chronisch krankes Kind - trotzdem Geschwisterkind??

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von gilla1974 01.04.11 - 08:59 Uhr

Hallo,

unser kleiner Prinz ist nun 2 Jahre alt und wir denken doch wieder über ein Geschwisterkind nach. Eigentlich war es von vornherein klar, das wir mind. 2 Kinder wollten...

Leider meinte es das Schicksal es nicht ganz so gut mit uns...
Unser Sohn wurde mit sechs Monaten schwer krank! Heute führen wir zwar ein fast normales Familienleben, auch wenn er chronisch krank ist ...aber wir haben es ihm vererbt. Es ein Gen-Deffekt!

Bei einem Geschwisterkind steht die Chance 50/50 das es gesund ist! Was tun?? Zuerst haben wir entschieden, das wir kein Zweites mehr möchten, aber es gibt immerhin 50% das es gesund ist...was gibt es schöneres, wie Leben zu schenken, wenn man sich liebt??
Und doch haben wir bedenken, was wenn das Kind krank ist, und unser Großer einen Rückfall erleidet?? Es ist immer mit langen Klinikaufenthalten verbunden...

Ich möchte einfach mal ein paar Meinungen zu dem Thema hören. Entscheiden werden wir es eh, aber ich bin doch echt gespannt, wie ihr darüber denkt!!

Lieben Dank und ein schönes Wochenende...

Beitrag von ungeheuerlich 01.04.11 - 10:24 Uhr

Hallo,

puuh, ich denke das kommt auch immer auf die Krankheit an.

Wir haben unsere ganzen Diagnosen erst bekommen, als die Kinder schon längst geboren waren und es handelt sich bei uns um keine Gen-Defekte.
Mein Mann hat Asthma bronchiale (gut, das wußten wir, er ist gegen wirklich alles allergisch) und bekam mit 35 plötzlich Diabetes Typ 1.
Ich habe mit mit 32 Asthma bronchiale und Neurodermitis bekommen.
So, dann habe ich 2 Kinder mit in die Ehe gebracht.
Die Große hat Verdacht auf Asperger Autismus. Der 2 älteste hat ADHS und Asperger Autismus.
Meine jüngste Tochter hat Neurodermitis und ist mittlerweile allergisch gegen alles was man nur sein kann.
Der Kleinste hat ADHS.

Ich sage Dir ganz Ehrlich, wenn ich vorher gewußt hätte, daß mein ältester Sohn Asperger Autist und ADHS bekommen wird, hätte ich ihn nicht bekommen (also vor der SS) Dann wäre nach dem ersten Kind Schluß gewesen.

Die Chance hat die 2 kleinsten noch an Diabetes Typ 1 erkranken besteht auch noch.

LG

Kerstin

Beitrag von parzifal 01.04.11 - 12:01 Uhr

Ich würde keinesfalls ein weiteres Kind in die Welt setzen, wenn man die Möglichkeit dazu hat.

Ich würde dann eher versuchen auf eine Adoption auszuweichen.

Die Möglichkeit, dass die Krankheit vererbt wird ist m.E. gewichtiger als die Hoffnung das alles gut geht (voraussetzen tue ich, dass es um eine ernste Erkrankung geht).

Ein Kind was nicht geboren wird leidet auch nicht.

Und würde das Kind die Krankheit, selbst wenn es sie nicht hat, nicht eventuell weitervererben?

Beitrag von tigerbaby1976 01.04.11 - 12:40 Uhr

Hallo,
was hat Dein Sohn denn? Wenn es nichts schlimmes ist (Du sagst ja, Ihr führt ein fast normales Leben) und er nicht großartig eingeschränkt ist, sondern ein schönes Leben führt: Wieso nicht?
Du mußt halt schauen, ob Du es schaffst: Ich weiß nicht, wieviel Therapien nötig sind. Wird eines der Kinder durch die Erkrankungen stark "vernachläßigt" weil das andere Kind vielleicht ewig im KH liegt.
Wenn das nicht der Fall ist und Ihr Euch das zutraut, evtl. auch mit 2 besondern Kindern klar zu kommen, dann spricht m.E. nichts dagegen.
Fragt mal den Gyn, den Kinderarzt, die Therapeuten. Vielleicht auch danach, ob die Erkrankung beim zweiten Kind evtl. ausgeprägter und dadurch aufwendiger ist.
Alles GUte

