laß dich bloß nicht verunsichern ....

.... und sollte es doch so sein ....

es ist euer Mädchen, euer Kind, daß das Vertrauen in Euch setzt von Euch geliebt und beschützt zu werden.
Laß dir die Schwangerschaft nicht verderben.


Ich hatte 2x den Verdacht Down-Syndrom in den Schwangerschaften ....
und wir haben extra keine FU machen lassen ..... wir wollten es gar nicht wissen.

Klar war die Angst im Hinterkopf, aber was hätten wir denn machen sollen .....
den Zwerg nicht bekommen, nur weil er nicht ins Raster passt.


Liebe, Liebe Grüße Silly