So, heute ist der letzte Stationäre Aufenthalt für 2 Wochen und ehe der lange Block startet.
Morgen darf sie schon nach Hause, wenn alles gut geht. Da sie die letzte Chemo aber auch sehr gut vertragen hat, bin ich zuversichtlich.
Heute begleitet Papa sie ins Krankenhaus, denn mich hat es völlig umgehauen und ich kämpfe mit einer starken Erkältung. Damit darf ich nicht auf die Station.
Papa macht dann im KH ein bisschen Home Office und Madamchen wird sicher mit den Erziehern spielen. Der Sporttherapeut P. ist heute auch wieder auf Station, da freut sie sich schon drauf ;)

Herr Baby hat heute noch einen Arzttermin. Einmal zur Impfung und anderseits um seine Füße zu kontrollieren, da hat er eine leichte Fehlstellung. Mal schauen was dabei raus kommt, beim letzten Mal hatte die Ärztin schon eine Krankengymnastik angesprochen.
Wann ich die noch in unsere Tagesabläufe einbauen soll - keine Ahnung 😅 aber muss ja sein.

Der Große hatte bereits zwei Vorstellungsgespräche und hat morgen das nächste. Ich hoffe so sehr, dass irgendetwas davon klappt.

Ich will nicht nur den Alltag von Madamchen und der Klinik zeigen, sondern auch wie der Krebsalltag mit mehreren Kindern aussieht.
Um es zusammenzufassen: ich bräuchte mindestens 8 Arme und 20 Stunden mehr Tag. Dann würde ich alles halbwegs schaffen ;)

Madamchen hat die Chemo gut vertragen und wir dürfen sie heute Nachmittag mit nach Hause nehmen.
Jetzt ist Oma bei ihr in der Klinik. Ich bin immer noch erkältet und Herr Baby hat die Impfung gestern auch nicht so gut weggesteckt. Hohes Fieber, Schmerzen und vorhin kam mir seine Milch wieder entgegen.
Jetzt ist er aber wieder besser drauf. Wobei heute nur Mama toleriert wird.
Ich muss nachher noch schnell was einkaufen fahren und heute Nachmittag mit dem Großen zu seinem Vorstellungsgespräch.

Ansonsten wollen wir das schöne Wetter nutzen und heute Abend wieder ein Feuer machen und Stockbrot grillen. Morgen fährt dann auch Oma erst einmal wieder nach Hause.

Ihr HB ist unterirdisch bei 6,2 weswegen sie heute wieder eine Bluttransfusion erhält (die 8).
Hängt schon dran.
Danach dürfen wir sie aber mit nach Hause nehmen.

Sonnige Grüße in den Feiertag 🌞

Madamchen muss heute nochmals in die Klinik zur Blutbild Kontrolle, papa ist schon auf den weg mit ihr. Danach hoffe ich auf eine ruhige restliche Woche.
Immerhin befinden wir uns nun im Chemo-Urlaub.
Die Chemo und die Bluttransfusion hat sie gestern aber gut vertragen.
Gestern haben wir die Feuerschale angeworfen und den langen Tag ausklingen lassen.
Fleißig war ich am Morgen auch schon und die erste Wäsche hängt auf der Leine. Ansonsten steht heute nicht viel an, außer Oma dann verabschieden, sie fährt heute wieder nach Hause.

Tja, und morgen wieder in die Klinik.
Blutbildkontrolle und es läuft auf eine Thrombozyteninfusion zu. Die sind nämlich am Boden.
Auch wurde uns heute angekündigt, dass wir trotz der Pause jeden zweiten Tag kommen müssen - Blutbildkontrolle, da Madamchen da ja leider sehr sehr anfällig für ist und sehr schnell in einen zu niedrigen HB rutscht.

Nun ja, eben zu früh gefreut. Letzte Woche hieß es nämlich, dass wir in der Pause lediglich 1-2 mal pro Woche kommen müssen. Leider macht Madamchens Zustand da nicht mit.

Die Thrombozyten sind bei 21000.
Normalwerte sind zwischen 150K und 440K.
Am Samstag müssen wir auf Station und sie bekommt eine Thrombozytentransfusion. Bis dahin, haben wir aber erst einmal frei :)
Hier sind heute starke Gewitter angesagt, also kein Gartentag. Findet Madamchen ja blöd.
Als ich angemerkt habe, dass sie ja mal ihr Zimmer aufräumen könnte, fand sie das aber noch blöder ;)
Und ja, hier läuft der Alltag weiter. Auch Madamchen kann helfen und ihr Zimmer in Schuss bringen (je nach körperlichen Zustand natürlich. Da es aber erst eine BT gab, geht es ihr soweit gut).
Morgen kommt ihre Lehrerin zu uns und Madamchen hat wieder zwei Schulstunden.

Herr Baby ist noch etwas mäkelig von der letzten Impfung. Die haute diesmal richtig rein, aber auch schon auf dem Weg der Besserung.
Der Große bereitet sich auf sein nächstes Vorstellungsgespräch vor und hat demnächst ein Probearbeiten.
Ich lebe, dank Aspirin.

Die Thrombozyten sind auf 12000 runter.
Sie bekommt heute eine Infusion, den Wert kann man nicht mehr tolerieren oder abwarten.
Leider muss dafür der Port angestochen werden und sie tut mir so leid, ich hätte ihr echt die 14 Tage ohne Piks gegönnt.