Beitrag von guido75 01.04.11 - 12:44 Uhr

Hallo,
ich habe in der 32. Schwangerschaftswoche erfahren, dass unsere Tochter, unser 1. Kind, einen Gendefekt hat, den ich ihr vererbt habe. Die Progonosen, die die Ärzte uns gaben war "alles" und"nichts". Unsere Tochter wurde geboren und nach einem halben Jahr holte uns die Realtität ein und wir mussten feststellen, dass der Defekt bei ihr viel schlimmer zugeschlagen hatte, als bei mir (ich merke gar nichts). Ein langer Leidenweg mit viel Krankenhausaufenthalten und vielen schlimmen Zukunftsprognosen folgten und nahme uns allen Mut. Hinzu kam eine Depression von mir, weil wir so gerne noch ein weiteres Kind gehabt hätten. Auch bei uns stand die Gefahr der Vererbung 50:50.
Wir haben uns sehr lange damit auseinandergesetzt. Unterzogen uns sogar einer Genetischen Beratung. Aber eine Auslese, wenn ich bereits schwanger wäre, kam für uns absolut nicht in Frage. Es ging nicht nur zu bedenken, was wäre, wenn das 2. Kind auch den Defekt hätte, sondern was wäre, wenn sich der Zustand unserer 1. Tochter verschlechterte. Was wäre wenn beiden schlimm dran wären, und und und. Wir haben uns die Sache nicht leicht gemacht. Wir lieben unsere Tochter über alles und sind froh darüber, dass wir von meinem Gendefekt nicht bereits vor der Schwangerschaft gewusst haben. Wer weiß, vielleicht hätten wir uns überhaupt gegen Kinder entschieden. Wir sind Gott unsagbar dankbar über das Geschenk was er uns gemacht hat, auch wenn der Alltag nicht ganz so einfach und unkompliziert ist, wie in Familien mit gesunden Kindern. Und dann haben wir es einfach gewagt. Wir wussten, dass wir auch ein 2. Kind mit Handycap so lieben könnten wie unser 1. Nach 9 Monaten "Üben" war ich dann auch endlich schwanger und ich hatte von Anfang an Gottvertrauen, dass er es schon richten wird wie er es für richtig hält. Unsere 2. Tochter ist mittlerweile 17 Monate alt, absolut gesund (dh wir haben sie nicht testen lassen, aber alles spricht gegen einen Gendefekt) und ich kann für uns sagen, dass sich unser Mut gelohnt hat!!! Für alle Beteiligten. Frieda ist so ein lebenslustiger Mensch. Man merkt wie froh sie darüber ist, am Leben zu sein. Auch für unsere 1. Tochter ist Frieda in vielerlei Hinsicht ein Gewinn. Zum einen haben wir sie "frei gegeben", dh ich habe aufgehört, wie eine Glugge um sie herumzuschwänzeln und täglich mit unserem Schicksal zu hadern. Zum anderen ist es mit einem Geschwisterkind für sie einfach viel einfacher Dinge zu erlernen, weil der Ehrgeiz dazu kommt. Es kam einfach etwas Normalität in unsere Familie, die wir so dringend gebraucht haben. Wir gehen nun lockerer mit der Krankheit um, ohne den nötigen Ernst aus den Augen zu verlieren. Sicher hätte es auch anders laufen können, es war ein mutiges Spiel. Wir mussten auch gegen viele Vorurteile und gegen viel Unverständnis kämpfen, so in der Art "Wenn das 2. Kind auch krank ist, dürft ihr euch dann nicht beschweren"..... aber selbst wenn Frieda auch den Defekt bekommen hätte, so läßt es sich m.E. viel leichter damit leben, da die Konzentration auf 1 Kind und auf 1 "Sonne" nicht mehr da ist, die einem selbst soviel Lebensenergie auffrisst. Mir war auch wichtig, dass unsere Tochter nicht irgendwann alleine dasteht. Selbst wenn Frieda den Defekt auch hätte, so haben sie sich doch einander. Aber wie Du selbst schon sagst, es ist bleibt Euere Entscheidung - ganz alleine. Ihr müsst Euch frei machen von den Meinungen anderer, auch von denen, die ein krankes Kind verurteilen oder gar das Leben absprechen. Schließlich gibt es ja auch keine Garantie dafür, dass ein Kind gesund bleibt, wenn es gesund geboren wird. Und das trifft alle von uns.
Ich kann nur für meine Familie sagen, dass sich unser Mut wirklich gelohnt hat!!!
Ich drück Dir die Daumen. Ihr werded für Euch die richtige Entscheidung treffen!!!! Du musst Dich fragen, mit welcher Entscheidung Du im Leben besser zurecht kommst. Ich weiss für mich, dass ich ein Leben lang das Gefühl gehabt hätte, dass mir etwas fehlt. Uns dieses Gefühl war für mich unerträglicher als der Gedanke, 2 kranke Kinder zu haben. Und diejenigen, die mich jetzt egoistisch nennen, sage ich nur: "Urteile nie über einen Menschen, bevor du nicht in dessen Lage gewesen bist." Und meine 1. Tochter ist glücklich, auf der Welt zu sein. Nur weil sie nicht in die Norm passt, ist sie deshalb doch immer noch ein Kind, ein Mensch, der ein Recht hat auf ein Leben, auf Liebe und auf Glück. Und lebensfroh und glücklich ist sie. Sie ist mit 4 1/2 Jahren stärker und ausgeglichener als manch anderes Kind. Und darauf bin ich stolz!!!

