Hallo Ihr lieben!!!
War jetzt 3 Wochen im Krankenhaus wegen Dauer Kopfschmerzen und Taubheitsgefühl im ganzen Körper bis hin zur Lähmung.
Habe jetz die Diagnose von Neurosarkoidose wo sich Entzündungen im Gehirn und im Rückenmark gebidet haben und im Nervensystem.
Muß am 26.07 nochmal für paar Tage Stationär in die Klinik für Nachuntersuchungen.
Muß zur Zeit am Tag 100mg Prednisolon ( Cortison) nehmen.
Jetzt meine Frage hatt das noch jemand und wie lebt man damit????
Welche Nebenwirkung gibt es durch das Cortison????
Habe gelesen das es Muskelschwund und Knochenschwund auslösen kann. Das würde dafür sprechen das ich keine Kraft in den Beinen habe und mir die Beine total zittern wenn ich paar Meter gehe.
Ich weiß das es eine sehr seltene Krankheit ist!
In Deutschland Erkranken 12 Menschen auf 100 000 Einwohner an der Normalen Sarkoidose aber an der Neurosarkoidose wo Gehirn und Rückenmark betroffen sind nur 1-5% Uund die Ärzte wissen nicht was der Auslöser ist!!!!!!!
Sie haben es auch nur durch eine Lumphalpunktion Endeckt und wiel sie aus Mannheim ,Heidelberg und Mainz Experten dazu gezogen haben!!!!
Sorry das es so lange geworten ist!!!!! Aber ich Hoffe mir kann jemand beistehen der das gleiche hat oder hatte!!!!
Danke schonmal im vorraus!!!!!!!!
LG Sandy
Lebt jemand mit Neurosarkoidose?
Hallo,
ich kann dir nur sagen, dass ich auch mal Sarkoidose hatte. Ich war 2 Wochen im KH und es wurden u.a. auch Entzündungswerte im Gehirnwasser festgestellt.
Ich bekam auch Kortison.
Bei mir haben die Hände so gezittert, dass ich nicht schreiben konnte.
Habe dann Baldrianperlen und Johanniskraut genommen, das hat geholfen.
Als weitere Nebenwirkungen hatte ich:
- viel Hunger
- ganz schlimm Pickel
- Haarausfall
- Haare auf dem Rücken 
Zum Glück konnte ich das Kortison nach 3 Monaten ausschleichen und danach hatte ich keine Sarkoidose-Symptome mehr.
Alle Nebenwirkungen gingen zurück, aber ich behielt - vorher nicht da gewesene - Cellulite zurück 
.
LG
Hallo!
Danke für deine Antwort und deine Erfahrung!!!
Zur Zeit fühl ich mich total Nutzlos eben wegen der Kraftlosigkeit in den Händen und Beinen!!!!!
Hattest du Normale Sarkoidose oder Neurosarkoidose?
Na da hoffe ich mal das es in ein paar Monaten besser geht.
Die Ärzte meinten die Neurosarkoidose könnte kronisch werden.
So hätte ich ein leben lang damit zu tun!
Abwarten und Tee trinken!
Werde in 2 Wochen ja mehr erfahren nach der Stationären Nachuntersuchung.
LG Sandy
Hallo,
auch ich leide unter dieser selten Erkrankung.
Mir gibt es soweit jetzt 2 jahre gut.
Allerdings schlug weder 100 mg corti noch mtx an.
es wurde eine 5x 1000 mg mynthylprednisolon stoßtherapie versucht.
Bin seit gestern fix und fertig mit den nerven...
Vorher hatte ich kribbeln hier und da auch nur bei belastung o kopfsenken.
Brennen in den Beinen beurteilte ich zunächst eher positiv (es tut sich was).
Nach der 2. infusion zog ich plötzlich das linke bein nach... ich bekam panik...
Das Laufen ist immernoch unsicher aber das Nachziehend nur den Abend.
Nun zuhause ständiges brennen und extreme ängste, albträume
Das brennen legt sich und is ne nebenwirkung schreiben viele in ms foren...
ich hoffe, das es sich zurück bildet und ich meine Ängste in den Griff bekomme.
Ich würde mich sehr freuen, wenn du dich zwecks autauch melden würdest: schuballaa@web.de