Was kann und darf die PID?

Präimplantationsdiagnostik: (k)ein Kind nach Maß?

Präimplantationsdiagnostik (PID) ist ein sperriges Wort. Für die einen heißt es: endlich eine Chance auf ein gesundes Kind. Für die anderen birgt es enorme Brisanz in ethischen Fragen. Wir erklären Chancen und Risiken und den aktuellen Stand der Embryonen-Forschung in Europa.

Autor: Kathrin Wittwer
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PID - nun in Ausnahmefällen erlaubt

Kleinkind Junge DNA
Foto: © iStockphoto/ gmutlu

Präimplantationsdiagnostik heißt: Embryonen, die bei einer künstlichen Befruchtung im Reagenzglas entstanden sind, werden vor (= prä) ihrer Einpflanzung (= Implantation) in die Gebärmutter untersucht (= Diagnostik). Dabei wird nach einer bestimmten Anomalie im Erbgut gesucht. Dies kann beispielsweise eine genetische Anlage für eine unheilbare Krankheit oder schwere Behinderung sein. Ziel ist es, Embryonen, die ein solches Merkmal tragen, von anderen zu unterscheiden, die es nicht aufzeigen. Nur letztere werden in die Gebärmutter eingesetzt. Die kranken Embryonen sterben ab.

„Dieser Embryo darf sich entwickeln, jener nicht“: Diese Auswahl wurde heftig diskutiert, seit der Bundesgerichtshof im Juli 2010 den Berliner Arzt Dr. Matthias Bloechle freisprach. Der hatte sich selbst dafür angezeigt, in seiner Kinderwunsch-Praxis Präimplantationsdiagnostik durchgeführt zu haben, obwohl allgemein angenommen wurde, das Embryonenschutzgesetz verbiete dies. Bloechle sah das anders, die Richter gaben ihm Recht. Damit war PID nicht per se gesetzeswidrig. Ganz konkrete Vorschriften, wann sie zulässig ist, gab es aber nicht.

Im Juli 2011 hat nun der Bundestag für eine begrenzte Zulassung von Gentests an künstlich erzeugten Embryonen entschieden. Damit soll Paaren, die eine Veranlagung für eine schwere  Erbkrankheit haben, die Chance auf ein gesundes Kind ermöglicht werden. PID bleibt aber im Grundsatz verboten, jedoch in Ausnahmefällen zulässig, zum Beispiel wenn die Eltern die Veranlagung für eine schwere Erbkrankheit haben oder eine Tot- oder Fehlgeburt droht. Weiterhin ist eine vorherige Beratung Pflicht und eine Ethikkommission muss zustimmen. Nur bestimmte lizensierte Zentren dürfen PID vornehmen.

Der Wunsch: ein lebendes Kind statt Fehl- und Totgeburten

Zuvor hatten Kritiker und Befürworter der PID intensiv in der Öffentlichkeit für ihre Positionen geworben. Viele Kritiker verlangten, die PID nun endgültig zu verbieten. Sie warnten unter anderem vor steigender Intoleranz gegenüber Behinderten, vor unnatürlicher Selektion und vor Designerbabys.

„Solche Argumente sind meist vorgeschoben und keine vernünftige Grundlage für eine sachliche Diskussion“, meinte PID-Befürworterin Dr. Tina Buchholz von der Deutschen Gesellschaft für Reproduktionsmedizin (DGRM) aus München. Im Grunde ginge es um etwas ganz anderes, betonte auch urbia-Nutzerin „sternenkind-keks“: „Wer meint, wir wollen uns Designerbabys anschaffen, hat nicht verstanden, worum es geht. Alles, was wir wollen, ist ein lebensfähiges Kind.“ „sternenkind-keks“ und ihr Mann gehören zur Kernzielgruppe der PID: Paare, deren Kinderwunsch sich aufgrund eines hohen genetischen Risikos wenn überhaupt nur schwer erfüllen lässt. In ihrem Fall ist es eine Chromosomenveränderung, die häufig Fehl- oder Totgeburten verursacht oder zu schwerstbehinderten Babys mit einer Lebenserwartung von wenigen Stunden führt. Zweimal hatte das Paar deshalb eine PID machen lassen, in Tschechien, wo das Verfahren wie in fast allen anderen europäischen Ländern bereits erlaubt ist. Beim ersten Mal wurden zwei gesunde Embryonen transferiert, entwickelten sich aber nicht. Beim zweiten Mal trugen alle zwölf untersuchten Embryonen den tückischen Chromosomenfehler. „Natürlich ist es ein komisches Gefühl, dass man Embryonen ‚entsorgt’“, erinnert sich „sternenkind-keks“. „Aber sie waren krank und hätten von Anfang an keine Chance gehabt. Es hätte weder mir noch dem Kind geholfen, es ein paar Wochen auszutragen und dann zu verlieren.“ Das wäre das Alternativszenario gewesen: „In Deutschland wäre ich gezwungen gewesen, ohne PID einen Transfer nach dem anderen zu machen und eine Fehlgeburt nach der anderen zu haben.“