Liebe Grüße und viel Gottvertrauen
von
guido75

Beitrag von krokolady 01.04.11 - 13:08 Uhr

Das kommt wohl auf die Grunderkrankung an......

Wär es z.B. eine abgeschwächte Form von Blutgerinnungsstörungen würde ich das Risiko eingehen.
Aber so wie bei meiner Tochter ......... niemals!
Kimberly hat eine De novo Mutation....also Spontanmutation, nen Gendefekt.
Das Risiko bei einem Geschwisterchen liegt bei 50 %, ebenso auch wenn sie mal Kinder bekommt ( was nie der Fall sein wird)
Und da ich weiss wie schlimm das Dravet-Syndrom sein kann würde ich es niemals riskieren noch ein Kind damit zu bekommen.

Beitrag von parzifal 01.04.11 - 19:39 Uhr

Ich dachte eine Spontanmutation kann jeden treffen und bedeutet kein zu berücksichtigendes Risiko für ein weiteres Kind.

Wahrscheinlichkeiten von Gendefekten bei den Kindern von z.B. 25 oder 50 % habe ich bis dato bei den Eltern vorhandenen Gendefekten zugeordnet.

Beitrag von krokolady 01.04.11 - 20:02 Uhr

das kommt wohl darauf an welches Gen betroffen ist.
Und eine spontante Mutation kann halt trotzdem später weiter vererbt werden

Beitrag von parzifal 01.04.11 - 23:07 Uhr

Die der Vererbung vom Kind zum Kindeskind ist mir klar. Dort würde ja ein (durch Spontanmutation) vorhandener Gendefekt gegebenfalls weitervererbt.

Mir leuchtet aber nicht das Risiko für Euch bei einem weiteren Kind (Geschwisterkind) ein. Weshalb sollte das Risiko 50 % für eine weitere Spontanmutation sein?

Ich hätte gedacht, dass für Euch bezüglich eines weiteren Kindes kein erhöhtes Risiko besteht.

