Diabetes insipidus renalis

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Hier könnt ihr Fragen stellen zu allen Themen rund um Gesundheit, Vorbeugung, Kinderkrankheiten, Hausmittel und Naturheilmittel. Beachtet dabei bitte, dass medizinische Empfehlungen von interessierten Laien nicht den Gang zum Arzt ersetzen können.

Beitrag von eselyn 20.04.11 - 11:53 Uhr

Hallo,

leider wurde bei meinem Sohn (1,5 Jahre) die Diagnose "Diabetes insipidus renalis" gestellt.
Kennt hier jemand diese sehr seltene Krankheit? Über einen Erfahrungsaustausch wäre ich mehr als glücklich.

Liebe Grüße, Evelyn

Beitrag von fascia 20.04.11 - 14:04 Uhr

Liebe Evelyn,

da diese Erkrankung so selten ist, finden Betroffene nicht leicht Informationen oder Selbsthilfegruppen. Ich weiß nicht, ob es eine solche Gruppe in Deutschland überhaupt gibt.

Dieser Link ist vielleicht eine (unter anderen?) Möglichkeit für dich, Kontakt zu anderen Familien mit einem oder mehreren Kindern mit dieser Erkrankung zu finden.

Bestimmt ist die Erfahrung dieser Menschen hilfreich für dich.


http://www.kindernetzwerk.de/lotse.html


Alles Gute,
f.

Beitrag von engelsmami 20.04.11 - 15:32 Uhr

Hallo Evelyn

Unser Sohn hat die Diagnose Diabetes insipidus nach seiner Hirntumor-OP bekommen.
Bei ihm fehlt nicht nur das ADH sondern auch Hormone wie Schilddrüse, Hydrocortison, Wachstumshormon. Auch die Pupertätshormone wird er später mal substituiert bekommen.

Unser Sohn bekommt seit der OP das Medikament Minirin nasal. Das stoppt die Urinausscheidung/den extremen Durst.
Also Minirin ist quasi der ADH-Hormon Ersatz.

Er kommt ganz gut klar damit, wir haben in den langen Jahren der Erkrankung auch ein Gefühl für den Zeitpunkt der Gabe und die Dosis gefunden.

Wie wird dein Sohn behandelt?

Liebe Grüße
Christine

Beitrag von engelsmami 20.04.11 - 15:35 Uhr

Nochmal ich

Ich hab hier noch nen Tipp für dich, vielleicht findest du hier ja jemanden zum Austausch

http://www.glandula-online.de/phpBB3/index.php

Alles Liebe
Christine

Beitrag von eselyn 20.04.11 - 15:43 Uhr

Hallo Christine,

bei meinem Sohn wirkt das Minirin leider nicht. Das wirkt wohl nur bei der "centralis" mein Sohn produziert ADH, dies kann aber nicht von der Niere aufgenommen werden. Daher ist die Therapie wohl auch schwerer.
Er wurde jetzt auf Thiazid (Diuretika) eingestellt. Das ist zwar eigentlich ein Entwässerungsmittel, wirkt bei ihm aber paradox. Seit kurzer Zeit habe ich das Gefühl, dass er dadurch nicht mehr so viel trinkt (immer noch deutlich mehr als 2 liter, aber nicht mehr 4 liter am Tag).
Wo ist Dein Sohn denn in Behandlung? Ich bin mir immer noch nicht sicher, wo ich meinen Sohn weiterbehandeln lassen soll.

Liebe Grüße, Evelyn

Beitrag von engelsmami 20.04.11 - 15:54 Uhr

Hallo Evelyn

Okay dann war ich mit meinem Wissen richtig, dass es bei deinem Sohn die Form is, wo das ADH vorhanden ist aber nicht angenommen wird.

Unser Sohn wird Onkologisch im Olga Hospital in Stuttgart behandelt. Der Diabetes insipidus wurde direkt nach der OP festgestellt bzw. es war vorher schon klar, dass er ihn entwickeln wird.
Er wurde im Olga Hospital auch auf das Minirin auch eingestellt. Die ganzen anderen Hormone wurden auch auf der Onko bzw. Neurologie eingestellt.
Jetzt ging es bei ihm um das Wachstumshormon. Das sollten die Endokrinologen übernehmen. Da Mika noch einen Resttumor hat, ist das nicht ohne Risiko, dass der Tumor mitwächst.
Wir fühlten uns auf der Endokrinologie im Olga sehr schlecht betreut und nicht verstanden/ernstgenommen.
Darum haben wir, was die kompletten Hormone betrifft, an die Uni in Tübingen gewechselt. Wir sind dort sehr zufrieden. Mika geht gern dort hin, sie nehmen uns ernst, die Ärzte haben immer viel Zeit.
Auch die Komunikation zwischen Onko im Olga und Endo in der UKT funktioniert super.

Ich weis ja nicht wo ihr her kommt, aber ich würde die Endo in der UKT empfehlen.
Es gibt in Karlsruhe auch eine große Endokrinologische Praxis. Wurde mir von mehreren Ärzten empfohlen aber wir waren nie da, weil wir in Tübingen wirklich gut aufgenommen wurden und dann keine 3 Praxis/Klinik einbeziehen wollten.

Ich wünsche dir alles Liebe und viel Kraft, ich weis was da alles hinten dran hängt.

Liebe Grüße
Christine

P.S. Wenn du Fragen hast, kannst mir gerne auch per VK schreiben

Beitrag von eselyn 20.04.11 - 21:29 Uhr

Hallo,

wir kommen aus Köln. Zur Diagnose waren wir in der Uniklinik in Düsseldorf- Wir haben uns dort sehr gut aufgehoben gefühlt und man hat sich dort wirklich sehr um uns gekümmert. Unser Oberarzt hat uns aber auch gesagt, dass er noch nie einen Patienten mit dem renalen D.i. behandelt hat. Er hat uns daher geraten einen pädiatrischen Nephrologen aufzusuchen. Welche Klinik hierfür am Besten ist, darauf wollte er sich jedoch nicht festlegen lassen (Essen soll wohl die größte Abteilung haben...).
Ich werde Dir hier in urbia mal eine Freundschaftsanfrage senden, dann finde ich Dich bei Fragen besser.

Auch Euch wünsche ich alles Gute und viel Kraft.

Liebe Grüße, Evelyn

Beitrag von ninna68 20.04.11 - 16:01 Uhr

Hallo Evelyn,

ich kenne mich damit nicht aus, weiss aber das Dr. Oliver Blankenstein an der Charite (Virchow) sich gut auskennt. Vielleicht kannst du ihn unter der Charite-Website und dem neueröffneten Centrum für seltene Erkrankungen kontaktieren?
Er ist sehr nett.

LG Ninna