Genau solche Situationen wollte Dr. Matthias Bloechle verhindern: „Für mich ist es ein Menschenrecht, dass ein betroffenes Paar nicht gezwungen wird, sehenden Auges in Konflikte hineinzulaufen. Ich finde es unmenschlich, Frauen mehrfache Fehlgeburten, Totgeburten, Schwangerschaftsabbrüche oder ein sterbendes Kind zuzumuten.“ Es war eines der stärksten Argumente der PID-Befürworter: Wenn Schwangerschaftsabbrüche trotz gesunder Föten erlaubt sind und wenn im Rahmen der Pränataldiagnostik (= vorgeburtliche Untersuchungen) schon weit entwickelte Föten aus medizinischen Gründen abgetrieben werden dürfen, darf die Vernichtung eines kranken „Zellhaufens“ im viel früheren Entwicklungsstadium nicht verboten sein.

Die Angst: Verpflichtung zu einem gesunden Kind

Gerade der mittlerweile vergleichsweise freizügige Umgang mit der Pränataldiagnostik, der bei ihrer Einführung so nicht geplant war, sollte Warnung genug sein, nicht noch eine weitere „Selektionstechnologie“ zuzulassen, hielten PID-Kritiker in einer Petition dagegen. Unterzeichnet wurde sie von Verbänden wie dem Gen-ethischen Netzwerk und dem Deutschen HebammenVerband sowie zahlreichen Einzelpersonen. Sie hinterfragten, wie man festlegen wolle, welcher Embryo lebenswert ist und welcher nicht, welche Krankheiten also eine solche Selektion rechtfertigen sollten. Sie fürchteten zudem, dass sich aus der Möglichkeit, PID machen zu lassen, der Druck entwickeln könnte, sie machen zu müssen: „Am Ende werden Paare, die eigentlich keine künstliche Befruchtung bräuchten, dieses risikoreiche Prozedere auf sich nehmen, nur weil sie sich verpflichtet fühlen, die PID zu nutzen, um sich nicht vor der Gesellschaft für ein behindertes Kind verantworten zu müssen“, erklärte Silke Koppermann, Frauenärztin in Hamburg und Sprecherin der Petitionsunterzeichner. Für die Hoffnung einiger weniger Paare nehme man mit der Zulassung der PID in Kauf, dass viele behinderte Menschen quasi für nicht gesellschaftsfähig erklärt werden. „So bitter, traurig und schrecklich die Not betroffener Paare ist, rechtfertigt sie es nicht, eine solche Stimmung zu erzeugen und eine ganze Gesellschaft in Aufruhr zu versetzen.“ Zudem sei gar nicht sicher, meint Koppermann, dass durch PID mehr gesunde Kinder geboren würden: „Selbst wenn die Kinder die jeweilige Erbanlage nicht tragen, bestehen bei jeder künstlichen Befruchtung erhöhte Risiken für komplikationsreiche Mehrlingsschwangerschaften und Frühgeburten sowie für aus der Unreife resultierende Beeinträchtigungen.“

Wie hoch sind die Kosten der PID?

Die Rate erfolgreicher Geburten nach PID lag nach Angaben der European Society for Human Reproduction and Embryology in 2008 bei 17 Prozent. „Bei uns sind derzeit 2 von 11 behandelten Paaren schwanger geworden“, sagt Dr. Matthias Bloechle. 20 Paare hatten sich nach dem Gerichtsurteil bei ihm gemeldet. Ganz offiziell ist Bloechles Praxis aktuell die einzige in Deutschland, die Präimplantationsdiagnostik anbietet. „Vielleicht machen es eine Handvoll Zentren oder bereiten sich darauf vor, aber genaue Informationen gibt es darüber nicht“, sagt Dr. Tina Buchholz von DGRM.

