Was mit ins Krankenhaus nehmen bei Hypospadie Op

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

Hier geht es in die aktuelle Version dieser Seite. Nimm dort aktiv am Diskussionsgeschehen teil.

Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von steph84 06.04.11 - 11:49 Uhr

Meine Frage steht ja schon oben, was brauchen wir er wird ja fixiert. Hab so Angst :( Kleidung .......

Danke euch!

Beitrag von kati543 06.04.11 - 12:27 Uhr

Hattet ihr denn nicht schon ein paar Versuche bei der OP? :-(
Ansonsten hauptsächlich lange Oberteile, dicke Socken und Kniestrümpfe und zum Spielen Seifenblasen, Bücher und ein paar neue Autos. Ansonsten ganz viel Kuscheleinheiten von Mama und Papa. Und irgendwie geht das schon vorbei. Die Fixierung ist zwar schlimm anzusehen, aber wirklich das Beste für die Kids. Meine Jungs haben einfach nie still gehalten und wollten sich immer auf den Bauch drehen #schock - und bevor der OP-Erfolg dann durch verrutschte Katheder zerstört wird, lieber 4 Tage festgebunden liegen.... Sie haben es beide längst vergessen. Die Narben sind heute nur noch für "Eingeweihte" sichtbar. Für alle Anderen sind sie eben einfach beschnitten.
Alles Gute für deinen Kleinen und viel Erfolg diesmal.

Beitrag von geli0178 06.04.11 - 13:54 Uhr

Hallo,

mein Sohn hat auch eine Hypospadie. Wir haben uns gegen eine Operation entschieden, da sie nicht medizinisch nicht notwendig ist - obwohl die Ärztin an der Uniklinik uns das gerne so verkauft hätte ;-). Die Ärztin sagte uns in der Uniklinik das die meisten Eltern - 98%, obwohl medizinsch keine Indikation vorliegt doch den Eingriff machen lassen, um Hänseleien im Kita vorzubeugen. Mein Mann und ich hatten auch das Gefühl das die Ärztin uns zu der Operation überreden wollte. Durch die besondere Geschichte unseres Kindes - stand aber im Vorfeld nur die medizinsche Notwendigkeit im Fordergrund.
Im Bericht an die Chirurgin vor Ort stand dann der nette Satz " eine medizinsche Indikation liegt nicht vor", jedoch sollte aus psychologischer Sicht über eine Operation nachgedacht werden. Da auch unser Sohn fixiert werden sollte und das über sieben Tage (mach das mal bei einem hyperativen Kind) wurde in Absprache mit Kinderchirurgin und Kinderärztin entschieden, das der Eingriff wenn überhaupt in einem Alter gemacht wird wo er auch alleine im KH bleiben kann und den ganzen Vorgang versteht. Im nächsten Jahr wird eine kleine kosmetische Operation ambulant bei uns vor Ort gemacht. Das was wir eigentlich gedacht hatten, was die Operation verändern würde wird aber nicht geschehen. Wir gehören also zu den 2% Eltern die den Eingriff nicht machen lassen, weil er nicht medinisch notwendig ist.
Mein Sohn wird jetzt fünf Jahre alt, und es geht im gut - trotz Hypospadie. Er hat keinerlei Einschränkungen, alle drei Monate wird der Urin kontrolliert und im Kiga ist er nicht der einzigste der eine Hypospadie.

Ins Krankenhaus würde ich viele T-Shirts und lange Socken mitnehmen.

Alles Gute Geli

Beitrag von kati543 06.04.11 - 14:24 Uhr

Ich kenne diese "Überzeugungsversuche" der Ärzte in KH, wenn es um OP's geht. Bei meinem Jüngsten haben wir eine OP am Kopf auch abgelehnt (Trigonocephalus durch Synostose der Sutura metopica). Die Hypospadie haben wir allerdings bei beiden operieren lassen, da bei beiden zunächst von weiteren Problemen ausgegangen wurde - beim Kleinen hat sich das dann auch bestätigt. Beim Großen nicht. Aber die OP haben wir nie bereut. Bei beiden nicht.

Beitrag von mama03 07.04.11 - 13:55 Uhr

Hallo Geli!

