Suche Gleichgesinnte 22.SSW - Down Syndrom

Hallo,

ich habe zwei Kinder und bin aktuell in der 22SSW schwanger mit unserer dritten Tochter.

Wir erwarten ein besonderes Kind. Unsere Tochter wird mit dem Down-Syndrom geboren. Wir haben uns ganz bewusst für sie entschieden. Von einem Extrachromosomen lassen wir uns nicht einschüchtern.

Ich würde mich aber sehr über Austausch freuen! Vll sogar mit Eltern besonderer Kinder.

Liebe Grüße!

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Hallo,

das finde ich toll, dass Ihr Euch für die Kleine entschieden habt.

Bisher habe ich zwei Jungs, das dritte Baby kommt im Mai. Derzeit sieht es zwar alles unauffällig aus (haben uns gegen FU und Nackenfaltenmessung entschieden), aber eine Garantie ist es ja nicht, obwohl wir natürlich sehr hoffen, dass das Kind gesund zur Welt kommt. Bei meinem zweiten Sohn hatten wir in der SS vor allem bei der FD immer wieder Momente, in denen uns die Ärzte Softmarker zeigten, die auf einen Chromosomendefekt hindeuten könnten. Und auch nach der Geburt ging es weiter, dass er aufgrund eines kleinen Löchleins in der Herzscheidewand plus ein "schiefes Schreigesicht" eine Mikrodeletion am Chromosom 22 haben könnte.

Ich schreibe Dir deshalb auch einfach, weil ich während meines Studiums einige Menschen kennenlernen durfte, die das Downsyndrom hatten. Und allesamt waren genauso drauf wie Du und ich, also eigentlich völlig normal, mit Stärken und Schwächen, mit Intelligenz und Humor genauso wie schlechter Laune. Nur sie waren immer geradlinig und direkt, was ich von anderen Menschen nicht kannte. Und das tat gut!

Liebe Grüße
Kathi

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Hallo!

Wow, das ist eine tolle Einstellung, wirklich!#pro

darf ich fragen, wie man das festgestellt hat? Manchmal bekommt man das ja auch erst nach der Geburt mit.

Lg, dingens

und alles, alles Gute!

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Hallo Lotte, ich wünsche euch alles Gute mit eurer dritten Tochter und hoffe, sie wird so gesund wie möglich sein! Hattet ihr eine Fruchtwasseruntersuchung? War denn beim Organscreening soweit alles ok? Ich bin nicht selbst betroffen, zumindest nicht wissentlich (9.SSW mit zweitem Kind). Habe mich aber sehr viel mit dem Thema beschäftigt und durfte während eines FSJ auch ein Jahr Erfahrung mit erwachsenen Menschen mit Down Syndrom sammeln. Sie hatten alle Ihre ganz eigene Persönlichkeit, aber ich fand sie alle sehr liebenswert. Auch von ihrer Entwicklung und ihrem Gesundheitszustand konnte man sie kaum vergleichen. Einigen hat man es kaum angemerkt, eine junge Frau z.B. kam einem halt einfach vor wie eine 13-jährige weil sie eben recht süß pubertär und naiv rüberkam. Wir hatten auch einen über 60-jährigen. Der war fantastisch. Da er null gefördert wurde in der Kindheit konnte er leider nicht sprechen, aber er konnte sehr gut klar machen was er wollte ;) und hat immer seine Späße mit uns getrieben. Der eine oder andere war vielleicht etwas temperamentvoller als der Durchschnitt, aber jeder Mensch hat ja so seine Macke ;). Ich denke, das wichtigste ist, dass das Kind möglichst gesund ist und glücklich leben kann.

Mein Mann und ich haben uns auch bewusst (jetzt zum zweiten Mal) gegen Nackenfaltenmessung etc entschieden und würden uns auch für das Kind entscheiden. Alles Gute!

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Von Anfang an fiel eine sehr große Nackenfalte auf, dazu kamen Softmarker in Niere und Darm.

Es wurde eine Chondrozottenbiopsie gemacht, da es ungefährlicher fürs Baby sein soll.