Beitrag von krokolady 02.04.11 - 08:27 Uhr

weil nicht belegbar ist ob der Gendefekt nicht vielleicht doch von meinem Mann und mir kommt, bzw. dem Zusammenspiel unserer Gene.

Beitrag von parzifal 03.04.11 - 11:08 Uhr

Dann weiß man also gerade nicht, ob eine Spontanmutation vorliegt und es ist auch nicht klärbar, ob man selbst einen Gendefekt hat?

Und dann kommt trotzdem eine so hohe Wahrscheinlichkeit von 50 % heraus?

Ist die Wahrscheinlichkeit einer Spontanmutation bei dem speziellen Gendefekt sehr gering, dass man zu so einer hohen Wahrscheinlichkeit kommt?

Mich verwirrt halt die Feststellung es läge eine Spontanmutation vor in Verbindung mit einer so hohen Wahrscheinlichkeit einer Vererbung.

Beitrag von krokolady 03.04.11 - 11:13 Uhr

wie das genau läuft musst die Genetiker fragen.
In unserem Testergebnis steht:



Nachweis der pathogenen Mutation: heterozygot c. 5536_5539delAAAC,
p.Lys1846fsX1856.

Das vorliegen einer Epilepsie, die auf genetischen Veränderungen des SCN1a-Gen beruht, konnte durch unsere Untersuchungen molekulargenetisch bestätigt werden.

Die Mutation eterozygot c. 5536_5539delAAAC wurde in der Literatur bereits als pathogen beschrieben .

Diese Mutation p.Lys1846fsX1856 stellt eine Lesterrasterverschiebung mit nachtfolgendem Stoppcodon dar, welches in aller Regel entweder zur vorzeitigen Termination der Translation oder einem soenannten "nonsense-mediated mRNA decay" führt.

In beiden Fällen tritt ein Funktionsverlust auf.

Die Erkrankung folgt einem autosominal domainantem Erbgang mit einem Wiederholungsrisiko von 50 %.




Ich selbst wurde danach dann auch auf genau diesen Gendefekt getestet, habe ihn aber nicht.
Meine Mutter hatte von klein auf eine Grand mal Epi, bis zu ihrem Tode.....leider war sie schon verstorben bevor man sie testen konnte

Beitrag von parzifal 04.04.11 - 08:41 Uhr

Zunächst mal danke für die ausführliche Antwort.

Aus den Schilderungen komme ich als Laie aber zum Schluss, dass es sich nicht um eine Spontanmutation handelt (zumindest kann nicht festgestellt werden das es eine ist).

Ein autosominal domainanter Erbgang setzt meiner Recherche einen Mutationsträger voraus.

Bei einer Spontanmutation gibt es keine äußere Ursache. Die Eltern sind also keine Überträger eines Gendefekts.

Ich gehe bei Dir davon aus, dass eventuell nicht geklärt werden kann, ob eine Spontanmutaion vorliegt, das Krankheitsbild aber auf eine Vererbung ("Die Erkrankung folgt einem autosominal domainantem Erbgang mit einem Wiederholungsrisiko von 50 %.") schließen lässt.

Nochmal danke für Deine ausführliche Antwort.

Beitrag von krokolady 04.04.11 - 13:04 Uhr

jo, meine Mutter konnte ja leider nicht mehr getestet werden.
sie hatte von klein auf eine Grand mal Epilepsie.......aber dieser Verlauf glich absolut nicht dem des Dravet-Syndroms.
Teilweise war sie Jahrelang ohne Anfall - und ohne Medikamente.