Ich selbst habe derzeit beruflich mit einer Hypospadie zu tun. (heilpäd. Einrichtung)

Ihr habt Euch gegen die Op entschieden. Bin ich richtig informiert, daß es später zu Errektionsproblemen kommen kann, wenn nicht operiert wurde? Oder kommt das auf den Grad der Hypospadie an?

Könntest Du mir bitte etwas genauer erzählen, wie die OP bei Euch so war? Suche Erfahrungen. Und könntest Du mir bitte den Sinn (Nutzen) der Fixierung erklären?

Danke Dir!
mama03

Beitrag von geli0178 07.04.11 - 20:51 Uhr

Hallo,

wir haben uns in Absprache mit unserer Kinderchirurgin dagegen entschieden. Bis wir uns endgültig entschieden hatten sind Jahre vergangen. Da unser Sohn eine besondere Geschichte hat, sind wir immer sehr darauf bedacht das nicht jede auf den ersten Anschein notwendige Operation auch gemacht wird - es sei denn es besteht Lebensnotwendigkeit.
Unser Sohn war sieben Monate als er mit der Hypospadie bei uns einzog - er ist ein Pflegekind. Schon damals war die Überlegung der Operation, jedoch wurde ersteinmal die regelmäßige Urinkontrolle vorgeschlagen. Da die Werte immer in Ordnung waren, verschoben die Ärzte das ganze auf einen späteren Zeitpunkt da bei ihm auch eine ad(h)s Erkranknung nicht ausgeschlossen werden kann. Im letzten Jahr waren wir dann erneut bei der Kinderchirurgin und in einer Uniklinik zur Abklärung der ganzen Krankengeschichte. Die Oberärztin in der Uniklinik war erstaunt das unser Sohn mit seinen vier Jahren immer noch nicht operiert war und wir erst die endgültige medizinische Notwendigkeit geklärt haben wollten. In unserem Fall ist das zu 20% medizinisch notwendig- in dem Gutachten an die Ärztin vor Ort steht keine medizinische Notwendigkeit. Ärzte können Eltern viel einreden und so wollte uns auch die Ärztin sehr viel von psysischen Störungen erklären die mal kommen könnten, aber das sind alles kosmetische Aspekte.
Im nächsten Jahr werden wir einen kleinen kosmetischen Eingriff vornehmen lassen, der ambulant gemacht werden kann. Die Vorhaut wird dort wo die Harnröhre jetzt endet entfernt, damit es optisch schöner aussieht. Errektionsprobleme wird er nicht bekommen, obwohl eine leichte Drehung der Harnröhre vorhanden ist. Die Hoffnung von uns, das sich durch eine Operation sein zu kleines männliches Teil vergrößert, wird aber nicht erfüllt. Unser Junior wird sich also immer ein wenig mehr anstrengen müssen als sein großer Bruder ;-). Wenn er also alt genug ist und er möchte die ein paar mm weiter oben rauspullern und auch dort oben raus eine Errektion haben, dann kann er sich in einem Alter der Operation unterziehen wo er das versteht warum er zehn Tage lang nicht aufstehen darf und einen Katheder hat. Uns wurde die Fixierung so erklärt, das das Kind sich nicht bewegt.

Viele Grüße

Geli

Beitrag von mama03 08.04.11 - 05:56 Uhr

Liebe Geli!

Danke für Deinen ausführlichen, persönlichen Bericht!

Ich hab auch schon einiges gegooglet... weißt Du warum in einigen Kliniken fixiert wird und in einigen nicht??? Ich finde das schon einen großen UNterschied! Warum bestehen da einige drauf und andere wiederum nicht?


Liebe Grüße

Beitrag von geli0178 08.04.11 - 09:48 Uhr

Hallo,

ich vermute mal das es eine Frage des Geldes und der Statistiken ist. Nicht jede Klinik bietet diese Operation an und auch wir mussten in ein anderes Bundesland fahren um eine gute fachlich kompetente Meinung zu erhalten.

