Mein Sohn hat Thrombozytopenie(Angst)

Hallo Ihr Lieben,

ich bin gerade sehr beunruhigt weil ich unbedingt Googeln musste und zuviel gelesen habe.

Mein Sohn hat Thrombozytopenie. Ich hoffe darauf das vielleicht die eine oder andere Krankenschwester hier im Urbia zugegen ist und mich beruhigen bzw. etwas dazu sagen kann.

Die Thrombyzten sind erniedrigt, und die werte zuletzt bei 147. Der erste Wert vor 7 Wochen war 30.
Dann wurde nochmal neu getestet weil 30 ja mehr als schlecht war.

Nun nach langem warten hatten wir endlich den Termin in der UNiklinik bei einer Kinderonkologin/Hämatologin.

Da mein Sohn öfter mal blaue Flecken hat- zum teil bis in starkes Lila und auch Nasenbluten hat aus heiterem Himmel waren wir schon mal beim Arzt vorstellig.
Sollten dann zum HNO Arzt wehgen der Nase. Damals warendie Blutwerte normal.
Das war vor über einem Jahr.

Ergebnis = nichts.

Ja nun warten wir auf die Ergebnisse vom Bluttest .
Ein Teil wird extra nach Hamburg ins Labor geschickt da auf eine bestimmte Erkrankung gleich mit gestestet werden soll.

-Willebrand-Jürgens-Syndrom-

Mit 6 Wochen Wartezeit müssen wir rechnen.

Naja wie auch immer.Ich habe gegoogelt und schlimmes gefunden was mich nun völlig alle macht.
:-(
Chronisch lymphatische Leukämie, und andre Formen von Leukämie.

In unserer Familie sind sehr viele an Krebs gestorben. Tanten, Onkel, meine Oma, meine Mutter. Meine Schwester hatte auch Krebs.

Ich habe natürlich jetzt riesige Angst.,

Klar ich muss abwarten, keiner kann mir das abnehmen .

Aber gibts denn einfach auch eine harmlose Erklärung und kann das einfach wieder Okay sein.??

Fast ähnliches hatte ich vor 3 Jahren mit meinem kleineren Sohn durch. Er hatte

Leukozytopenie und war in der Klinik und durfte keinen Infekt bekommen da seine weißen Blutkörper fast nicht mehr vorhanden waren. Da war es eine Infektionskrankheit wodurch er diese Leuko. hatte .

Bis wir wussten was nun genau ist dauerte es Tage.Und dann die Kontrollen später das wirklich alles in Ordnung ist.
Nochmal sowas ertrag ich nicht. :(

Sorry für den langen Text,aber vielleicht kann mir ja doch einer irgendwie Infos geben.

Grüße Kirlian

1

Hallo#liebdrueck

googeln ist sch...und zwar genau aus dem Grund, dass du dich (verständlicherweise) völlig irre machst!

Vielleicht kann ich dich etwas beruhigen.
Diese Trombozyten sind für die Blutgerinnung zuständig.
Meine Schwester lebt seit über 20 Jahren mit Trombozytophenie (ich weiss jetzt nicht, wie man das schreibt), und sie lebt gut damit! Sie darf nur verschiedene Medis , die das Blut verdünnen nicht nehmen (Ibu, Ass, o.ä.) und muss vor OPs ne Kortisontherapie machen.

Wie alt ist dein Sohn?

Meine Tochter war 8, als sie plötzlich voll mit schwarzblauen Flecken war, die Trombos waren damals bei 28000, normal ist zwischen 200.000-400.000.
Wir mussten in die Kinderklinik, sie durfte keine Zähne putzen, nur Suppe essen, nur liegen.Ich war natürlich in Panik, deshalb kann ich dir gut nachfühlen, auch ich habe gegoogelt, weil noch ne andere Erkrankung (Schönlein-Henoch) im Raum stand.
Die Trombos sind runtergegangen bis auf 17000. Eine ganz liebe Krankenschwester hat meine Verzweiflung bemerkt und mich folgendermaßen aufgeklärt:
es gibt Menschen, die ihr Leben lang nicht mehr über 2000 kommen, die müssen ständig Kortison nehmen. Wenn die Trombos weiter gefallen wären, hätte auch meine Tochter Kortison bekommen, um die Werte wieder zu stabilisieren.
Und bei Kindern kommt es häufiger vor, dass die Trombos plötzlich fallen, aus nicht ersichtlichen Gründen. Aber genauso schnell wie es kommt, geht es auch wieder vorbei.
Es muss auf jeden Fall beobachtet werden, wg der Gefahr einer Hirnblutung (und ich will dir keine Angst machen), aber in den allerallerallermeisten Fällen ist es ein "harmloser" Verlauf.

Und so war es auch...plötzlich sind die Trombos wieder gestiegen (3.Tag), nach einer Woche bei 120.000 durften wir heim mit der Auflage, nicht toben, viel Ruhe, anfangs wöchentlich kontrollieren lassen.

Sollt ihr ins KH?
Ich würde erst mal dafür sorgen, dass dein Kind sich ruhig verhält, also nicht toben.

Ich bin nicht vom Fach, ich kann dir nur aus meinen Erfahrungen und meinen Aufzeichnungen berichten.
Ich werde diese Wochen(auch danach) nie vergessen. Mittlerweile weiss ich aber noch von 2 anderen Fällen im Bekanntenkreis, da waren es damals Kinder im Kindergartenalter. In allen Fällen hat sich alles wieder ohne ärztlichen Eingriff narmalisiert, aber auch die andern Kinder waren mit Mama im KH unter ständiger Kontrolle.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen!
maja

2

Guten Morgen ,

danke für die Infos erst einmal.

Sollten sich ja nicht nur Leute vom Fach angesprochen fühlen, sondern auch jene mit Erfahrungen. :)

Genau richtig gemacht und geantwortet. Fühle mich nun etwas besser auch wenn die Angst natürlich nicht wegzudenken ist.
Ich freue mich das es deiner Tochter nun wieder gut geht. Nix ist schlimmer als die Angst um die eigenen Kinder.

Mein Sohn wird in wenigen Tagen 13 Jahre alt.
Er selber ist da viel lockerer als ich und hat die Tests schon wieder fast vergessen.
Zum Glück. Die Ärztin in der Klinik sagte uns auch das er nicht so toben sollte, sein Skaten auslassen sollte und beim Training und im Sportunterricht vorsichtig sein sollte um sich nicht zu verletzen.
Falls er mal Schmerzen haben sollte dann nur mit Paracetamol behandeln und bei eventuell anstehender OP soll ich sie Informieren.

Sie würde mich telefonisch informieren wenn sie die Ergebnisse auf dem Tisch hat und alles weitere dann mit mir besprechen. Mit dem Hinweis das es gute 6 Wochen dauern kann.

Ja nun heisst es also abwarten,und warten kann die Zeit zu Kaugummi werden lassen.

LG Kirlian

3

Ja, ich kann verstehen, dass dich die Warterei kirre macht.
Aber dein Sohn ist alt genug, auf sich zu achten. Und wenn ich richtig verstanden habe, sind die Trombos bei 147.000, dass ist ja mal erst akut kein Grund zur Sorge (wg.der angesprochenen Blutung).
Vielleicht bekommst du ja noch bessere Infos von Leuten vom Fach, allerdings weiss ich von meiner Schwester her, dass bei Trombozytophenie noch viele Fragen offen sind.
Alles Gute für euch
maja