Hallo ihr lieben, ich bin neu hier,
Ich bin eine stille Leserin. Doch nach langem überlegen und viel Zeit hab ich mich dazu entschlossen selber unsere Geschichte zu erzählen, bzw. nach Hilfe zu fragen.
Ich versuche mich kurz zufassen! ☺️
Meine Tochter ist 8 Monate alt und hat die Diagnose hochgradig schwerhörig ( Reaktion 90-100 Dezibel)
Schon beim Neugeborenen Hörscreening waren die test im Krankenhaus auffällig. Dann wurden wir weiter geleitet zu einem Pädadiologen, dort war genau das gleiche. Mit ca. 3 Monate wurde ihre erste BERA gemacht, die wurde so schl*mpig gemacht (natürlicher Schlaf) sie wurde ganze Zeit wach, das Fenster war offen, die BERA wurde dadurch beeinflusst durch die Geräusche. Trotz dessen wurde uns gesagt unsere Tochter ist Mittel bis schwer schwerhörig und muss sofort Hörgeräte bekommen, sie würde höchstens ein Hundebellen oder eine Tür zuknallen hören. Natürlich war das eine Schock. Wir hatten nie das Gefühl das Sie nicht hört. Wir haben nicht aufgeben und unsere zweite Anlauf Stelle war ein Höraktusiker, dort wurden auch freifeldhörtests gemacht und, auch da unsere Tochter hat bei ca. 50-60 reagiert ( was anscheinend normal für ein Säugling ist) Trotzdem haben wir uns dazu entschlossen die Hörgeräte zu benutzen, durch gute Aufklärung, das Sie leise gestellt werden und nichts passiert.
Dann hatten wir spontan einen Termin in einer anderen Pädadiologie bekommen, ein Stück weg von uns. Wir haben uns sehr wohl gefühlt und auch dort hat man gesehen bei der freifeldmessung meine Tochter reagiert . Es wurde ein BERA Termin vereinbart den hatte sie im November. Bis dahin sollen wir die Hörgeräte nicht tragen weil sie hätte Zeit bis 9 Monate und das kann auch viele kaputt machen. Also haben wir sie nicht getragen, die Monate bis zu BERA haben wir gelebt als wäre nie was gewesen, und man hat auch immer Reaktion gesehen. Dann der Tag der BERA unter Narkose, vor der BERA wurden Test gemacht auch da wurde uns gesagt ihre Tochter hört aufjedenfall, es fragt sich nur wie viel kommt an, die Ärzte sind von einer geringen Schwerhörigkeit ausgegangen. Schock Diagnose unsere Tochter hat hörreste zwischen 90-100 Dezibel, es muss sofort eine Hörgeräte Versorgung stattfinden und in naher Zukunft ein Implantat. Wir sind dorthin gegangen, mit der Hoffnung und Befund das alles gut ist. Die Ärzte haben dennoch nochmal freifeldhörtest gemacht, weil sie es selber nicht glauben konnten. Die Aussage war ihre Tochter ist sehr schlau und arbeitet mit ihren anderen Sinnen viel Vorallem die Augen.
Natürlich sind wir direkt zum höraktustiker gegangen mit dem wir vor Monaten zusammen gearbeitet haben auch er war schockiert, weil bevor wir die BERA Ergebnisse mitgeteilt haben, hatteEr wieder ein Freifeld Test gemacht wo meine Tochter deutlich bei 30-40 Dezibel reagiert. Trotzdem sollten wir die Hörgeräte tragen, damit sie nichts verpasst und mal eine Woche gucken, wie sie reagiert, doch wir haben keinen großen Unterschied gesehen entweder weil sie diese nicht braucht, oder weil sie wirklich fast taub ist. Dann wurden die Hörgeräte auf die BERA angepasst auch da null Reaktion, wobei sie doch reagieren sollte. Weil die so laut waren. Wir selber testen zuhause viel und es ist 50/50. mal regiert sie sofort Vorallem ohne Hörgeräte, mal reagiert sie gar nicht. Beim höraktustiker reagiert Sie nicht. Er hat mittlerweile gesagt das sie einen austrickst weil sie so entspannt ist und sehr viel guckt. Und ja uns ist bewusst das wir nie die Diagnose bzw den Befund hatten das unsere Tochter super hört, es war immer auffällig, aber das es so krass ist hätten wir nicht gedacht. So und jetzt sind die nächsten stellen so schnell wie möglich Implantat, weil die Hörgeräte ihr anscheinend auch nichts bringen.