Dabei hat sich dann der Anfangsverdacht bestätigt. Nach etwas Bedenkzeit haben wir uns dann für unser Kind entschieden. Sie ist einfach so aktiv und so niedlich, wie könnte man sich einfach dagegenentscheiden?!

Wir hoffen nun, dass sie lange im Bauch bleibt und ihr Herz gesund ist, denn da wurde bereits ein AVD entdeckt und ein hypoplastischer Aortenbogen. Das alles ist schon beängstigend, deshalb ist der Austausch so wichtig für mich.

LG

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Hallo

ich kann Dir berichten von Freunden von uns, deren 18 jähriger Sohn Down Syndrom hat.
die Familie ist ausgewandert in ein englischsprachiges Land, mittlerweile ist er zweisprachig und hat die Schule beendet.

Sie haben ihren Sohn von Anfang an gefördert; er ging später in den Regelkindergarten und wurde mit 7 Jahren eingeschult in eine Regelschule.
Das alles haben sie damals mit viel Behördengängen und Papierkrieg durchgeboxt. Es war damals nicht einfach, denn das Kind sollte in eine Schule für Geistig behinderte Kinder eingeschult werden.

Der Sohn hat erst mit Eintritt in die Schule sprechen gelernt - vorher hat er trotz Logopädie komplett dicht gemacht.

ABER
er war damals schon sehr musikalisch und ein fröhliches aufgewecktes Kerlchen, das sich ganz viel von seinen älteren Geschwistern und Spielkameraden abgeschaut hat. Er hat mit 2 Jahren gelaufen, mit 5 sicher Radfahren können, schwimmen mit 6 Jahren gelernt.
Er liebte seine Hippotherapie (Reittherapie einmal die Woche), ging ins Kinderturnen, in die musikalische Früherziehung. Und das alles mit Begeisterung.

Seine Eltern hatten gar nicht die Wahl, sämtliche Untersuchungen waren unauffällig, sie war keine Risikoschwangere. Normale Schwangerschaftsentwicklung.
Nach der Geburt war es natürlich ein Schock und der zuständige Kinderarzt des Krankenhauses hier wollte, dass das Kind nicht gestillt wurde.... Die dienstälsteste Hebamme hat mit ihrem Chef ein ernstes Wörtchen geredet und meine Freundin hat mit viel Geduld ihren Sohn immer wieder angelegt - irgendwann platzte der Knoten und er trank. Flott und giereig und gedieh gut. Lukas wurde fast ein Jahr gestillt, war sehr wenig krank. Er hatte absolut keine organischen Erkrankungen, sein einziges Handicap ist, dass er kleinwüchsig ist (misst knapp 140cm) und etwas verwaschen spricht.

Er ist sehr selbstständig, dazu wurde er auch erzogen. Es wurden so wenig wie möglich Unterschiede zwischen den Geschwistern gemacht.

Er war sehr gastfreundlich - kamen Gäste, war er als erstes an der Tür, begrüßte die Leute, nahm ihnen die Mäntel ab. Dann zog er sie mit sich in das Esszimmer, holte fix einen Stuhl um an den Esszimmerschrank zu gelangen, wo die Keksdose stand. Jeder durfte genau einen nehmen!
Jedoch zeigte er Menschen, die er nicht mochte, das ebenso gradlinig - schonungslos ehrlich eben!

Ich habe nur positive Erfahrungen gemacht mit Lukas. Unsere Freunde haben jedoch viel persönlich zurück gesteckt, um Lukas zu fördern. Damit meine ich nicht unbedingt finanziell, sprich keine Urlaube oder so. Nein, es war die Zeit - so mancher Tag hätte 48 h haben können, denn es waren ja auch noch Haushalt und die jüngeren Geschwister da.
Aber die Fortschritte vom Sohnemann machten das allemal wett.

Wende Dich am besten an die diversen Vereine und Arbeitsgemeinschaften für Eltern mit Down Syndrom Kindern, sie haben den Kontakt auch gleich nach der Geburt aufgenommen.

LG, eine komplikationslose Restschwangerschaft, eine tolle Geburt und ein ganz lautes Hallo für Euer besonderes Kind

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Hallo,

ich finde es toll, dass Ihr Euch davon nicht einschüchtern lasst und werdet dafür bestimmt mit einem ganz zauberhaften Kind belohnt.