 

Kleine Zielgruppe, hohe Kosten

Vielleicht auch, weil die Zielgruppe für die PID in Deutschland sehr überschaubar ist: Nach jetzigem Stand kämen um die 150 Paare pro Jahr dafür in Frage. Nicht alle werden sich das exklusive Verfahren auch leisten können. Die – privat zu tragenden – Kosten dafür liegen zwischen 5.000 und 10.000 Euro, so Dr. Bloechle: „Das ist sehr variabel und hängt von der zu diagnostizierenden Erkrankung ab.“ Denn das Merkmal, auf das die Embryonen untersucht werden (es ist immer nur eins), ist bei jedem Paar individuell, je nachdem, worin die Vorbelastung besteht. „Um das spezifische Problem beim Embryo identifizieren zu können, müssen wir es zuvor im elterlichen Erbgut diagnostizieren“, erklärt Dr. Buchholz. Bei außergewöhnlichen Fällen kann allein diese Vorbereitung bis zu 5.000 Euro verschlingen. Für jeden Durchgang, der bis zum Eintritt einer Schwangerschaft nötig ist, kommen dann zu den Kosten für die künstliche Befruchtung, die für eine PID immer Voraussetzung ist, noch einmal zwischen 2.000 und 5.000 Euro für die Durchführung der PID dazu.

Wie verantwortungsvoll ist der Umgang in der Praxis?

Der erhebliche finanzielle Aufwand mag ein Grund dafür sein, dass die Anzahl der PID-Verfahren bisher nicht explodiert ist. Befürworter werten das allerdings vor allem als Zeichen für einen verantwortungsvollen Umgang mit der Technik. Damit wollen sie auch Sorgen um immer neue Anwendungsbereiche der PID eindämmen. Dabei zeigt die Praxis in anderen Ländern, dass mit der Zeit sehr wohl Fälle dazu kommen können, die ursprünglich nicht für PID vorgesehen waren. Beispielsweise kann man in den USA und Russland nach Geschlecht selektieren und wurden in Frankreich, Spanien und Großbritannien Babys gezeugt, die aufgrund genetischer Ähnlichkeit mit ihrem Nabelschnurblut und Knochenmark als „Retterbaby“ für ältere, kranke Geschwister fungierten. Es gibt also schon Babys, die ohne medizinische Notwendigkeit nach einem bestimmten Maß „gestaltet“ wurden. Diese Möglichkeiten bleiben nach dem Bundestagsbeschluss allerdings in Deutschland auch weiterhin verboten.

Wohin wird die PID noch gehen?

Das Know-how jedoch wird weiter wachsen – und dann? Diese Frage gibt auch der Wissenschaftsjournalist Martin Spiewak in seinem Buch „Wie weit gehen wir für ein Kind?“ zu bedenken: „Betroffene wie Ärzte [müssen] der Tatsache Rechnung tragen, dass alle fortpflanzungsmedizinischen Techniken ein Doppelgesicht haben: Sie lösen Probleme und schaffen gleichzeitig neue. Sie verhindern Leid und können neues Leid entstehen lassen. Was der Einzelne als Fortschritt empfindet, kann die Gesellschaft in seinen Konsequenzen als Fehlentwicklung begreifen. Jedes Verfahren hat Kosten – ökonomische, soziale, ethische – und bahnt der nächsten Technik ihren Weg.“ Statt eine Technologie zu erlauben, deren zukünftige Konsequenzen aus heutiger Sicht noch nicht abzuschätzen sind, sollte nach Ansicht von PID-Kritikerin Silke Koppermann und ihren Mitstreitern die Beratung für ungewollt kinderlose Paare verbessert werden: „Der Weg, alle Möglichkeiten auszutesten, ist konfliktreich, schmerzhaft und oft erfolglos. Wir halten es für sinnvoller, den Betroffenen mehr Unterstützung darin zu bieten, andere Lebensperspektiven zu finden.“ Die grundsätzliche Frage lautet dabei: „Was machen Sie, wenn es nicht mit einem Kind klappt?“