Meine Frage hat jemand Erfahrungen damit ? Ich hatte hier mal gelesen das, durch ein MRt festgestellt worden ist das da Kind pauckerngüsse hat oder Ohrenschmalz, aber sowas wird doch überprüft ? Oder kann man das mit Röhrchen machen? Was ist das überhaupt? Ich hab soviel fragen und soviele sorgen!
Wir sehen doch das sie reagiert ? Wir würden uns doch nicht selber belügen ? Das macht doch kein Sinn Vorallem zum Wohle des Kindes ? Wir haben auch sehr viel in Forums gelesen und viele Eltern hatten Schwerhörigkeit diagnostiziert bekommen und dann war alles gut ! Kann es was anderes sein ? Kann unsere Kind einfach anderes damit umgehen und abschalten? Selbst die höraktustiker hatten ja Reaktion gesehen auch die Familie glaubt es bis heute nicht weil man es ihr nicht anmerkt, ah und sie babelt auch viel.
Danke fürs lesen, und tut mir leid für einige Fehler. Ich wäre über jede Antwort und Hilfe dankbar☺️
Meine 8 Monate alte Tochter hat die Diagnose hochgradig schwerhörig
Hi!
Was wird denn beim Bera Test gemacht? Testen die auch mit unterschiedlichen Frequenzen? Weil vll hört sie ja doch spezielle Frequenzen. Bei Freitest könnte ich mir vorstellen, dass evtl ein anderes Frequenzspeltrum getestet wird als beim Bera.
Hey,
Der höraktustiker hat auch danach gefragt, doch anscheinend wurden alle Frequenzen getestet. Aber keinen liegen die BERA Ergebnisse vor, die wurden uns nur bei der Befund Besprechung mitgeteilt.
Aber sonst, weder wir weder der höraktustiker hat die vor sich liegen.
Obwohl ich mehrfach angerufen habe
Hallo Diana, ich kann dir bei der Frage leider nicht weiterhelfen, aber das Forum rehakids.de empfehlen, da sind sehr fitte (im Sinne von gut informierte) Eltern von Kindern mit ganz unterschiedlichen Behinderungen. Vielleicht kann dir da jemand weiterhelfen.liebe Grüße
Ich kenne mich auch nicht aus aber würde vielleicht noch ein Gespräch mit der Krankenkasse vorschlagen. Die können zum einen mehr Druck machen dass ihr die Ergebnisse von dem bera Test ausgehändigt bekommt und euch vielleicht noch einen anderen Spezialisten empfehlen. Oder einfach die bisherigen Ergebnisse einordnen. Krankenkassen bieten auch viele Beratungsleistungen an, das ist vielen nicht bewusst. Aber auch der Krankenkasse liegt viel daran, dass eurem Kind früh bestmöglich geholfen wird - das kann künftige Kosten für die Krankenkasse ja auch erheblich reduzieren.
Ich drück die Daumen!
Hallo,
Ich verstehe, dass du ganz viele Fragen hast. Vllt. Findest du in dem Forum
https://hearpeers.medel.com/de/vernetzen
Hilfe bzw. Jemanden, der das auch erlebt hat und die weiterhelfen kann. Ansonsten würde ich dir empfehlen, dir eine Klinik zu suchen, die viel Erfahrung mit Implantaten und Hörgeräten bei Kindern hat, damit ihr bestens beraten werdet.
Alles gute.
Ich sollte vielleicht auch erwähnen das wir am Montag einen Termin beim Hörakustiker hatten, und dieser meinte das Kinder zwischen 6-8 Monaten anfangen 2 Silben zu sprechen. Bsp.: „dada, gaga, baba.. usw.
Mein Mann spricht auch viel mit ihr und versucht ihr immer das Wort Mama beizubringen und seit gestern sagt Sie mama oder mamamama.
Hallo Diana :)
Ich kann deine Situation sehr gut nachempfinden. Wir haben dieses Thema auch durch. Unser Sohn kam hörend zur Welt und verlor sein Gehör mit ca 1,5-2 Jahren. Wir sind damals ich davon ausgegangen dass Elias paulenergüsse hat aber bei der Untersuchung stellte sich heraus dass ihm die Härchen in der cochlear fehlen, die das sprechen lernen. Also wurde Elias beidseitig mit 2,5 Jahren mit cochlear Implantaten versorgt. Das war erst ein Schock für uns aber mittlerweile ist alles ganz normal. Wenn du fragen hast? Melde dich gerne.
Liebe Grüße lisa