Kurz nach der Geburt meines Sohnes waren wir im KH. Dort war ein kleiner Junge auch mit Down Syndrom. Leider hatte er einen schweren Herzfehler (der aber hoffentlich heute im Griff ist).

Ich habe aber noch selten einen Menschen erlebt, der einen so in den Bann ziehen konnte. Obwohl er schon viel in seinem jungen Leben erlebt hat, war er ein Sonnenschein und hat allen Menschen ein Lächeln ins Gesicht gezaubert!

Liebe Grüße
Urzeitkrebs

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Ich gratuliere euch zu eurer Tochter und finde eure entscheidung Super.
Auch mit Down-Syndrom wird sie ein schönes Leben haben.

Wünsche euch alles Gute.
LG Naschi

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Ganz wunderbar, wie du über sie schreibst! Es sollte mehr solcher Menschen geben...

Ich selbst lasse mich überraschen, ich könnte aber auch nicht Gott spielen und mich gegen solch ein Kind entscheiden, deshalb kommt es, wie es kommt.

Alles Gute für euch #klee

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Wir hatten nicht mal eine "echte" Pränataldiagnostik, denn die NF war beim normalen US nicht zu übersehen.

Wir haben unseren Sohn Finn am Potter Syndrom verloren. Er hatte keine Nieren und lebte nicht lange. Unsere zwei großen Mädchen sind gesund, M. war ein Frühchen aus der 33.SSW sie hat es mit Bravour gemeistert.

Dennoch bin ich froh, trotzdem mich für die Biopsie entschieden zu haben. Denn auch, wenn ein Abbruch nicht in Frage gekommen wäre, wissen wir, was auf uns zukommt. Auch die Ärzte können alles für einen super Start vorbereiten.

Gespannt bin ich schon sehr auf sie, etwas Angst bleibt, doch ich bin glücklich und stolz wieder Mama zu werden.

LG

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Liebe Lotte,

deine Worte haben mich gerade tief berührt und mich zum Nachdenken angeregt. Ich bin gerade mit meinem zweiten Kind schwanger und noch recht weit am Anfang. Ich habe mir ehrlich gesagt noch nie Gedanken darüber gemacht, was wäre wenn.

Aber deine Worte und eure Entscheidung, das Leben so zu nehmen wie es kommt und einem besonderen Kind die Möglichkeit zu geben, so aufzuwachsen wie jeder andere Mensch das auch darf, finde ich einfach großartig! Danke dafür #herzlich

Ich wünsche euch alles alles Liebe und Glück dieser Welt, das eure kleine Tochter unbeschwert und so Gesund wie möglich aufwachsen darf!!! #klee

Viele liebe Grüße
Svenja mit #blume Anna (5) an der Hand und #ei (8. Ssw) inside

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Danke!

Ich wünsche Dir eine schöne Schwangerschaft ?

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Das Fragezeichen sollte ein Herz sein :-)

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Hey ja mein Sohn (heute 3) ist damals mit downsyndrom zu Welt gekommen. Für uns war es echt schlimm, weil wir es beide nicht kannten und es nach der Geburt erfahren haben. Ich war 24jahre alt. Ich hab ein ganzes Jahr gebraucht um mich mit anderen auszutauschen. Heute kann ich es nicht verstehen. Ich denke es war einfach die Angst vor der Zukunft. Mein Sohn hat zum Glück keine organischen Schäden. Dadurch hat er sich prima entwickelt. Er hatte seit seinem 6. Monat therapien, die ihn echt Fit gemacht hat haben. Du machst es genau richtig das du dich jetzt informierst. Ich war damals so ahnungslos. Es gibt soviele Möglichkeiten. Wenn du noch mehr wissen möchtest oder Tipps haben willst, helfe ich echt gerne:)

Ps.: ich bin in der 24 ssw und habe keine Tests machen lassen. Egal wie die kurze auf die Welt kommt, diesmal machen wir das mit links.:D

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Ich würde mich sehr gern austauschen!!!

Super, ich freu mich so, dass du dich gemeldet hast.

Ich schreibe Dir dann eine PN, muss jetzt zum US.

LG