Und Kimberly nicht den Defekt von uns geerbt hat, bzw. der bei uns nicht vorliegt, heisst es halt es wäre bei ihr ne Spontanmutation.

aber die Genetik ist eh so weitreichend.....als Laie versteht man eh meist nur Bahnhof :-)

Beitrag von kati543 04.04.11 - 14:42 Uhr

Hallo parzifal,
ich klinke mich mal hier ein. Ich habe auch nur bedingt Ahnung von dieser Materie. Aber da wir ja auch bei mehreren Humangenetikern in Behandlung sind wegen unserer Söhne, naja...man lernt halt schnell. Die Genetik ist wie die Neurologie ein Gebiet der Medizin, welches praktisch noch in den Babyschühchen steckt. Zwar wurde in den letzten Jahren viel geforscht und erreicht, aber es ist einfach noch viel zu viel unbekannt.
Bei meinem Sohn wurde ein CGH Array gemacht (eigentlich bei beiden, aber bisher haben wir nur das Ergebnis von einem) und beide wurden noch auf FraX untersucht und der Kleine noch auf verschiedene Stoffwechselerkrankungen.
Parallel wurden wir Eltern genetisch untersucht.
Das Ergebnis des Labors war immer das selbe: komplett unauffällig. Weder mein Mann, noch ich, noch mein ältester Sohn sind genetisch irgendwie auffällig (wie gesagt, das Ergebnis vom Kleinen steht noch aus). Und nun kommt das große ABER: Die Erkrankungen meiner Söhne sind derart ähnlich und schwerwiegend, dass eigentlich eine andere Ursache, als eine genetische Erkrankung, ausgeschlossen werden kann.

Beitrag von parzifal 04.04.11 - 15:38 Uhr

Hallo,

so wie ich es dann verstehe kann man eine genetische Vererbung nicht nachweisen aber auch nicht ausschließen. Weil aber die Erfahtung/Wahrscheinlichkeit eine Veerbung nahelegt geht man bei der eennung von Wahrscheinlichkeiten von einer Vererbung aus.

Dies sehe ich auch für legitim an. Man rechnet dann bei den Wahrscheinlichkeiten vom ungünstigten Fall aus.

Beitrag von kati543 05.04.11 - 15:42 Uhr

Die Medizin ist einfach noch nicht so weit. Nach derzeitigen Stand ist zwar eine Vererbung ausgeschlossen, aber nach den Äußerlichkeiten ist eine Vererbung die einzigste Möglichkeit. Ich werde permanent gefragt, ob meine Söhne Zwillinge sind - aber zwischen den Beiden liegen 1 Jahr und 9 Monate. Glaubt mir niemand...ist aber so (und eindeutig nachweisbar ;-) ). Die Beiden sehen sich nicht nur rein äußerlich sehr ähnlich, sie haben auch noch die selben Anomalien, Fehlwüchse, Entwicklungsverzögerungen,...

Beitrag von strudelnudel 01.04.11 - 15:13 Uhr

Das ist eine sehr schwierige Frage ... ich denke, die kann man letzten Endes nur mit dem Herzen beantworten. Und ich steh´auf dem Standpunkt: Wer nichts wagt, der nichts gewinnt.

Und natürlich sollen Kinder nicht unter einem kranken Geschwisterkind leiden, aber ist ein krankes Geschwisterkind nicht besser als gar kein Geschwisterkind? Und lieber kein Leben in die Welt setzen als ein schwieriges Leben ... also ich weiß ja nicht ... meine Antwort ist vielleicht ein Schnellschuß und voreilig, und ich habe auch jetzt nicht wirklich lange darüber nachgedacht und weiß nicht, um was für eine Erkrankung es sich handelt. ... aber gefühlsmäßig würde ich sagen: Ja, ein weiters Geschwisterkind, wenn Ihr meint, daß Ihr mit den möglichen Konsequenzen leben könnt.

WIr haben bisher zwei Kinder, eines mit Down Syndrom, und wir möchten noch eines haben. Aber das ist möglicherweise keine vergleichbare Situation. Aber wir wollten immer drei oder mehr Kinder haben und ich denke immer, daß man irgendwie alles schafft und auch glücklich werden kann, wenn man es nur möchte. Ist vielleicht nicht der einfachste Weg, aber vielleicht trotzdem ein schöner.

Wünsche Euch viel Kraft, ganz liebe Grüße

Beitrag von hella10 17.04.11 - 16:27 Uhr

Das Leben birgt immer Risiken. Hör auf Dein Herz, hab Vertrauen!