Papa ist wieder bei ihr, ich kämpfe immer noch mit meiner Erkältung.

Und damit es uns auch ja nicht langweilig wird, ging es (mitten auf dem Weg nach Hause) in eiltempo in die Klinik zurück.
Der Port hatte nachgeblutet.

Sie haben es jetzt in den Griff bekommen und Madamchen ist wieder zu Hause. Sollen es aber beobachten und sie soll heute langsam machen.

Und ich schau mal, wie ich die Flecken raus bekomme.

Wie erzieht man eigentlich ein Schwerkrankes Kind?
Und die Frage meine ich wirklich nicht ironisch. Wie macht man das?
Es ist ein Drahtseilakt zwischen - "das Kind wird auch irgendwann wieder gesund sein" und "das Kind ist schwerkrank und braucht Schonung!"
Und vielleicht neigt man dann zu sehr zu dieser Schonung. Ging mir auch so. Die ersten Wochen waren wie im Film und ich war so fertig und hatte nur mein Krebskrankes Kind vor Augen, dem ich jeden Wunsch von den Lippen ablesen wollte, dass ich alles weitere vergessen hatte.
Denn ja, es wird eine Zeit nach der Krankheit geben. Und dann? Dann haben wir einen kleinen verwöhnten Tyrann hier sitzen, der kein Maß und keine Grenzen mehr kennt.
Bis diese Erkenntnis allerdings kam, dauerte es einige Zeit und meine Mutter, die mich bei einem Kaffee drauf stupste, dass wir Madamchen sicher keinen Gefallen damit tun, wenn wir sie nun maßlos verwöhnen.
Und nachdem ich Madamchen eine Weile beobachtet hatte und wie sie immer fordernder wurde, musste ich meiner Mutter dann eben doch zustimmen.
Fakt 1 - sie ist verwöhnt.
Fakt 2 - dieses Kind spielt mit Vorliebe die, "ich habe aber Krebs und bin ein schwerkrankes Kind!" Karte aus.
Fakt 3 - sie hört nicht ein Stück. Ist frech und vorlaut.
Fazit: Is´nich!
Nachdem mir dann auch bewusst wurde, dass ich Madamchen keinen Gefallen mit meinem aktuellen Verhalten tue, habe ich umgelenkt.
Versteht mich nicht falsch - selbstverständlich schonen wir sie mehr und ja, sie bekommt hier und da auch mal einen Comic extra. Ein klitzekleines bisschen darf sie die "Krebs-Karte" spielen. Soll ja auch irgendwo Vorteile haben.
Aber, irgendwann war dann auch mal gut und ich rutschte zurück in die Rolle der Mutter und Erziehungsberechtigten. Ich erzog mein Kind wieder.
Und ja, ich hab sie auch mal auf Station zusammengefaltet, wenn es mir zu bunt wurde.
Sie kann und muss ihr Zimmer aufräumen (zumindest wieder einen Weg durch das Zimmer schaffen, ohne das ich mir die Gräten breche, wenn ich rein muss!), sie kann ihr Geschirr in die Küche räumen oder ihr Spielzeug in ihr Zimmer schaffen. Und so weiter. Und Freundlichkeit ist keine Einbahnstraße.
Kleinigkeiten. Natürlich nehmen wir ihr viel ab und ich passe auf, dass sie sich nicht übernimmt, aber sie kann und soll vieles selber machen.

Es wird eine Zeit nach der Krankheit kommen.
Und dann habe ich hier ein gesundes und (hoffentlich) erzogenes Mädchen herumspringen.

Heute mussten wir wieder zur Blutbildkontrolle. Es sieht soweit gut aus.
Man sieht an den Leukos allerdings, dass die Chemo noch nachwirkt und sie sich noch im Zelltief befindet.
Am Freitag müssen wir wieder zur Blutbildkontrolle und dürfen bis dahin unseren Chemo-Urlaub genießen.

Am Wochenende will ich eigentlich zur Familie nach Thüringen, Herr Baby zu meinen Eltern bringen und Madamchen würde ich gerne mitnehmen. Ich habe das heute natürlich bei den Ärzten angesprochen - ohne ein okay von denen, würde ich nie fahren.
Sie haben absolut nichts dagegen ❤
Einzige Bedingungen, das Blutbild muss am Freitag passen und ein Klinikum mind. der Maximalversorgung muss in der Gegend sein, falls mit Madamchen irgendetwas sein sollte.
Und das ist es. Wir haben da echt Glück mit der Gegend, wo unsere Eltern leben.
Wir wollen dann auch den Schwiegertiger besuchen, sie hat Madamchen jetzt schon mehrere Monate nicht mehr gesehen.
Madamchen habe ich noch nichts gesagt, falls es doch nicht klappt, damit sie nicht enttäuscht ist.
Jetzt brauchen wir wirklich alle Daumen, dass sie gesund und fit bleibt und das Blutbild am Freitag passt, auf den kleinen Ausflug aus unserem Alltag freue ich mich nämlich auch schon sehr.

Nächste Woche Montag steht dann die nächste Knochenmarkpunktion an. Mir tut Madamchen jetzt schon so leid, danach hat sie immer gut eine Woche sehr fiese Schmerzen und ist auf den Rollstuhl angewiesen. Nun ja, dafür haben wir ja Rolli zu Hause.
Am Montag starten abends dann auch wieder die Chemotabletten und übernächste Woche gehen dann die stationären Aufenthalte los.