Hallo
Meine Tochter, drei Monate alt, hat mittlerweile 3 Cafe o lait-Flecken am Körper. Nach diversem Googlen und dem Gespräch mit dem Ki-Arzt weiß ich, dass fünf oder mehr solcher Flecken auf NF (Neurofibromatose Typ 1, auch Morbus Recklinghausen genannt) hindeuten können. Nun mach ich mich natürlich komplett verrückt und habe große Angst, dass meine Tochter diese Krankheit hat, zumal die drei Flecken ganz schnell, innerhalb von wenigen Wochen aufgetaucht sind.
Nun die Frage an euch: Haben denn eure Kinder oder welche die ihr kennt, auch solche Flecken und wenn ja, seit wann und wie viele und sind sie gesund? Ich kenne nach ausführlicher Internetrecherche die Diagnosekriterien, weiß aber auch, dass diese Flecken häufig das erste Anzeichen sind. ich würde mich über eure Beiträge und Erfahrungen freuen!
Danke sehr 
Cafe o lait Flecken beim Baby?! Hilfe!
Hi
Mein kleines Patenkind hat NF (geerbt von seinem Vater). Viele Menschen haben diese Flecken, nicht bei allem bricht diese Krankheit aus. Kontrollieren sollte man ab 7(?) Flecken glaube ich. Kann aber Morgen bei meinem Freundin noch mal nach hören.
Der Kleine ist mittlerweile fast 2 und mehr als Flecken hat er bisher nicht, wir hoffen einfach das es so bleibt.
Bitte mach dir erst mal keinen Kopf, 3 Flecken sind nicht schlimm. Frag zur Not beim KIA nach, die wenigsten kennen sich damit allerdings gut aus. Meine informiert sich wegen dem Kleinen gerade etwas mehr. Ansonsten ist in Duisburg in der Kinderklinik ein Arzt der sich auf NF spezialisiert hat.
Falls du Fragen hast, schreib mich an, ich kann dir gerne auch Kontakt zu meiner Freundin herstellen.
LG pirate mit KrümelMo (8 Monate) und einem ganz tollen Patenkind (dem man nichts anmerkt und -sieht)
Danke für deinen schnellen Beitrag. Ich habe jetzt schön häufiger gelesen, dass viele auch "nur" Flecken und damit eine leichtere Ausprägung der Krankheit haben. Aber genauso oft habe ich gesehen, wie schlimm der Verlauf der Krankheit sein kann und wie manche Menschen entstellt werden. Genau deswegen mache ich mir ja Sorgen... Ich weiß auch nicht, wann ich zu Spezialisten gehen sollte. Mein KIA meinte, dass ab 5 Flecken weitere Untersuchungen eingeleitet würden. Nun habe ich auch auf einer Internetseite gelesen (Recklinghausen-Gesellschaft), dass bereits ab 3 Flecken Untersuchungen empfohlen werden. Wiederum überall anders steht ab 5 oder 6 Flecken... Deswegen würde ich gern auch von anderen Müttern/Vätern einmal wissen, ob deren Kinder auch solche Flecken haben?!
Auf jeden Fall wünsche ich deinem Patenkind nur das Beste und hoffe für ihn, dass es bei den Flecken bleibt...
Danke dir!
Die Schwester meines Mannes hat das Morbus Recklinghausen und die beschriebenen Flecken. Ich selber kenne mich da aber nicht so aus. Ich weiß nur, das es wohl eine Neumutation war ( erster Fall in der Familie überhaupt ) und meine Schwiegermutter war schon recht alt ( 45 ) als sie Ihre Tochter ( 5. Kind ) bekommen hat.
Ob diese Flecken aber immer gleich auf die KH hindeuten weiß ich nicht. Sonst hat die Flecken aber niemand in der Familie.
Das kann man doch heut zu Tage bestimmt mit einem Gentest herausfinden. Bei meiner Schwägerin wurde es erst später festgestellt, als man bemerkt hat, das in der Entwicklung und Sprache etwas nicht stimmte.
Mehr kann ich dir leider auch nicht sagen und drücke fest die Daumen das alles OK ist.
LG Rhea
Moin,
Entspann dich. Ich hab 4 flecken von klein auf. Laut meiner Mutter hab ich mich als Kind ganz normal entwickelt und war auch immer gesund (hatte/habe nichts was darauf zurückzuführen ist).
Geh nicht immer vom schlimmsten aus.
Liebe grüße
Hallo
Genau so etwas wollte ich hören Geht es noch jemandem so? LG
Meine Patentochter hat einen SEHR großen Fleck.
Meine Tochter hat auch einen aber ganz klein....
Hallo!
Unser Sohn hat 2 Stück. Mittlerweile ist er fast 1, 5 Jahre. Bisher kam kein neuer.
Lg lucy
hallöchen manimafe
Meine ältere Schwester hatte neurofibromatose typ 2 es wurd mit 13 jahren festgestellt und dann wurde sie immer nur operiert.
Egal ob kopf, Rücken hals etc.
Die im Kopf waren am schlimmsten, und die am Hirnstamm durch die ganzen OPs
war natürlich alles vernarbt und es wurde immer schwieriger das zu operieren.
Sie konnte hinterher nicht mehr richtig schlucken weil ein Tumor direkt am Hals an der Schlagader war, nach dieser OP ging es wieder ein bisschen besser, aber nicht zu 100%
Sie hat sich nicht hängen lassen, hat auf ihrem Heimtrainer immer wieder Sport gemacht.
Doch leider ist sie am 7.1.2012 verstorben.
Der arzt hatte uns zwar schon viel früher darauf aufmerksam gemacht das bei dieser krankheit die lebenserwartung nicht sehr hoch sei, aber trotzdem rechnet man nicht damit.
Meine beiden Kinder 8 + 1 1/2 haben auch Cafe au lait flecken, aber ich möchte nicht jetzt schon wissen, ob es sein könnte das sie es auch haben.
mach dich nicht verrückt deswegen!!!
Lieben Gruß
Hallo ,
ich habe selber Neurofipromatose 1 .Und die Flecken gehören zu NF 1
Meine Mutter hat es auch aber weder ihre Eltern noch ihre Geschwister haben das.
Wenn du sagst deine Kinder haben die Flecken dann habe sie es höchstwahrscheinlich.
Ich würde einen Gentest machen.Es kann aber nur bei deinen Kindern Typ 1 weiter vererbar sein.
Hast du die selber den auch?