Fallot´sche Tetralogie mit infundibulärer Pulmonalstenose

Archiv des urbia-Forums Leben mit Handicaps.

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Forum: Leben mit Handicaps

Stolpersteine im Leben sind manchmal überwindbar, manchmal muss man sich mit ihnen arrangieren. Hier ist der Ort, um darüber zu sprechen: Entwicklungsverzögerung beim Kind, ADHS, das Down-Syndrom, Spina Bifida, Leben im Rollstuhl ...

Beitrag von herzchencollin 26.05.11 - 11:38 Uhr

Hallo!!

Nach 3 1/2 Wochen sind wir endlich zu Hause.
Die Fallot konnte gut op werden. Irgenwann müssen wir nochmal hin für eine künstl. Herzklappe und zur Erweiterung der Pulmunalarterien mittels Shunts oder Ballons.(Herzkatheter).
Aber erstmal haben wir das schlimmste überstanden und hoffen das sich die nächsten OP´s noch lange hinziehen lassen.
Hat jemand die gleiche Diagnose und kann uns von ihren Erlebnissen berichten? Wie ging es weiter nach der OP? Worauf sollte man achten? Gehen eure Kinder in einen normalen Kindergarten und habt ihr einen Behindertenausweis beantragt?

Beitrag von anke-1983 26.05.11 - 18:06 Uhr

Hallo,
meine Tochter hat genau den gleichen Herzfehler.
Sie hatte mit drei Wochen eine Shunt OP und mit sieben Monaten wurde er wieder entfernt und die Korrektur gemacht. Dabei musste die Pulmonalklappe aufgeschnitten werden und ist somit undicht.
Sie wird irgendwann auch eine nuee haben müssen. (Künstlich, vom Schwein oder Spenderklappe)
Unser Kardiologe meint, dass kann in 8 bis 15 Jahren sein... Tolle Aussage, oder?
Es gibt in England mittlerweile eine andere Methode um Herzklappen einzusetzen, die werden dann per Herzkatheter eingepflanzt, wäre dann ja keine OP, wo der Brustkorb wieder geöffnet werden müsste.
Meine Tochter hat sich am Anfang etwas langsamer entwickelt als gesunde Kinder, aber mittlerweile hat sie fast alles nachgeholt.
Wir haben 1,5 Jahre Krankengymnastik gemacht und sind jetzt seid ca einem Jahr bei der Frühförderung (zu Hause und in einer Kleinkindgruppe)
Sie kommt nächstes Jahr in den Kindergarten, mal sehen ob ich sie als I- Kind anmelde, glaube nicht, dass das nötig ist. Sie ist jetzt 2,5 Jahre alt.
Ja, wir haben einen Schwerbehindertenausweis. 50% + Buchstaben H
Wo seid ihr denn operiert worden? Wir in Kiel.
Bei Fragen, kannst du dich gerne hören lassen.
Lg Anke

Beitrag von elofant 27.05.11 - 08:41 Uhr

Das Einsetzen der Herzklappe mittels HK wurde auch schon in Deutschland gemacht. Ich dachte München oder so.

Beitrag von anke-1983 27.05.11 - 19:21 Uhr

Echt? Unser Kardiologe behaubtete, dass es das noch nicht in Deutschland gibt. Das wäre ja dann irgendwann mal interessant, aber ein bißchen Zeit haben wir ja noch und vielleicht machen sie das dann auch schon in Kiel.

Beitrag von leandra80 28.05.11 - 15:02 Uhr

Hi,

also uns haben sie gesagt, dass sie bei Kindern ab 12 Jahren Klappen auswechseln können per Katheter, aber neue einbauen weiß ich nicht#klee#kratz

Claudia

Beitrag von leandra80 27.05.11 - 12:47 Uhr

Hallo!

Unsere Tochter hat das auch, sie wurde vor 11 Wochen in St. Augustin operiert. Sie hat zur Zeit auch keine Klappe, bei ihr sind die Pulmonalarterien allerdings jetzt schon sehr weit, so dass wir da wir da nicht mehr ranmüssen. Eine künstliche Klappe bräuchten wir vielleicht in 10-15 Jahren oder auch gar nicht hat man uns gesagt.
Sie entwickelt sich zur Zeit super, wächsst gut und ist auf dem Stand normaler Kinder. Wir machen auch keine Therapien oder so. Wir haben aber einen Behindertenausweis beantragt.
Sie wird wohl in einen ganz normalen Kindergarten gehen.
Ich bin hier im "Herzchen"- Club, da bekommt man auch immer gute Antworten!

LG, Claudia

Beitrag von herzchencollin 28.05.11 - 22:41 Uhr

Hallo Anke,
also wir waren auch in St. Augustin. 3 Wochen. Unser Kleiner bekam kurz nach der OP eine Sepris vom ZVK also hieß es noch 10 Tage Antibiose.
Wie war eure Erfahrung? Ich kam mir vor wie in der Hölle. leider mußten wir auch miterleben, wie 2 Kinder die OP nicht überstanden haben. schrecklich das alles. Ich bin auch irgendwie noch immer nicht zu Hause angekommen. Meine Gedanken kreisen ständig um die Klinik und die Eltern und Kinder die wir zurückgelassen haben. Ständig fragt man sich, as aus Ihnen wird, obwohl ich noch viel Kontakt habe.
Aber zu uns. Anfangs wurde uns gesagt eine OP und wir hätten ein gesundes Kind. In der KLinik wurde ich eines Besseren belehrt.
Also unser Kleiner hat VSD II die Pulmonalarterien sind jetzt bei 3mm die Herzklappe wurde auch gekappt und schließt sich deshalb nicht mehr ganz. Logisch. Ich frage mich nur, wieso nicht direkt ein Shunt gesetzt wurde um ihm die folgende OP wenigstens zu ersparen.
Wenn ich aber lese, das es euren Kindern gut geht und sie sich gut entwickeln bin ich wieder zuversichtig. Vielen Dank.

Beitrag von leandra80 31.05.11 - 14:59 Uhr

Hi,

ja eins von den Kindern, die gestorben sind kannten wir sehr gut (falls du auch Fabienne meinst). Die Kleine ist am gleichen Tag geboren wie unsere Maus und wir waren viel zusammen auf einem Zimmer, echt schlimm war das.

Jedes Kind ist halt anders und auch der gleiche Herzfehler ist irgendwie immer anders. Wir haben Glück mit unserer Maus, ihr merkt man echt nichts an.

Wir wünschen euch auf jeden Fall alles Gute für den weiteren Weg!

LG, Claudia