Colitis ulcerosa, wie lange dauert so einen stat. Einstellung? Erfahrungen?

Hallo,

mein Mann hat Colitis Ulcerosa, man weiß noch nicht wie weit die geht. Ich habe schon versucht mich im Chrönchen Klub anzumelden, aber das funktioniert nicht mit der Bestätigungs Email.

Mein Mann hat wieder ein Perianalabszess wurde am Dienstag Notoperiert und am Donnerstag gabs ne Fadendrainage.

Dann hieß es er muss Freitag stationär nach Mainz, zur Cloitis Einstellung MRT,Darmspiegelung und Gott weiß was noch alles.

Ich habe große Angst um ihn, vor allem auch weil viele in der Familie mit Krebs zu tun haben.

Seit gestern wird er nun künstlich Ernährt. Antibiotika gibts ebenfalls und das Cortison ist von der Dosierung verdoppelt. Natürlich war kein Arzt mehr greifbar als ich Feierabend hatte um Fragen zu beantworten, am WE passiert da auch nix, außer der Infusionen.

Wer hat eine solche Behandlung schon hinter sich und kann mir in etwa sagen wie sowas abläuft. Wie lange so etwas dauert?

Finanziell hängen wir dann nächsten Monat in der Uhr, da er im Krankengeld nun ist und unsere Ersparnisse leider bei der letzten Autoreperatur von dannen waren...Ob er in seinen Beruf zurück kann ist ja mehr als fraglich.

Ich hab solche Angst, wer kann mir Infos geben?

Danke

die#bla

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hi,
klingt so, wie wenn das neu für euch ist?

zum einen: CU ist chronisch und je nach Veranlagung hat man alle paar Wochen oder Monate einen Schub (mit Blutverlust, stärkeren Medikamenten, mehr Cortison etc....) -- dann folgt wieder eine Zeit, da hat man fast gar nichts.

-- Oder wie mein Mann: man hat nach vielen Jahren und unterschiedlichen Medikamenten endlich was gefunden, was die Schübe weiter auseinander zieht und sie dann nicht so heftig sind. Allerings spricht da jeder auf was anderes an. "DAS" Medikament gibt es leider nicht -- und ein Heilmittel auch nicht. Nur Zeug, das lindert. - Aber im Alter wirds erfahrungsgemäss bei den meisten immer besser und weniger.

Da es manche ganz hart trifft, andere eher weniger, kann man eher weniger über allgemene Verläufe reden.
Man lernt, was man an Essen verträgt, findet die richtige Medikamenteneinstellung ums runterzudrücken - aber irgendwie begleitet es einem immer. -- Einfach mal abwarten: eure Ärzte werden euch schon umfassend informieren.

Eine kleine Beruhigung am Rande: Laut Studien und Forschungen besteht kein Zusammenhang mit CU und Krebs soweit ich aus Artikeln lesen konnte.

Fakt ist: viele Allgemeinärzte sind überfordert, da selten. Kuckt euch nach einem Arzt um, der damit Erfahrung hat. und natürlich: wenn die Medikamente eingestellt sind, dann wird er irgendwann ganz normal weiterarbeiten können und natürlich wieder in seien Job zurück können.

Achja: Morbus Chron udn CU sind zwei komplett unterschiedliche Krankheiten.

alles Gute Deinem Mann. Hört sich nach einem Heftigen Start an.

lg
Tanja

2

Hallo Muffin,

neu ist es nicht unbedingt die erste Diagnose hat er im März bekommen nachdem er ein Perianalabszess hatte. Dieses wurde gespalten und dann hatte er einen richtigen Schub.

Nun halt der Rückfall, ich dachte noch ok, wie beim letzten Mal spalten und ok...vielleicht ein Schub und das Cortison wird höher Dosiert. Nun halt der Schock, 2 OP´s in 2 Tagen und dann eilig nach Mainz in die Klinik.

Leider finde ich im Netz keine Infos wie lange eine Einstellung (bzw eine Umstellung, Medikamente hatte er ja schon aber die hatten heftige Nebenwirkungen und scheinbar auch keine ausreichende Wirkung) so im Schnitt dauern wird. Muss ich mich auf 3/6/8 oder noch mehr Wochen einstellen?

Die Ärztin die ihn rüberfahren lassen hat, gab als Auskunft wie lange es dauert: Das Krankenhaus ist keins das die Patienten übermäßig lang an sich bindet. Das heißt ja alles oder nichts.

Das wird im Alter besser schreibst du? Das wäre ja toll mein Mann ist ja immerhin schon 25 #klatsch

Oh man warum kommts nur grad alles so knüppeldick auf einmal alles? :-(

LG

die#bla

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hi,
mein Mann ist wohl einer von denen, die etwas besser dran sind --- eine richtig hohe Dosis Cortison hat meist relativ schnell eine deutliche Besserung gezeigt (mal ein paar Tage, mal 2 Wochen). -- Das lange Ausschleichen und die Nebenwirkungen sind da eher das "Problem" als die CU an sich.

Zur Erhaltung gabs dann immer andere Mediamente -- und je nachdem wie oft im Jahr ein Schub kam, wurde nach einem Jahr entschiedne, ein anderes Produkt auszuprobieren. -- nach 7 Jahren endlich das, was bei ihm anschlägt und seither keinen echten Schub mehr bzw. kein Cortison mehr nötig und das seit jetzt 1,5 Jahren.

Hab Geduld: mit Cortison sollte es bald besser werden -- und bei den wenigen, bei denen es so arg schlimm ist, gibt es übergangsweise auch andere Möglickeiten, dem Darm Ruhe zu verschaffen. -- lass es mal auf dich zukommen, -- mit den richtigen Medikamenten kann man wirklich relativ gut damit leben (so von aussen gesehen, ich bins ja nicht persönlich).
lg
Tanja