Hallo. 
Vor 14Tagen waren wir im Krankenhaus zur gastroenterologischen Untersuchung mit dem Ergebnis "hochgradige Zöliakie".
Mein Sohn hatte nie Beschwerden, außer einen Blähbauch nach dem Essen und häufigen, dünnen Stuhl (bis zu 6x täglich) mit viel Luft.
Die Blutwerte waren aber recht eindeutig, die Entzündungswerte im Stuhl sehr hoch und die Spiegelung hat es nun endgültig bestätigt.
Ich finde so eine Ernährungsumstellung bringt viel Unruhe in den Alltag. Der Einkauf dauert noch ewig, ich muss nun für die Kita extra kochen und alles ist noch sehr neu und ungewohnt.
Wie streng ist es da mit dem Verzicht auf Gluten? Die Lebensmittel mit denen ich koche sind natürlich alle glutenfrei. Ich habe auch eine extra Brotbackform und verzichte auf Holzbretter und Kellen in der Küche. Aber benötigt man wirklich eine extra Brotmaschine, einen eigenen Toaster und ist es "verboten" nach dem Essen das Kind auf den Mund zu küssen? Ich achte wirklich auf so vieles, aber habe ständig Angst etwas falsch zu machen.
Ich hatte im Krankenhaus eine einstündige Ernährungsberatung zum Thema Zöliakie. Jetzt kam mir der Gedanke mit der Kur. Habe aber noch nicht mit unserer Kinderärztin oder so gesprochen.
Ist es wirklich so, dass eine Kur erst nach 1Jahr Diagnose genehmigt wird? Ich würde mich doch jetzt gerne beraten und aufklären lassen. Ich habe so viele Fragen, die ich immer erst googlen oder nachschlagen muss. In einem Jahr weiß ich dann sicher schon viel mehr und wäre nicht mehr so auf Hilfe angewiesen.
Handelt es sich dabei um eine Mutter-Kind Kur oder eine normale Kur für meinen Sohn? Was ist eine Schwerpunkt-Kur? Werden Kuranträge wegen Zöliakie oft abgelehnt? Wie war es bei euch?
Kann mir hier vllt jemand helfen?
Liebe Grüße pointie mit Timo 3Jahre
Diagnose Zöliakie -nichts mehr mit Routine Kur???
Hallo,
wir haben dieses Jahr im Frühjahr die Diagnose bekommen bzw. bestätigt bekommen. Ich hatte vorher schonn die Vermutung bei unserem Sohn.
Ich bitte dich inständig dich daran zu halten kein Gluten zu verwenden! Ich kenne beide seiten! Mein Sohn wird streng Glutenfrei ernährt und mein Neffe nicht. Glaub mir der leidensdruck bei meinem Neffen ist höher bei ihm leidet schon die Haut!
Wir haben keine Extra Brotmaschine oder andere Extra Geräte. Allerdings verträgt mein Mann auch kein Gluten nicht so schlimm wie unser Sohn aber er darfs auch nicht.
Das mit dem Küssen hab ich ja noch nie gehört dann dürfte ich ja meinen Mann auch nicht küssen *kopfkraz*, Das einzigste wir achten darauf das die Beiden nicht aus meinem Glas trinken wenn ich das "Falsche" esse. Ach ja und mein Besteck bekommen die beiden dann auch nicht.
Wir haben noch keine Kur extra wegen der Zölli eingereicht aber für mich und Junior wäre da sozusagen mit behandelt worden deswegen.
Eine Schwerpunktkur hat meist ein Hauptproblem wie die Zölliakie zb. Und da wird einem halt gezeigt wie man kocht, wie man mit den Bauchschmerzen umgeht oder wie man in Situationen umgeht wo es um essen oder nicht essen umgeht. Und natürlich wie es einem darunter geht.
Ich weiß also nicht ob man Einjahr warten muss oder ob das gleich geht ich würde es versuchen. Und dann einspruch einlegen.