Die Antwort darauf ist eine der schwersten überhaupt, die ein Paar für sich finden muss. Der Wunsch nach Kindern ist ein mächtiger Urinstinkt – sonst hätte wohl kaum jemand die Kraft, jahrelange Prozedere mit ungewissem Ausgang durchzustehen und wiederholt Enttäuschungen hinzunehmen. „Abgesehen von meiner ersten Fehlgeburt war es der schlimmste Tag in meinem Leben, als wir nach der zweiten PID 12 kranke Embryonen hatten“, erzählt „sternenkind-keks“. „Darauf waren wir nicht vorbereitet, das war alles sehr belastend.“ Trotzdem: Auch wenn es für sie nach sechs Jahren, vier Fehlgeburten und zwei PID-Runden nicht mit einem Kind geklappt hat und die letzte Chance nun Adoption heißt, würde sie die PID allen Frauen in ihrer Situation empfehlen. „Man sollte sich aber im Vorfeld damit auseinandersetzen, dass es vielleicht keine Embryonen zum Transfer gibt.“

Großbritannien: Genmanipulation bei Embryos erlaubt

Mit einem weiteren Schritt auf dem Weg zum "Designer-Baby", so die einhellige Meinung von Kritikern, haben britische Forscher im Februar 2016 für Furore gesorgt: Denn Großbritannien hat jetzt erstmals im Rahmen eines Forschungsprogramms zu Frühgeburten die Genmanipulation an gesunden Embryos erlaubt. Sie stammen von Paaren, die sich einer künstlichen Befruchtung unterzogen haben. Die Experimente an den Embryos werden in den ersten sieben Tagen nach der Befruchtung durchgeführt und sollen Aufschluss darüber geben, welche Gene für Fehlgeburten verantwortlich sein können. Die Forscher hoffen zudem, dadurch  zu erfahren, wie sich Unfruchtbarkeit behandeln lässt. In den meisten anderen Ländern ist das aktive Verändern der menschlichen DNA äußerst umstritten und nicht erlaubt. Ob also in Zukunft Genmanipulationen an Embryos in Deutschland vorgenommen werden dürfen, ist eher unwahrscheinlich.

Service: Literatur, Zahlen und Fakten

Zum Weiterlesen

  • Martin Spiewak: Wie weit gehen wir für ein Kind? Im Labyrinth der Fortpflanzungsmedizin. Eichborn. 2005. ISBN-13: 978-3821856285. 22,90 Euro.

Fakten und Zahlen zur Präimplantationsdiagnostik

  • PID wurde Ende der 1980er entwickelt und erstmals 1990 in Großbritannien angewendet.
  • Das erste Kind nach PID wurde 1995 geboren, 17 Jahre nach dem ersten „Retortenbaby“ der Welt.
  • Neben fast allen europäischen Ländern (Ausnahmen sind Italien und die Schweiz) erlauben z.B. die USA, Russland, Australien und China die PID.
  • Für jeden PID-Durchgang werden etwa 12 Embryonen gebraucht. Laut deutschem Gesetz dürfen aber nur maximal 3 davon in die Gebärmutter eingesetzt werden.
  • Jedem Embryo werden für die Diagnose 1 bis 2 Zellen entnommen.
  • Je nach Verfahren der PID (es gibt zwei) sind die Embryonen dabei entweder 3 oder etwa 5 Tage alt.
  • Das erste Verfahren ist in Deutschland nach dem Embryonenschutzgesetz nicht erlaubt.
  • Das zweite Verfahren ist eindeutiger, da die Embryonen schon weiter entwickelt sind; allerdings liegt ihre Überlebensrate im Reagenzglas zu dieser Zeit nur noch bei 50%.
  • Für die Jahre 2007/2008 gab die European Society for Human Reproduction and Embryology (ESHRE) an, dass es von weltweit 5858 PID Zyklen zu 1210 nachgewiesenen Schwangerschaften (21%) und zu 993 Geburten (17%) kam. 3900 der PID-Zyklen wurden dabei nicht aufgrund von genetischen Risiken durchgeführt, sondern aufgrund eines erhöhten Alters der Mutter, mit dem man ein größeres Risiko für Chromosomenstörungen wie die Trisomie 21 (Down-Syndrom) verbindet.


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