Viele Grüße

Geli

Beitrag von kati543 08.04.11 - 11:51 Uhr

Hallo,
da meine Söhne operiert wurden und ich das durch habe, kann ich dir das beantworten ;-)

Es gibt 2 verschiedene OP-Methoden in Deutschland. Beide sehr gut und für beide jeweils genau 1 Super-Spezialisten. Wie es eben so immer ist. ;-) Ich bin kein Experte in dem Gebiet. Unsere Kinder wurden beide von Prof. Westernfelder operiert - das ist derjenige, der fixiert - und finanziell macht das für die Kliniken keinen Unterschied. Der andere heißt Dr. Hadidi und der fixiert nicht.
Also vom Prof Westernfelder kann ich aus eigener Erfahrung berichten:
* Kinder bekommen Katheter für mindestens 3 Tage nach OP (max. was ich gesehen habe waren 7 Tage bei 3. Grad)
* Kinder werden fixiert, wenn sie sich versuchen zu drehen (sonst nicht - die meisten Kinder werden nicht fixiert!!!)
* Kinder müssen für die Zeit mit Katheter fest auf dem Rücken praktisch bewegungslos liegen (um den Penis ist ein riesen Verband aus dem eben der Katheter kommt)
* Vorteil soll wohl sein, dass diese Methode bei allen Kindern angewandt werden kann - auch bei den Kindern, die bereits von anderen Ärzten verstümmelt wurden (und davon gibt es dort leider wirklich genügend)

Ich habe auf die Fixierung meiner Söhne bestanden, weil ich nicht wirklich wollte, dass wr nochmal die OP machen müssen. Meine Söhne haben sich permanent versucht auf den Bauch zu drehen.

Beitrag von kati543 08.04.11 - 12:14 Uhr

"Bin ich richtig informiert, daß es später zu Errektionsproblemen kommen kann, wenn nicht operiert wurde? Oder kommt das auf den Grad der Hypospadie an? "
Nein, das hat mit der Hypospadie nichts zu tun, sondern mit ihren Begleiterscheinungen. Wenn die dabei sind, MUSS operiert werden. Wenn nicht, ist es nur eine "Schönheits-OP". Immer oder fast immer mit Hypospadie einher geht eben diese Vorhaut-"mißbildung" (daran erkennt man das ja bei Babys erst - wer sucht schon nach einem kleinen Extra-Loch irgendwo am Penisschaft standardmäßig?). An der Vorhaut kann man das schon erkennen aber das hat natürlich keine weiteren Auswirkungen - eben nur einen kosmetischen Effekt. Man könnte per OP die Vorhaut rekonstruieren oder eben den Jungen beschneiden - natürlich während oder nach der Hypospadie-OP und keinesfalls davor. Das käme einer Verstümmelung gleich. Denn diese Haut wird bei der OP gebraucht.
Dann als nächsthäufigstes ist die Penisschaftkrümmung. Eigentlich kann man sich unter dem Namen ganz gut etwas vorstellen und das kann zu Errektionsproblemen im Mannesalter führen.
Sehr häufig geht ebenso mit einer Hypospadie noch eine verengte Harnröhre einher. Das ist natürlich lebensnotwendig, dass zu erkennen und zu operieren. Das kann sonst die Nieren langsam aber sicher zerstören.
Ich bin sicher, es gibt noch ganz viele andere Sachen, aber das sind so die Dinge, die mir in dem Moment einfallen....

Beitrag von steph84 06.04.11 - 20:28 Uhr

Danke euch beiden, es wird die erste Op sein aber es wird nicht auf einmal behoben werden können ,wir haben ja 3 Grad mit Krümmung .....

Fixierung ca 10 Tage für mich der Horror und da ich nur ein Feldbett habe, werd ich wohl im sitzen am Bettchen schlafen.

Vielleicht wirds aber auch gar net so schlimm und unser Sohn macht gut mit.

Grüßle

Beitrag von kati543 08.04.11 - 11:52 Uhr

Die Krümmung ist kein Akt. Das wird direkt "nebenbei" mit gemacht. Mein Jüngster hatte das auch.

Beitrag von manoli71 07.04.11 - 14:01 Uhr

Hallo!