Wenn du fragen hast immer her damit ich beschäftige mich damit schon seit guten 10 Jahren!
Aber ich kann sagen wie haben bei Junior innerhalb von 4 Monaten eine besserung des Durchfalls gehabt der Blähbauch (der bei ihm Schmerzhaft ist) gibt sich auch solangsam. Die Diagnose wurde im Februar/März gestellt.
Danke für deine schnelle Antwort.
Gluten ist absolut Tabu bei uns. Da passe ich schon auf. Die Kita und Omas sind auch informiert.
Das mit dem küssen wurde mir im Krankenhaus so gesagt. Deswegen frage ich. Fand das auch sehr verwunderlich.
Das mit der eigenen Butter und dem eigenen Besteck beachten wir auch.
Womit befasst du dich seit 10Jahren?
Das mit der Kur versuchen wir einfach. Vllt klappt es ja.
Bitte! Wenn du fragen hast einfach anschreiben!
Seit 10 Jahren befasse ich mich mit Glutenunverträglichkeit und Zölliakie.
Genau ein Versuch ists Wert genauso wie eine Ernährungsberatung aber die dürftet ihr locker bekommen.
Hallo,
erstmal, gut dass ihr die Diagnose jetzt hinter euch habt. Auf den ersten Blick ist die Zöliakie bzw. die damit verbundene Umstellung etwas erschreckend.
Wir haben auch 2 Zölis in der Familie und mittlerweile ist das alles schon normal. Eine Kur gab es allerdings nicht, aber eine mehrstündige Ernährungsberatung bei einer Beraterin, die auf LMUs spezialisiert ist. Das ist wichtig, da man sonst Gefahr läuft, Blödsinn erzählt zu bekommen.
Außerdem ist die DZG (Deutsche Zöliakie Gesellschaft) eine gute Anlaufstelle: https://www.dzg-online.de/ Von Einkaufslisten über Restaurant- und Urlaubstipps bishin zu Rezepten, einer ärtlichen Sprechstunde und dem Austausch mit anderen Betroffenen bieten die viel Hilfe an.
Letztendlich weiß ich auch nicht, wozu eine Kur gut sein soll - die Ernährungsumstellung muss im Alltag funktionieren und die Symptome sollten abklingen, sobald die die Antikörper aus dem Blut sind. Ob das schon der Fall ist, kannst du mit dem glutencheck einfach zuhause nachmessen (http://www.medpex.de/glutencheck-test-p5352100)
Viele Ersatzprodukte gibt es mittlerweile ja auch schon im Supermarkt (Schär, Rewe frei von). Wichtig ist nur, dass du diese Lebensmittel nicht mit den normalen in Kontakt kommen - am einfachsten geht das, wenn entweder die ganze Familie bei Mahlzeiten zuhause glutenfrei isst, oder aber ein komplettes Set an neuen Gerätschaften angeschafft wird (Brotkorb, Toaster, Nudeltopf etc.pp.)
Alles Gute euch!
Bitte informier dich gut und verlaß dich nur auf dich selbst! Wissen ist heutzutage unbedingt erforderlich. Jeder muß sich um sein Wohlergehen selbst kümmern. Aus gutem Grund gibt es Selbsthilfegruppen wie diese: http://www.selbstheilung-online.de/
Wichtig ist es die wahren Ursachen herauszufinden. Die körperlichen Probleme sind meist nur die Spitze des Eisberges. Um wirklich gesund zu werden, müssen alle Ebenen behandelt werden. Je früher desto besser. LG und gutes Gelingen
Hallo Pointie,
ich habe auch eine Tochter mit Zöliakie. Wir wissen das seit knapp 3 Jahren. Im Sommer haben wir eine Schwerpunktkur Zöliakie gemacht. Das ist eine Mutter-Kind-Kur. Wenn Du dazu Fragen hast, kannst Du mich auch gerne per PN anschreiben.
Selbstverständlich küsse ich meine Tochter nicht, wenn ich zuvor etwas Glutenhaltiges gegessen habe 
LG, Jacky