Philipp hatte auch eine Hypospadie. Auch mit einer Schaftkrümmung. Die wurde zuerst behoben, mit ca. 3 Jahren. Danach kam die Hypospadie OP ein halbes Jahr später. Er wurde aber zu keiner Zeit fixiert. Nach jeweils 5 Tagen waren wir aus dem KH wieder entlassen. Ich kenne mehrere Eltern mittlerweile, deren Kinder ebenfalls an einer Hypospadie gelitten haben, aber keines der Kinder wurde fixiert. Allerdings waren die OPs auch meisten mit 2 oder 3 Jahren. Warum wird das bei Euch so früh gemacht und wofür ist die Fixierung?

LG Tina

Beitrag von turbokristel 07.04.11 - 23:08 Uhr

Hallo,

mein Sohn wurde operiert als er 2 Jahre alt wurde. Er war 5 Tage fixiert und es war echt hart :-(. Wie alt ist denn dein Sohn? Ich fand es sehr anstrengend, da mein SOhn noch nicht sprechen konnte, zum Fernseh gucken war er auch noch zu klein, Bilderbücher fand er bis dahin auch noch nicht so interessant. Malen war auch noch nicht und so kam es, dass wir wirklich die ganzen 5 Tage mit Legosteinen und kleinen Autos gespielt haben. Da ich seinen kleinen Bruder (damals 4 Monate) auch noch mit im KH hatte, empfand ich die Woche als wirklich anstrengend. Ich habe mir aber einfach jeden Tag Besuch angefordert (auch immer wer anders), die dann meinen SOhn auch mal bespaßt haben. Da hatte ich mal eine Auszeit und er genug Abwechslung.

Viele Grüße und alles Gute!

Turbokristel

Ach so: Kleidung brauchst du nicht wirklich. T-Shirt und Socken - mehr wird er nicht anhaben ;-)

Beitrag von cloudy_76 12.04.11 - 09:03 Uhr

unser Sohn wurde mit 15 Monaten operiert.
Wir hatten hier in Hannover 2 Krankenhäuser zur Auswahl.
Auf der Bult sollte er auch ca. 10 Tage fixiert werden. Und die MHH hat eine andere OP-Methode, wo wir nach 3 Tagen wieder nach Hause durften und er wurde auch nicht fixiert.
Er hatte eine Hypospadie 2. Grades und eine Schaftkrümmung.
Finde Fixierung hat so etwas von Mittlealter, dass wollte ich ihm nicht antun.
Schau mal ob es nicht eine andere Möglichkeit gibt in einem anderen Krankenhaus.

Gruß

Claudia

Beitrag von susann0815 18.05.11 - 20:06 Uhr

Huhu...

so jetzt mal aus meiner Sicht.
Mein Sohn wurde vor 3 Wochen operiert. Wir waren in Offenbach bei Prof. Hadidi. Wir haben diesen langen Weg auf uns genommen weil wir wussten: Er ist der beste. Unser Sohn wurde operiert und konnte nach der Op direkt wieder aufstehen. Auch ein Grund warum ich immer wieder zu dem Prof. gehen würde. Der Katheder stört Niklas so gut wie gar nicht. Ich finde das schlimmste was man so kleinen Kindern an tun kann ist sie ans Bett zu fixieren. Bei uns ist alles gut verheilt und ohne weiter Probleme.

In einem halben Jahr folgt dann die zweite Op (Beschneidung oder Rekonstruktion)

Die Entscheidung ob man operiert oder nicht ist sicher jedem seine Sache. Aber ich finde das gerade bei Jungs das "beste Stück" doch sehr wichtig ist. Sie werden immer anders aussehen. und nicht nur das. Wenn sie im Teeniealter alle im "stehen" pullern und es ihm nicht möglich ist, wird es sicher nicht einfacher für Ihn. Manche mögen das sicher als Kleinigkeit abtun aber Kinder können grausam sein. Zu dem ist bei Kindern mit Hypospadie Grad 2 und 3 die Zeugungsfähigkeit eingeschränkt. Denn der Samen geht ja nicht direkt gerade aus in die Scheide sondern durch die weit unten sitzende Öffnung vieleicht gar nicht dort hin.

Wie gesagt es muss jeder für sich und sein Kind entscheiden. Aber solltet ihr operieren lassen. Geht nach Offenbach. Wir haben mehr als 3 Stunden fahrt auf uns genommen und ich würde es immer wieder machen.

LG